Продолжаем общаться! Есть детки с такими диагнозами? Как лечитесь, где, у кого наблюдаетесь? Расскажите, как все начиналось и какие у вас изменения возникли при лечении? Часть 9 http://www.detkityumen.ru/forum/thread/383912/ Краткое содержание предыдущих серий: Где найти хорошего логопеда? Речевой центр на Герцена, 74 тел 46-22-40. Сайт речевого центра -http://www.tokpb72.ru/content/centr-razvitiya-rechi Реабилитационный центр «Надежда», ул. Хохрякова, 80 Тел.: (3452) 46-19-06, 46-14-45. Кабинет логопедической коррекции "Речь" (Центр Кринициной) Пермякова, 71 корп. 3 тел 22-51-06. Центр логопедии и развития речи (Поливара З.В.), Мельникайте, 105, тел 20-05-07. Логопедический центр «Август», тел. 42-14-63, Ямская, 77 корп.3. Центр семейной психотерапии «Кардея» тел, 41-13-19, Энергетиков, 62. Центр "Софья" ЧЕРНЫШЕВСКОГО 2а кор.7/1, [3452] 251282. Центр нейропсихолоии и кинезиологии им. Габышевой тел. 38-79-48, Николая Федорова, 6, оф. корп 1 Ручеек звуков, логопедическая студия, ул. Пермякова, 84, корп. 3, 68-56-61. Что выбрать? Ближе к дому. Что за комиссия в «Надежде»? нас туда невролог отправил. что там делают? В Надежде посмотрят на ребенка определят номер путевки и скажут когда приходить на курс. Из документов надо полис медицинский, пенсионное страховое, справка МСЭ удостоверение инвалида (у кого есть), карточку из поликлиники. Прохождение комиссии бесплатное. А уже на комиссии предложат необходимую Вам путевку. Есть сайт Что входит в речевую путёвку? В речевую путевку входят занятия с логопедом, психологом, логоритмика и электростимуляция речевых зон. Ну и наблюдение педиатра , психиатра и невропатолога центра. Про налоговый вычет: (его можно получить, если вы проходите лечение за деньги). 1. Берете с работы справку по форме 2 НДФЛ. 2. Заполняете декларацию 3 НДФЛ. (2 экз. на вашем поставят отметку) 3. Прикладываете копии документов: лицензию медицинского учреждения, договора об оказании услуг, док-в по оплате, св-ва о рождении, паспорта и ИНН, реквизиты для возврата. 4. Отправляете почтой или несете лично. Чтобы попасть в речевой садик, что для этого нужно сделать? Только пройти ПМПК? А кто туда должен дать направление? Со скольки лет туда принимают? Что бы попасть в коррекционный сад нужно пройти ПМПК, где вам дадут путевку. Направление на ПМПК (Республики, 17) могут дать в обычном саду по причине плохой речи. На Республики, 17 пишете заявление, типа прошу принять моего дитя в спец сад... потом письмо вам приходит на почту что вы поставлены на очередь (примерно через мес-полтора). ПМПК Позвоните по тел. 44-40-07 ПМПК , вас запишут на комиссию и скажут что нужно с собой. Какие бывают сады? 1. Коррекционный сад для детей с задержкой психического и речевого развития №89, 2 корпус, Республики, 173. 2. Детский сад №133, ул. Спорта, 2 в, для детей с ЗПР и УО. 3. Логопедический д/ сад в нашем городе официально один № 87, ул.Геологоразведчиков,45. В каждой группе свой логопед, направляет туда ПМПК с 3-х лет. В остальных садах логопункты. . Если цель- попасть в логопедический садик, то инвалидность не обязательна. Прием детей в коррекционные группы осуществляется по заявлению их родителей при наличии заключения психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) и направления в указанное учреждение от Департамента образования Администрации г.Тюмени Кто дает направление на оформление инвалидности? Нужно взять заключение у невролога в котором написано "рекомендовано оформление инвалидности" и ваш педиатр распишет каких докторов вам нужно пройти и после Врачебной Комиссии даст направление на МСЭ. Берете заключение логопеда,психиатра, невролога, окулиста, хирурга, лор врача, характеристику из сада, заключение ПМПК и педиатр приготовит представление для врачебной комиссии в поликлинике, а они уже отправят на МСЭ. Что дает инвалидность? Пенсия в денежном эквиваленте. Вы можете съездить в " Родник" (реабилитационный центр на Верхнем Бору) дважды в год по цене -10% от стоимости от путёвки, там тоже занятия. Льготы- бесплатное физио, массаж. Лечение в «Надежде» (Огромная очередь!). 50% оплата квартиры, транспорт, лекарства... Инвалидность дают на год. Потом нужно каждый год заново врачей проходить и комиссию и подтверждать инвалидность. Если не подтвердишь, то снимут. И если заговорит то не подтвердят. Для того чтобы ребенка признали инвалидом, необходимо документальное подтверждение специалистов медицинского учреждения, которые принимают это решение и выдают справку, а также рекомендуют индивидуальную программу реабилитации. День поступления в учреждение заявления о признании инвалидности считается датой ее установления и, начиная с этого дня, ребенок попадает в категорию граждан, нуждающихся в специальной социальной защите. Выдается такая справка после медико-социальной экспертизы, проведенной специальной комиссией в учреждении по месту жительства или по месту прикрепления больного. Основанием для ее проведения является письменное заявление пациента или его законного представителя, вместе с которым необходимо представить и медицинские документы, подтверждающие нарушение его здоровья. Направление на медико-социальную экспертизу выдается учреждением здравоохранения. В нем необходимо указать данные о состоянии здоровья пациента, степень нарушения функций органов и систем, состояние компенсаторных возможностей его