Главная /  Форум / Особые дети / Открытый раздел / мамочки поделитесь информацией у кого детки болеют ювенильным ревматоидным олигоартритом

мамочки поделитесь информацией у кого детки болеют ювенильным ревматоидным олигоартритом

Где искать информацию о школьных актировках
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > [26]
 
#
X
06.08.2009 10:01
Дата регистрации: 11.03.2009
Дней на сайте: 5765
Авторитет: +7
offline
моему сыночку 1 г 7мес .Шесть месяцев назад припухло колено .Потом совсем не стал вставать на ножки .Отправили к кардиоревматологу .Лечились у Мариной на Котовского 55. четыре месяца положительных результатов ноль. Затем лежали в стационаре тамже.Лечащий врач Халидуллина О Ю прописала нам уколы метотрексат и таблетки. Хочу узнать может кому-то из деток ставели такие уколы. и есть ли положительный результат в лечении этой болезни. Кто может знает народные средства подскажите. Заранее спосибо.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.08.2009 13:15
Дата регистрации: 06.05.2007
Дней на сайте: 6440
Авторитет: +215
Показать на карте
offline
У меня племянница по линии мужа болеет тем же заболеванием. Заболела в 3 года, полгода не могли поставить диагноз, доехали даже до Москвы. Теперь девочка инвалид-детства. Ей сейчас 5 лет. К сожалению про лекарства и др. информацию не подскажу, т.к. родственники -люди скрытные и необщительные.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.08.2009 15:44
Гость (89.250.*.*)
nadegda72, у меня у сына тоже периодически болит колено, примерно год, оно горячее, второе колено холоднее, невропатолог посоветовала нам сходить к кардиоревматологу, предварительно сдав кровь, но мы еще не были. Вы мне не подскажете, как этот врач принимает на Котовского? И сколько стоит? И ваши отзывы, если можно.
А вам желаю скорее избавиться от этой напасти. Не болейте! Поправляйтесь!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.08.2009 18:13
Дата регистрации: 11.03.2009
Дней на сайте: 5765
Авторитет: +7
offline
miliinna я вам советую не тянуть так как это заболевание очень серьезное. артрит может распространиться на внутренние органы и тогда точно инвалид. как попасть наприем -берете направление из своей поликлиники .полис .но прежде позвоните по т 20-84-16 и запишитесь . Сейчас врач в отпуске. Есть еще врач кардиоревматолог Чернышева Т В. в кардиоцентре только не знаю детский ли он. По оплате если на Котовского 55 без записи то 300 счем-то. В кардиоцентре не знаю . Отзывы о Мариной -ни чего хорошего сказать не могу .но только она может вас направить к Халидуллиной О .Ю.- лудший врач по артриту у детей.. Не тяните .Дай вам Бог здоровья.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.08.2009 20:33
Гость (95.79.*.*)
nadegda72, Врач-Чернышова Т.В., самый лучший детский кардиолог в городе, все кардиоревматологи которые работают с детьми - это ученики Татьяны Викторовны. Если Чернышева взялась лечить ребенка и мама ей помогает в этом (выполняет её рекомендации), то она сделает все от себя возможное. А вообще- диагноз ревматоидный артрит очень серьезный и если О.Ю. назначила Вашему малышу цитостатики, значит так надо. Метотрексат назначают всегда, когда не возможно исправить ситуацию др. препаратами. Если Вы не будете делать уколы, то сустав у ребенка просто разрушится, а это инвалидность на всю жизнь, обратного пути потом не будет. Добивайтесь направления в Москву или поезжайте сами в РКДБ г.Москва, сейчас есть препарат - "ремикейт", который капают в/в и только в Москве. Стоит курс лечения около 120-150тыс., но эффект 95-100%. При направлении от Департамента ЗО г. Тюмени - лечение в Москве будет бесплатно. Сейчас весь мир лечит ремикейтом и подобными препаратами ревматоидный артрит и др.системные заболевания.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.08.2009 20:54
Дата регистрации: 11.03.2009
Дней на сайте: 5765
Авторитет: +7
offline
Гость нас с сыном направляют в Москву в конце осени . но толлько в какой центр еще не знаю .Поесните пожалуйсто что значит РКДБ г Москвы. Знала бы насчет Чернышовой сразу бы к ней пошла . время бы не упустили .Спосибо за пояснения. скажите сопровождающий ребенка проживает в клинике платно или нет?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.08.2009 21:02
Дата регистрации: 02.08.2009
Дней на сайте: 5621
Авторитет: 0
offline
nadegda72, РКДБ-это Российская Клиническая Детская бол-ца (т.е. центральная для РФ), как правило с РА отправляют в эту клинику, т.к. там спец. отделение и гл специалисты России. Проживание сопровождаюещего платно, лечение ребенка бесплатно. Но учтите, если будут проводить обследования не входящие в стандарт (т.е. бесплатно по полису), то Вы будете дополнительно оплачивать анализы. С собой нужно брать 20-25 тыс минимум.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.08.2009 21:12
Гость (89.250.*.*)
Чернышова Т.В. принимает в кардиоцентре, я правильно поняла? Может есть у кого-то тел. для записи к ней?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.08.2009 21:19
Дата регистрации: 02.08.2009
Дней на сайте: 5621
Авторитет: 0
offline
miliinna, Да, Чернышева принимает платно в кардиоцентре, но сейчас она в отпуске до конца августа. Кроме того Т.В. работает доцентом кафедры педиатрии на базе ДКБ №1, но там она так же в отпуске.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
07.08.2009 07:53
Дата регистрации: 11.03.2009
Дней на сайте: 5765
Авторитет: +7
offline
Нора спосибо за пояснения .Вы случайно не знааите сколько стоит проживание ?(чтобы примерно знать сколько надо денег на проживание да плюс оплата анализов .да и другие непредвиденные расходы ) .Первый раз поедем так далего - не знаю что брать .И как у них там в больницах сервис такой же как у нас .подскажите
Ответить на это Цитировать
 
