Галина, если Дашеньке нельзя - тогда может у Вас получится. На машине Вы за один день успеете (если конечно есть с кем оставить деток). И еще вопросы: обращались ли Вы в фонд "Ключ к жизни"? Есть ли информация, в какой клинике (в Москве или заграницей) Вам смогут помочь? У департамента здравоохранения области есть квоты на бесплатное лечение детей в других клиниках. Я понимаю, что это не просто добиться: надо силы и время. Но Вы к ним не писали (в департамент, в Правительство?) Если есть информация о необходимой клинике, то давайте вместе попробуем получить эту бесплатную квоту в нашем Правительстве. Татьяна.

Здоровья Дашеньке!!!

@}->-Татьяна, спасибо Вам огромное за заботу и помощь. У нас ухудшилось состояние старшего сына, участились приступы, два дня подрят скорую вызывали по ночам. Оставлять деток мне особо не с кем, Дарьюшка у нас еще на грудном молоке пока.Очень хочется узнать куда мощи Святой дальше повезут, есть ли шанс, что в Ишим их привезут тоже? Или в Омск, когда чуть потеплее будет, чтобы с детьми поехать? Если Вам удобно, то мы завтра днем Вам позвоним. Низкий Вам поклон! @}->-Поздравляем Вас и ВСЕХ Татьян [b]С Татьяниным днем![/b] Всем здоровья, счастья, любви и понимания!+<<-<-

@}->-Благодарим за неравнодушие и поддержку Ольгу Яковлевну! Ваш перевод получили. Здоровья Вам и Вашим близким, счастья и уюта, любви и понимания, достака и стабильности!+<<-<-

Подниму темку - девочки давайте поможем!!! Поможем Дашеньке, ее братику и маме - которая совсем одна справляется и борется за жизнь сразу двух деток!

Здравствуйте! Хотелось бы задать вопрос Галине от лица медицинского портала NEDUGAMNET.RU. Хотим разместить информацию о том, что Вам и деткам нужна помощь. Однако по переписке сложно понять, на что именно необходимы средства, удалось ли провести операцию Даше, какая сейчас требуется помощь, кому именно сыну или дочери? Если есть возможность, опишите подробно, в чем именно нуждается ваша семья, чтобы мы могли опубликовать этот материал на нашем портале, и на всех страницах в соцсетях. Там очень большая аудитория, есть хороший шанс, что просьба будет услышана.