организма и результаты проведенных реабилитационных мероприятий. В случае, когда больной не может сам явиться в учреждении, в связи с состоянием здоровья, подобная экспертиза проводится на дому, в стационаре, где гражданин лечится, или заочно, основываясь на представленных документах. Любой пациент или его законный представитель обладает правом за собственный счет привлекать любого специалиста для участия в проведении медико-социальной экспертизы. Если же вам отказали в таком направлении, то вы можете самостоятельно обратиться в бюро медико-социальной экспертизы с документами, подтверждающими нарушение функций организма и связанное с этим ограничение жизнедеятельности. Когда же состав специалистов учреждения не позволяет принять экспертное решение, то акт освидетельствования гражданина направляется в главное бюро, которое и принимает соответствующее решение. Существуют три группы инвалидности, а в случае, если больному еще нет 18 лет, то устанавливается категория «ребенок-инвалид». Контролирует вопрос оформления инвалидности Департамент социального развития. Первичное оформление проходит в 3 местах: 1. поликлиника по месту жительства 2. бюро медэкспертизы 3. центр социальной защиты Направление на оформление инвалидности должен дать ваш ведущий врач. У каждого он свой – в зависимости от заболевания: невролог, нефролог, окулист, ЛОР, педиатр.. и т.п.. Инвалидность оформляется по месту регистрации ребенка и, соответственно, одного из родителей. Чаще всего назначается полный комплекс врачей – невролог, окулист, ЛОР, ортопед, хирург. Нужны будут также исследования крови, моча, кал, энтеробиоз, возможно - ЭЭГ и ЭКГ, заключение МТК. Также нужно заключение ПМПК, направление на ПМПК выдается в т.ч. детским психиатром. А если ребенок посещает дошкольное, школьное или др. образовательное учреждение - то нужна характеристика от учреждения. Срок «годности» анализов и выписок от специалистов нужно узнавать у вашего педиатра (обычно около 30 дней). После того, как вы прошли всех специалистов, педиатр пишет развернутый эпикриз ребенка с рождения. Необходимо на этом этапе четко продумать, какие ТСР вам нужны!!! Оптимальный вариант – обойти всех нужных врачей (а, лучше по два каждого профиля) и заручиться Медико-Техническим заключением на все, что необходимо для ребенка. Пусть ортопеды попунктно напишут все ТСР, которые вам могут понадобиться, пусть все иные, необходимее специлисты сделаю то же самое, и вооруженные этой кучей бумаг, вы сможете добиться гораздо бОльшего. Обозначайте необходимость санаторно-курортного лечения. Далее документы сдаются главному врачу поликлиники, после можно записываться на записаться на МСЭ. Вам назначат определенное время, в которое и нужно будет явиться с ребенком на комиссию. Вот такой список необходимого выдает МСЭ 1. паспорт родителя. 2. свидетельство о рождении или паспорт ребёнка. 3. направление на МСЭ с заключениями врачей. 4. амбулаторная карта. 5. справка МСЭ при повторном освидетельствовании. 6. характеристика образовательной деятельности учащегося (студента), из д.сада. 7. аттестат об образовании. 8. ИПР при повторном освидетельствовании. 9. СНИЛС. 10. ПМПК. 11. Выписной эпикриз из стационара. 12. Сменная обувь (бахилы), пелёнка. БМСЭ, контакты - ссылка ПМПК – адрес Республики, 17, тел: 44-40-07 При прохождении МСЭ нужно быть очень собранным и внимательным. Помните, что от вашего знания своих прав и умения их отстаивать, полностью зависит - на какой срок вам оформят инвалидность и что впишут в Индивидуальную программу реабилитации ребенка (ИПР). Поэтому, как минимум, скачайте из Интернета федеральный закон № 181-фз «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» и внимательнейшим образом его прочитайте, чтобы иметь какое-то представление о своих правах. Также одним из важнейших современных нормативных актов является Государственная программа "Доступная среда на 2011 - 2015 годы". После МСЭ вы получаете: справку об инвалидности (розовая), ИПР, открепительный талон для Пенсионного фонда, открепительный талон, который нужно сдать в свою поликлинику. Также этот талон МСЭ в поликлинику может возвращать самостоятельно. Её нижняя отрезная часть должна быть передана в пенсионный фонд. Нужно уточнить на комиссии – сделаете это вы сами, или МСЭ самостоятельно отправит её в ПФ. Дадее вам будут нужны ксерокопии: Паспорт, СНИЛС, свидетельства о рождении ребенка, выпиской из домовой книги, справка о составе семьи, копия справки об инвалидности (с двух сторон). После идем в Пенсионный Фонд. Там уже должна находиться вторая отрезная часть справки об инвалидности, или же вы её должны иметь с собой. В Пенсионном фонде нужно получить пенсионное удостоверение на себя и заказать СНИЛС на ребенка. Далее необходимо решить - хотите ли вы получать свои положенные льготы в денежном выражении или натуральном. Тот же комплект ксерокопий документов нужно принести по адресу Тюмень, ул. Пышминская, д.1а/1. Режим работы: понедельник - четверг с 9.00 до 18.00 часов, пятница с 9.00 до 17.00 часов. Там вам оформят коммунальные и транспортные льготы и выдадут справки для предоставления в Единый расчетный кассовый центр или иную, начисляющую вам квартплату, организацию. Еще нюанс: Оформление инвалидности без госпитализации: По закону никто не имеет права требовать госпитализации ребёнка для оформления инвалидности.