#
X
07.08.2009 22:47
Дата регистрации: 02.08.2009
Дней на сайте: 5621
Авторитет: 0
offline
nadegda72, я конечно точно не могу сказать, но условия в больнице практически такие же, как у нас. На проживание 15-20тыс. за 1 мес.(гостиница при больнице), но учитывая, что ребенок у Вас очень маленький, то скорее всего проживать будете бесплатно, а вот за Ваше питание деньги нужны. У меня знакомые лечились и обследовались в Москве с марта-июнь 2009г., всего потратили 140тысяч (но там случай был особенный, очень много анализов проходили вне той больницы). Я думаю с собой нужно 50тыс иметь.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.08.2009 11:06
Дата регистрации: 11.03.2009
Дней на сайте: 5765
Авторитет: +7
offline
вот тебе и Москва я думала там хоть сервис не такой .как в Тюмени. У нас в больнице такой ужас (ни горячей воды .один туалет на полотделения. пол мыли раз в день а иногда совсем не мыли. кормят жуть .грубость со стороны медперсонала ) как вспомнишь так вздрогнешь. И это все -лучшее детям . А деньги какие дерут за обследования детей
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.08.2009 22:07
Дата регистрации: 02.08.2009
Дней на сайте: 5621
Авторитет: 0
offline
Надежда, Москва - это Ваш шанс, дело не в красивых аппартаментах и сервисе, главное результат. В РКДБ много корпусов, есть старые здания, где условия хуже чем в наших больницах, а есть новые корпуса, где 2-3хместные палаты с удобствами. Кормят говорят, очень даже не плохо. Если проблем ни каких с диагнозом не возникнет, так Вам ничего платить не потрубется за обследование. Просто в ревмоотделение очень классные врачи, вдруг Ваш малыш попадет под программу лечения новейшими препаратами. Удачи, не опускайте руки и скорейшего выздоровления Вашему сынишке!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
09.08.2009 09:04
Дата регистрации: 11.03.2009
Дней на сайте: 5765
Авторитет: +7
offline
нам как раз и назначили Метотрексат -Эбеве . Таблетки -ибупрофен .Назначали План венил он нам не пошел. Помимо всего прочего у нас еще и с почками проблема -Дисметаболическая нефропотия со следовой протенурией. Диета у нас с сыночком наистрожайшая. Таблетки даю а у самой сердце кровью обливается .Одно лечим - все остальное калечим. Руки девочки как раз и не опустишь - мы своим деткам нужны здоровыми и сильными .потому как кроме нас они не кому не нужны. спосибо Вам за поддержку
Ответить на это Цитировать
 