:-*Благодарим [b]Гостью 185.26.*.* и представителя медицинского портала NEDUGAMNET.RU [/b] за неравнодушие, поддержку и помощь! Низкий ВАМ поклон! Здоровья Вам и Вашим близким, счастья и уюта, любви и понимания, благополучия!+<<-<- Что касается ситуации, сложившейся в нашей семье, то в краце...Изначально за помощью на сайт для нас обратились наши знакомые. Дарья не смотря на все хорошие результаты анализов и узи родилась с очень редким пороком развития ЖКТ-с клоакальной формой атрезии ануса с свищем. После рождения Даше в 20 дней сделали операцию-вывели двоойную терминальную стому.Мы очень нуждались в спец.тех.средствах(калоприемниках). В связи с аллргетическим дерматитом нам подошли тоько очень дорогостоящие калоприемники (на сутки комплект стоил 1000-1200рублей) и и только японские памперсы.Мне одной (в силу обстоятельств)воспитывающей на тот момент двоих особенных детей, это было не под силу. За жизнь старшего мы боремся уже почти 10 лет, т.е. от его рождения.У него аплазия червя мозжечка и мозжечка,большая киста в задней черепной ямке, перед рождение Даши она начала стремительно увеличиваться.Арнольд-КиариIV, нажили еще симптоматическую эпилепсию. Ребенок не ходил и не сидел.После приступов терялась речь, оставались только гортанные звуки, дизартрия.Терялось ощущение цвета.Начинали с полного, как говорят, нуля столько раз...Нам удалось натренировать и частично компенсировать отсутствие органа, отвечающего за баланс (червя мозжечка).В последнее время приступы стали очень частыми. Мальчик очень хорошо учился в обычной школе (сейчас в 3кл.), теперь даже не знаем как дальше...Таит...Нам 2 месяца назад сменили лекарство, но пока положительных результатов нет. Даше недавно исполнилось два года.После первой операции мы пытались собрать средства на операцию в Израиль или Германию, но нам не удалось.Время работало не на нас. Вторую и третью операции нужно было сделать после6 месяцев до годика.С квотой на Москву не получилось.Мы рискнули, на вторую операцию на Омской земле, правда тоже с захода третьего или четвертого получилось.Если по простому, то в год и три нам сделали пластику ануса, влагалища и пересадили уретру и удалили свищ.Не все благополучно, как позже выяснилось.Моча у нас отходит с задерхкой и никак у всех, а порциями потихоньку вытекает, иногда не получается совсем, поэтому рев и крик от боли.Сформированный анус не работает, кишочка не сокращается и практически не сомкнута. Через месяц нужно было следующую операцию делать.Опять вмешался случай...Только почти через пять месяцев сделали третью-убрали стомы и соеденили кишочку.Нам опять "повезло"...На 8 сутки через шов пошла серная жидкость, шев на живую вскрыли, промывали две недели, а потом он зарастать никак не хотел. Домой с чистой,открытой раной выписались.Делали перевязки ами под контролем хирурга.Вроде все затянулось. Анус после стимуляции кал не держал, снас как с утят по 40-50 раз в сутки кал, всю промежность до крови разъело, ни крема , ни мази, которыми при стоме спасались не помогают.На сутки 20памперсов не хватает, а нам кроме японских никакие не идут. Через неделю-полторы Даша начала активно жаловаться на боль в области шва.Обратились в больницу, нам назначилифизио с лидазой.Успели схоить только один раз.У нас поднялассь температура, а из шва появилась гипергрануляция, что говорило о том, что в шве свищ.узи показало два свища.Гипергрануляцию нам удалили на живую и снова шов развели.Через месяц сделали в Омском детском центре узи- уже три свища, которые у нас пока по сей день и покоя ребенку они не дают,расширение кишки и сильно близко заложенные петли кишечника. Мы сами решились мазать шов переданной нам от Доброго Человека -Татьяны мазью на основе меда(семейный рецепт прадедов), шев стал аккуратней, свищевые каналы четко видны и выпирают.Надеемся, что их прорвет(или какой правильно медицинский термин употребить?)и они занянутся.Сейчас ребенок по три-четыре часа в сутки уже спит, а до этого мы сна совсем не знали.Но плачет часто, жалуется, а когда боль совсем большая, прокусывает себе кученку до крови или маму кусает и бьет.После операции мы на питании семимесячных малышей.Пища не усваивается и не переваривается."Сидим" на крионе постоянно. Перед самым Новым годом кал у нас резко перестал отходить, даже с клизмами,возможно предпосылки спаек.Кал стал собираться в утолщении кишки и не стал "опускаться" в кусочек кишки которая пришита к сформированному неаанусу.Сами делаем массаж и бужирование кишки и влагалища. Кал то бежит постоянно, то его совсем нет. Нужно делать обследование, а у нас прививок совсем нет, любая инфекция для нас губительна.Простой поход к педиатору и у нас уже в ночь температура 39 и потом недели три. Был поднят вопрос о полном скрытии шва под наркозом, т.е. вновь операции, ее на конец января отложили, если экстренно ничего не случилось бы.А сейчас ротовирусная инфекция "гуляет" по области, мы из дому стараемся не выходить и контакты ограничили. По последнему обследованию Даше нужно еще будет нескоько операций по гинекологии, возможно и с уретрой.Все это отложили до момента решения вопроса со свищами в шве. Я не теряю надежды и верю, что вытащить моих деток из пропасти недуга возможно!И буду благодарна за любую помощь!