[b]Marysha[/b], у Вас большой опыт общения со специалистами. а куда лично Вы Вы водите своих детей на логопедические занятия ?

[b]Гость (188.186.*.*)[/b], от района проживания зависит и от степени тяжести нарушений

sos, врачебная комиссия отказывает в направлении на МСЭ все доктора пройдены, лечимся с мая 2014, логопед с июня. Сказали, что какие то новые поправки в законе, что при моторной алалии надо лечится год, а потом уже если нет динамики отправляют на МСЭ. Правда или нет? , невролог, ПМПК, логопед все ставят ОНР 1 уровень., моторная алалия тяжелой степени + Психиатр тоже ОНР 1 уровень, алалию и РОП ЦНС перинатального генеза. Ребенку 3 и 7, нам просто необходима реабилитация. Куда обратиться можно, чтобы без ВК попасть на МСЭ?

[b]Олка[/b], Спасибо, напишу. Да психиатр пишет дополнительный диагноз РОП ЦНС перинатального генеза. Я врачу задала вопрос, а если у семьи нет денег на лечение и логопедов и они пришли оформляться по моторной алалии в 6 лет, им тоже откажут т.к. они год не лечились???? Бред полный..... У них адрес элекроной почты один, отправила им письмецо, будем ждать ответ, в понедельник еще позвоню гл. врачу в поликлинику.

[b]Yahoo[/b], на сайте МСЭ написано как можно к ним обратится без комиссии в больнице. Взять в больнице справку почему они вам отказали в направлении на МСЕ. Если не дадут такую справку тогда нужно собрать все заключения врачей и обратится к ним там есть телефоны на личную запись либо отправить запрос в электронном виде.

Мамочки, кто давал своим деткам Когитум? Невролог нам назначила Когитум по 2.5 мл 2 раза в день. Как я поняла, ампула 10 мл. Можно ли открытую ампулу держать или новую перед приемом вскрывать? Получается выбрасывать много придется. Или как делать? Научите. И еще, может у кого-то остался препарат, т.к. в упаковке 30 ампул.