#
X
09.08.2009 22:04
Дата регистрации: 02.08.2009
Дней на сайте: 5621
Авторитет: 0
offline
@Devochki@, я хочу немного поспорить с Вами. Да, в анатации к медикаментам есть указания, что препарат-ремикейд назначается после 16 лет, но я знаю, что этим препаратоми пролечено уже около 10 тюменских детей в возрасте до 14 лет с разными коллагенозами и системными заболеваниями. Впервые я сталкнулась с этим препаратом 4,5 года назад, когда из Москвы прилетела девочка с DS: НЯК тяжелой ст. (ей на тот момент было 9 лет), так она в ремиссии уже 3,5г. ) Кстати ей, 2 раза ремикейд был прокапан в Москве, а через 6 мес. в Тюмени. Все у нее здорово. Еще знаю 2 случая лечения ревматидного артрита (мальчик 14 лет, т/бедренный сустав уже с НФС 2-3ст., рентгенологически остеопороз III, узоры; сейчас самостоятельно ходит на своих 2-их и девочка 10 лет из Ноябрьска , которая пока в ремиссии 1,5г). Да, сейчас есть новые, более современные препараты, но назначают их с индивидуальным подходом. От метотрексата естественно отказываться нельзя, т.к. на сегоднешний день это один из основных базисных препаратов, применяемых в педиатрии, который реально помогает. Однако новые препараты тоже - шанс. Посмотрите в инструкции к препаратам, какой из них не имеет противопоказаний и все ли лекарства назначаются точно по инструкции? Все медикаменты вызывают побочные эффекты (аллергии, расстройства ЖКТ, многие нефротоксичные, а все цитостатики, гормоны, тем более инфликсимаб, энбрел, Арава и др. вызывают иммунодепрессию, в т.ч некроз опухоли (в этом смысл терапии). Считаю, что пока для лечения системных заболеваний ремикейд, энбрел, Арава - это лучшее, что пока придумали медики. Тем более, что эти препараты сочетают с СКГ или тем же метотриксатом. В России ремикейд используют у детей уже на протяжении 10 лет, отрицательных эффектов зарегистрировано пока min, а вот положительных max. Не знаю, я не врач-ревматолог, может не права, но уважаемые в России ревматологи утверждают так.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.08.2009 18:23
Дата регистрации: 02.08.2009
Дней на сайте: 5621
Авторитет: 0
offline
@Devochki@, я с Вами согласна!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.08.2009 14:39
Дата регистрации: 11.03.2009
Дней на сайте: 5765
Авторитет: +7
offline
спосибо Вам большое !
Ответить на это Цитировать
 
#
X
13.09.2009 15:35
Гость (92.243.*.*)
Дорогие мамочки!
Я врач - детский ревматолог.
Если Ваш ребенок болен ревматоидным артритом, Вы можете получить помощь в ревматологическом отделении Научного центра здоровья детей г. Москвы. Мы работаем на всю Россию.
Звоните по телефону 8(449)134-14-94. Лечение бесплатное и входит в перечень высокотехнологичных видов медицинской помощи. Мы не лечим гормонами, у нас есть самые современные препараты. Звоните, мы готовы Вам помочь.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.09.2009 20:43
Дата регистрации: 05.09.2008
Дней на сайте: 5952
Авторитет: +14
Показать на карте
offline
nadegda72, мы с тобой!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.02.2011 03:05
Гость (109.194.*.*)
девочки....
у меня деть с 11 ноября мучается. у кого мы только не были! сперва хирурги уверяли, что все нормально. опухоль появилась только после посещения остеопата спустя 2 мес после начала хромоты. Кудряшов сказал, что вывернут таз, одна нога длиннее больной. и это, де, результат того,что ребенок просто приспособился к боли. пошли на сл день к Сенчуку, тот грит все в порядке, но опухоль - с ней к Ревматологу. У Суторминой на Котовского были, сдавали биохимию, ИФА, ревматоидный фактор 40... второй раз 39. прописали ортофен. пропили. 2 дня назад закончили. щас ребенок просыпается от боли в ноге... я в трансе. дала нурофен, намазала ножку долгит-кремом - уснул.еще 10 дней работаю с его ногой ВИТАФОНОМ,
в общем я уже не знаю,куда идти, где лечиться.. начиталась страшных вещей тут..
про Патрушево читала. туда может??
Ответить на это Цитировать
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > [26]

