Когда записывалась к Чернышовой на очередной плановый осмотр ( раз в год при отсутствии жалоб) - считала, что у ребенка нет проблем. За 3 недели, пока ждали назначенной даты, у Катерины стало перекашивать шею, голова в бок уходит. Татьяна Викторовна не исключает проявление артрита, сделали дообследование, исключили физические повреждения позвоночника, и нас снова посадили на базисную терапию - сульфасалазин. Для начала еще ортофен и димексид назначили.

Вот так вот. Не знаешь, когда и в каком месте эта гадость вылезет (болеть начала в 1,5 года - осложнение после ангины, длительные периоды ремиссии, обострения еще были в 4 года и 10 лет) . Зато сделали УЗИ суставов - коленки в полном порядке (раньше с ними наибольшие проблемы были), а вот на правой руке один суставчик с отклонениями - остаточные явления.

Нужно было срочно осмотреть прозрачные среды глаз в глазном диспансере. Запись на платный прием - на конец мая, на бесплатный - только при наличии направления от офтальмолога где-то на июнь. И там меня "успокоили", что такого, чтобы сразу пройти - у них не бывает. Зато в частных клиниках без проблем - любой каприз за ваши деньги и сейчас (в итоге в "Докторе А" сделали).

Для информации - УЗИ в областной больнице делают с 8 до 16 часов, касса работает до 15.30. На ренген лучше до 13 часов (детский ренгенолог работает), хотя принимают также до 16.

Чернышова летом будет принимать хотя бы раз в неделю, совсем в отпуск не планирует.

детский рентгенолог не очень хороший в областной больнице. сами врачи из стационара говорят. не точные описания дает

Ингусик, Мне рентгенолог очень понравилась, заслуженный врач РФ Викторова Алина Ивановна. Но она последние дни там работает, уходит. Она же нас дополнительно на КТ позвоночника направила. Чернышова о ней очень положительно отзывалась и сокрушалась по поводу того, что когда она уйдет - совсем не останется грамотных клинических специалистов.

нас мужик смотрел.тоже типа детский рентгенолог... когда лежали там.а куда она уходит хоть?в др. место?

на пенсию. Она давно пенсионного возраста...

ЛарисаК, я правильно понимаю, что вы обошлись без метотрексата? Объясните, мне что есть "ремиссия". В садик она у вас не ходила? Мы хотели летом в сад походить - хоть до обеда - все таки не хватает нам общения. но доктор запретила - сказала вот наступит ремиссия тогда поговорим об этом, а я не совсем понимаю что такое ремиссия. Обострения - это опухшие, горячие суставы. повышен СОЭ, боль, скованность, правильно?
Вы ездили куда-нибудь в санатории? ЛФК занимались? на море?

Н@стен@, Да, обострение - это проявление заболевания. А ремиссия - отсутствие проявлений заболевания, может еще быть медикаментозная ремиссия - период, который вы не принимаете медикаменты и при этом отсутствуют проявления заболеваний.

Наверное, есть смысл немного поподробней рассказать о ребенке и его проблемах.
Катерине у меня сейчас уже 12 лет.
Впервые в 1,5 года, после перенесенной ангины, началась утренняя скованность в движениях и опухание суставов (сначала коленных, потом были вовлечены все суставы, включая кисти). Тогда долго лежали в больнице. Из лечения помню ортофен, димексид, затем перешли на сульфасалазин. Лечились больше года, потом была римиссия до 4 лет.
В 4 года восполялись коленные суставы. Тугоподвижность была только по утрам и то достаточно непродолжительное время. Предлагали оформить инвалидность, но не хватило оснований, по обследованиям было все не так плохо. Тогда-то метотрексат мы и попробывали. Подробности уже не помню, пили его несколько месяцев.
Небольшое обострение было еще в 10 лет, голеностопы болели.

Ограничений в подвижности существенных у нас никогда не было. В садик ходила с 3 лет, затем в школу пошла. Единственное, на физкультуре у нее подготовительная группа (ходит на занятия со всеми, но нормативы ей снижают и то, что не может, не делает).

В санаториях она была - в летних оздоровительных лагерях санаторного типа, путевки сами покупали ежегодного (для школьников проще - на условиях софинансирования с бюджетом области оплачивали 4-6 тыс.), в том числе на юг один раз ездила (на работе у меня путевки выделяли и группу детей с сопровождающим отправляли). ЛФК курсы иногда проходили. Дома заниматься ленится - приходится заставлять.
В этом году в лагерь путевку взять не удалось, они за 2 недели марта все разлетелись, я с младшим в Пышме была в то время.
В июне с младшим ребенком (у него ДЦП) едем в "Красную гвоздику" по путевке "Мать и детя", Катерине удалось забронировать доп. место с нами в комнате, но за полную стоимость - 25 тыс. за 21 день. Но пролечить ее сейчас интенсивно надо, Чернышова дала добро на сан-кур лечение и расписала необходимые процедуры.