[b]mama-lena[/b], Когитум продается поштучно или по 10шт, точно не помню, но мы всю упаковку не покупали, купили сколько нам нужно. Я набирала шприц, давала утром часть, вторую часть в холодильник. Вечером грела в руке и давала вторую часть. Но на следующий день, конечно, не оставляла.

[b]ПроТалинка[/b], спасибо за ответ. Какие изменения у вас произошли на фоне приема Когитума?

[b]mama-lena[/b], Сильных изменений не было. Может поактивнее стал. А так.. не сильно нам эти ноотропы помогают, пьем потому что надо и потому что назначают.

И еще вопрос у меня скажите, кто занимался или занимается по системе лого-систем! Я начинаю сомневаться правильную ли нам методику подобрали у нас сейчас диагноз выход из алалии в тяжелую дизартрию. 3,3 года. говорит все слова и по два слова, только кашей и первые слоги. Мне не понятна система логосистема. Может кто разъяснит надо ли нам продолжать или уже другая система необходима.

в какой город свозить ребенка, чтобы точный диагноз и лечение назначили? очень много разновидностей дизартрии и алалии, наши не поставят правильно. Кто знаете, давайте общаться.

[b]Елеггл[/b], лучше усилия потратить не на диагноз, а на педагогическую коррекцию интенсивную и ежедневную. А диагноз какой бы не поставили - медикаменты одинаковые и логопеды одни и те же и занимаются одним и тем же. Пока за диагнозами бегаете - время упустите.

[b]Marysha[/b], я не бегаю за диагнозом. я хочу чтобы моему ребенку подобрали правильное лечение, а то у нас у каждого свое. Если вы знающий человек, подскажите.

лучше усилия потратить не на диагноз, а на педагогическую коррекцию интенсивную и ежедневную. А диагноз какой бы не поставили - медикаменты одинаковые и логопеды одни и те же и занимаются одним и тем же.[b]Marysha[/b], поясните???

В наших случаях если денег нет на полный комплекс, значит детки не адаптируются сами, верно? Помогать государство отказывается, впереди тяжелый кризис, я одна паникую? видимо остальные на сайте все ооочень богатые люди сидят.

я паникую, от организации нашей написала запрос в департамент образования, они ответили, что нет необходимости и не будет востребованности в такой помощи, поэтому они ничего делать не будут

Даже не от одной нашей написала, а от 4-х: "Открой мне мир", "Особый ребенок", "Дети ангелы" И "Солнечные дети". И вот такой тупой ответ… Жаль тут нельзя документы вставлять, я бы показала.

[b]ПроТалинка[/b], [quote=ПроТалинка][b]mama-lena[/b], Сильных изменений не было. Может поактивнее стал. А так.. не сильно нам эти ноотропы помогают, пьем потому что надо и потому что назначают.[/quote] Вот и у нас особых сдвигов на ноотропы не замечаю, принимает все, которые назначают, жду... и опять молчит(((*zlob*