[b]Miraslava[/b], Вы мать с большой буквы,по настоящему достойны уважения.Попросите кого-нибудь из ваших близких ходить в церковь (хотя бы раз в месяц) и ставить свечки за здравие ваших деток к Иконам Богородицы,Пантелемона целителя,Николая чудотворца или как говорят к "к кому душа позовет",чтобы бог быстрее увидел как вы боретесь за своих ребятишек и помог вам.Желаю чтобы все увас получилось и все боли и беды ушли от вас в прошлое.

Галина! Снова вам пишет портал NEDUGAMNET.RU! Прочли вашу историю: нас тут в отделе несколько женщин, просто слезы на глазах от всей этой истории, одному Богу известно, как вы держитесь, как переносите все эти проблемы. Судьба обязательно должна вас наградить за ваше терпение, и пусть этой наградой станет здоровье детей. Мы опубликовали вашу историю на портале http://nedugamnet.ru/ochen-nuzhna-pomoshch-mame-dvoih-detey-u-kotoroy-nadezhda-ostalas-lish-na-chudo-0 (очень просим модератора не удалять ссылку, если вдруг нельзя в чате их публиковать!) И также новость теперь есть в наших соцсетях, вот одна из страниц: http://vk.com/nedugamnet_ru?w=wall-59385641_1740 Проверьте реквизиты, если что-то не верно, пишите здесь - мы все исправим!

Хотелось бы уточнить, тот ли остался номер счета, куда денежку переводить можно. Сейчас поступила от пользователей портала информация, что невозможно положить деньги, терминал пишет, что счет указан неверно. Пожалуйста, продублируйте еще раз ваши реквизиты!!!!!

*plus*

:-*Благодарим [b]ГОСТЬю(я) 5.141.*.* [/b] за Ваше неравнодушие, очередную поддержку и помощь! Только в самые труные минуты,как никогда, понимаешь и чувствуешь, что мире ДОРБОТЫ БЕСКОНЕЧНО и ВСЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ ХОРОШО!!! Пусть и на расстоянии, но сколько значит Ваша помощь и теплые слова, они придают сил, укрепляют веру и надежду! Низкий Вам поклон, здоровья и счастья!+<<-<-

:-*Благодарим в очередной раз Катерину-представителя портала NEDUGAMNET.RU и Татьяну Сергеевну за поддержку и помощь! Ваш перевод получили. Здоровья и женского счастья, пусть все ваше окружение приносит только радость и положительные эмоции, пусть каждый день будет маленьким, но праздником!+<<-<- Что касается банковских реквизитов счета для Дарьи, то мы ничего не меняли.По реквизитам офиса банка постараемся уточнить в ближайшее время. Номер соц.карты прежний [b]639 00 267 90 00 42 23 64[/b] для переводов у нас еще есть номер телефона (операор МТС) [b]8 919 946 37 53[/b] Номер счета карты [b]408 17 810 467 440 00 58 16[/b] Доп.соц.счет указанный ранее [b]423 07 810 167 442 00 26 41[/b] действует до мая 2015г.

вчера получили переводы @}->-+500!+<<-<- @}->-+700!+<<-<- :-*Благодарим за помощь и поддержку! Здоровья, счастья, мила и любви!+<<-<-

:-*Благодарим за неравнодушие, помощь и теплые слова @}->-Юлию Александровну!+<<-<- @}->-Эльмиру Халиловну!+<<-<- @}->-Сергея Ульфатовича!+<<-<- @}->-Елену Николаевну!+<<-<- @}->-Марию Алексадровну!+<<-<- @}->-Светлану Юрьевну!+<<-<- Ваши перевод получили. Здоровья Вам и Вашим близким, счастья и уюта, любви и понимания, достака и стабильности!+<<-<-

*plus*

:)

Я надеюсь что больше людей откликнуться и окажут помощь!

Девочки, давайте все поможем!!!

Перевела денежку. Здоровья и скорейшего выздоровления Вашим деткам!