По детским садам - есть 82 коррекционный школа-сад для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата (р-н ДК Строитель), там возможно посещение кратковременное, в том числе вместе с мамой. Но разрешение врача все равно потребуется. Единственное, на очередь можно заранее туда встать и с заведующей обсудить, возьмут ли вас. Мы туда с ребенком - ДЦПшником на полдня вместе ходили.

А сейчас вам никто не помешает посещать группы кратковремменного пребывания в частных развивающих центрах - на 1-2 часа несколько раз в неделю, либо развивающие кружки в этих же центрах. Там одновременно детей бывает немного, заболеть меньше шансов, и справок никто не требует о состоянии здоровья. А еще - общение на улице, в песочнице и т.д.

Можете между собой общаться, встречаться. На ветке "ДЦП" мы уже давно все перезнакомились, организуется встречи, различные мероприятия. Обмениваемся информацией по лечению и прочей. На днях зарегистрирована своя общественная организация. Кстати, 1 июня, на праздник в сквер Комсомольский приглашаются все особые детки (темка отдельная висит, почитайте).

Лариса, спасибо. Про сад - нам уже 5 будет в октябре, на очередь уже вставать поздно, мы год с 3 до 4 проходили в сад, год просидели дома, после простуды осенью стал прихрамывать, потом появилась боль, утренняя скованность, все это в течении полутора месяца назначенное лечение не помогло, заболели в середине октября, с декабря на метотрексате - скованность и боль прошла, жидкость тоже потихьньку проходит, вот и подумали можетх только летом походить на полдня в сад - в саду разрешили, но доктор сказала - нет реммисии - нет сада, в сад ходят только те у кого по 2-3года реммисии, я сама с осени не хотела ходить в сад, на развивающие будем ходить и в бассейн хочу попробывать. У врачей разные мнения кто-то запрещает все а кто-то нет, в москве нам категорично не посещать сад . я вот почитала питерский форум про артрит - многие посещают сад вообше круглый год. Я когда хотела отказаться от сада - наша доктор убедила не отказываться - что мол еще пойдете, а если 2-3 года ремиссии ждать то нам уже в школу нужно будет идти. Хочется ведь чтобы у ребенка была полноценная жизнь не смотря на диагноз.
Про медикоментозную ремиссию - мне сказали что теперь на всю жизнь мететрексат назначен, ни один врач не отменит- часто с отмены бывают обострения, сказали хорошо если на этой дозировке останетесь, т.е с ростом ребенка доз-ку не будут увеличивать.
Что включает в себя сан-кур. лечение, я про санатории спросила - нам доктор сказала нет для нас таких санаториев, и если ехать в санаторий то только при ремиссии опять же, юг вообще под запретом, но я думаю при хорошем самочувствии и не в самый пик, а сентябрь - октябрь можно, но в этом году пока не поедем.
Где проходили лфк -курсы? Тоже хочу - нигде пока не нашла.

ЛФК - лечение курсами проходили в детской поликлиннике на Профсоюзной, по месту жительства на Федюнинского года 2 назад приглашали. Если с передвижением проблемы и контактировать с больными не хочется - легче на дом платно приглашать. Где-то темка была со специалистами, работающими на дому (в том числе ЛФК или ЛФК + массаж).
Если инвалидность оформленна и в ИПР прописано, можно бесплатно в областной центр реабилитации инвалидов ходить (на Уральской или 50 лет Октября), там комплексную реабилитацию проходят.

Обучение ЛФК для себя искала - только с мед. образованием возможно, а вот курсы массажистов - возможны и без специального образования.

В период обострения и ЛФК тоже вряд ли разрешат, надо с врачом разговаривать.

Н@стен@, вам письмо приходило на дом из Москвы?мы туда позвонили.. нам сказали что вам отправлено письмо...вот жду а его нет вдруг оно затерялось...

Нам в областной больнице отдали

Н@стен@, они позвонили потом вам?а что там пишут вобще в этом письме?

Нам делали все по быстрому - через факс с москвы письмо на областную больницу, потом с этим письмом мы в департамент здравоохранения ездили, там пишут что вызывают вас к себе на обследование.

мы 23июля едем в больницу в москву!вызов за 2 месяца сделали.документы отправили 22мая..скажите а какие анализы нужно сдать они пишут?что нужно туда?

На вызове есть перечень анализов, я на память точно не помню, и сейчас не в тюмени, через неделю посмотрю если вам еще актуально будет.

Н@стен@, спасибо,думаю актуально.в москве сказали что вызов сам позже придет... вы успели все пройти??до отъезда?

Н@стен@, вы приехали уже???напишите пожалуйста перечень анализов....а то звоню им они мне по разному каждая говорит...

Н@стен@, а мы лфк в реабилитационном центре бум проходить в августе. записались вот. ждем-с. там же и развивалки всякие. горюю на тему сада. видимо уже не судьба. будем в академию дошкольника ходить. моему 5 в январе будет. в очереди-то стоит и попасть реально - есть такая вещь,как места освобождаются. да вот врач не разрешает и не может объяснить,чем детские центры безопаснее сада
а дома ему уже реально тесно

мы тоже ходим в реабилитационный центр сейчас на 50лет октября...лфк массаж психолог мелкая моторика физио-магнит..

Ингусик, нравится?