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(78)
Анна_90,
maria1818,
mylnatasha,
Мирабэль,
Ludmila777,
pripikulka,
trolexka,
saharocek82,
И_A,
Olesia2212,
mihel60,
Рови,
Эльмира7722,
LIVE,
Stegarescu,
Svetik2212,
amex,
kirill2005.,
Сысуева,
Karek72,
natodinceva,
Elena22,
Juliya82,
Tantan79,
КатюшаPO,
t1981,
Zayaz,
fotograff,
НатальяСолод,
Валентина72,
yuliyaiv,
Ksюnя,
ира221267,
KatrinSeva,
Кириш@,
Танюшка32,
lora,
Rus999,
IRINA_ZHUKOVA,
soroka72,
Настенка,
Nina-78,
Мария007,
Lenanis8,
VALYANA72,
irina721222,
Granatik,
irisca,
safronova.irina,
RBGirl,
793001,
МаМАиКА,
Анюта-Никитина,
irincka,
zayackrolik,
Анюточка,
ОЛЕСЯ25.01,
rubl51,
Термомикс_ТМ5,
Мышончик,
serq211,
slawa,
Аленка_,
shef38,
olga_zabannyh,
Zlata_Zlata,
Luna-22,
Белллочка,
Studio22,
mariyag73,
оленька,
Елена9063,
Nata230705,
Юля76,
iris5_87,
Anelie,
Natakot82,
Aнна
Деток(45)
екатерина (Родитель лика),
София (Родитель Наталья_1978),
Алина (Мама bastinda),
Даша (Мама Аля),
Сынуля (Мама СамаяСамая),
Савелий (Родитель Мэри_Поппинс),
Никита (Мама МамаНикиты),
александра (Мама г@лчонок),
Артём (Мама lena0706),
камила (Мама ильмира8833),
Максимка (Мама Olis),
Вячеслав (Мама Charm_vixen),
Данил (Мама Marusy),
Наталья (Мама Галкина),
Артем (Мама Mila-),
Ульяна (Мама НаталиФ),
Сашенька (Мама Nati2),
Андрей (Мама buoksi),
Влада (Родитель Папа_Влады),
Олька (Родитель МаМа_72),
Митя (Мама 85ANUTIK85),
Маша (Мама ТатьянаDS),
Валерия (Мама Irinka79),
Мария (Мама Dgyrbik),
Виктор (Мама Т.Ю.Л.),
Полина (Мама serebro22),
Даниил (Мама Любовь17),
Нелли (Мама Мария-Мария),
Артём (Мама beremennay),
Егор (Мама jennyfoxton),
Савелий (Мама SOFI_И_Я),
Миланочка (Мама Gulcha),
Владислав Коростелев (Мама Анастасия1997),
Марк (Мама Gramarchuk),
Назар (Мама Tasha77),
Егор (Мама волконская),
Варенька (Мама Meizan),
Артемий (Родитель Olala86),
Полина (Мама Стася2711),
Анна (Мама вера_86),
Вовочка (Родитель crumb24),
Виктория (Мама zaya_masha),
Анюточка (Мама OlyaKotova),
Евгений Владимирович (Мама Galchonok0804),
Давид (Мама Liza24122008)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (50)
Гостей: 431
Реклама на сайте "Детки!"

Первый и самый большой в Тюмени интернет-ресурс для родителей!

Подробные условия