Вот что я написала: г. Тюмень «05» декабря 2014 г.» Исх. № 28 Образование детей с ОВЗ и инвалидностью Губернатору Тюменской области В.В. Якушеву Копия - заместителю председателя, члену комитета по социальной политике Тюменской областной Думы Зимневу В.Д. Уважаемый Владимир Владимирович! Общественные организации, оказывающие помощь детям с психо-физическими нарушениями развития объединились и обращаются к вам за поддержкой, так как крайне обеспокоены положением дел в Тюменской системе образования и ситуацией, сложившейся в связи с принятием нового закона об образовании. Существует целый спектр проблем, с которыми столкнулись многочисленные Тюменские семьи, воспитывающие детей с психо-физическими нарушениями развития. Сложности связаны с неоднородностью и отсутствием внятных статистических данных такой группы детей, как дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). В эту групу входят и дети с грубыми нарушениями развития, имеющие статус инвалида и дети без инвалидности, получившие статус ребенка с ОВЗ через ПМПК (психолго-медико-педагогическая комиссия). По многочисленным обращениям граждан в наши организации мы можем сделать вывод о том, что образовательные учреждения, осуществляющие инклюзивное образование, недостаточно подготовлены к оказанию образовательных услуг детям с инвалидностью и ОВЗ: - Дети с инвалидностью, до 4-х лет не получают ранней коррекционной помощи, так как получают место в специализированном детском саду только к 4-м годам, когда драгоценное время для ранней коррекционной помощи уже упущено. (Возраст до 4-х лет – самый продуктивный для занятий с детьми.) К сожалению, в Тюмени детский сад – это единственное место где особые дети могут получать бесплатные коррекционные занятия на постоянной основе и другого места просто нет. (В ряде регионов эту функцию выполняют центры лечебной педагогики в системе образования). В медицинских и социальных центрах Тюмени можно получить только 10 занятий с психологом 1 раз в год! И туда существует очередь в несколько месяцев. - Педагоги, в классах которых обучаются дети с ОВЗ и инвалидностью не только не знакомы со спецификой нарушений и методами способствующими обучению таких детей, но и просто не проинформированы о своей обязанности обладать такими знаниями в соответствии с новым законом об образовании. - Школьная среда по прежнему остается недоступной для детей, которым требуется сопровождение (тьютор). Насколько нам известно, в Тюменской области нет ни одного тьютора, хотя обеспечение таким видом помощи так же предусмотрено Законом об образовании. - Федеральным законом образования не утверждены методические рекомендации по разработке адаптированных программ обучения, эта прерогатива передана регионам. Как результат - дети, которые должны обучаться по адаптированной программе обучения обучаются по обычной программе, с которой не справляются и постепенно выводятся на домашнее обучение. Все это приводит к тому, что дети выпадают из социума, оказываются заперты в четырех стенах, лишаются общения со сверстниками, возможности для социализации, полноценной реабилитации и обучения. Пути решения проблем: Становление инклюзивного образования детей с ОВЗ и его перспективы, определяются сегодня по двум основным позициям: какими средствами оно будет осуществляться (стандарты, учебные планы, программы, средовые условия, нормы взаимодействия и др.) и какими силами, кто будет это реализовывать. Как показывает опыт, как свидетельствуют материалы многочисленных конференций, круглых столов, мониторингов в различных регионах, в тех общеобразовательных организациях, где есть положительные результаты в становлении инклюзивного образования детей с ОВЗ, оно организуется при содействии и участии центров психолого-педагогического и медико-социального сопровождения (далее ППМС-центры). Именно ППМС-центры обеспечивают школам необходимые ресурсы и поддержку на всех этапах инклюзивного образования: • на базе ППМС-центров работает часть ПМПК, определяющих индивидуальные особенности и особые потребности ребенка с ОВЗ и соответственно – специальные условия его включения в школьную среду, и сегодня деятельность этих ПМПК качественно совершенствуется; • специалисты центров осуществляют психолого-педагогическое сопровождение детей с ОВЗ в процессе обучения, проводят курсы коррекционно-развивающих занятий с ними; • обладая профессиональными знаниями об особенностях «особого» ребенка, они помогают создать в школах специальные условия и атмосферу принятия с опорой на его сильные стороны и с учетом реальных возможностей; • ППМС-центры обеспечивают методическую, практическую и психологическую поддержку учителя, реализующего инклюзивную практику; • они обеспечивают поддержку семьи в процессе обучения и социализации особого ребенка; • ППМС-центры включены и обеспечение двустороннего процесса инклюзии и адаптации особого ребенка к школе и школы – к его особенностям и потребностям и пр. • На базе ППМС-центров успешно функционируют службы ранней помощи и лекотеки. В этом случае выстраивается механизм ресурсного сопровождения инклюзии, заложенный в Законе об образовании: исполнение рекомендаций ПМПК по выбору образовательных условий для ребенка обеспечивается сопровождением индивидуального образовательного маршрута в образовательном учреждении специалистами ППМС-центров, включая помощь педагогам, обеспечение коррекционной составляющей, постоянного мониторинга и коррекции образовательного процесса. К сожалению, в Тюмени центр с таким функциональным наполнением отсутствует, а инклюзивное образование осуществляется формально - ребенок просто помещается в класс с другими детьми. Инклюзивное образование, являясь одной из важных составляющих реализации прав на образование для лиц с инвалидностью, должно получить необходимое нормативное правовое обеспечение, включая установление норм и принципов финансирования, механизмов создания специальных условий и принципов адаптации образовательной среды в отношении детей, имеющих особые образовательные потребности. В связи с большой долей индивидуальной работы коррекция психо-физических нарушений более затратна, чем другие направления специального образования. Норматив финансирования (подушевой) устанавливается с учетом специальных условий для обучения ребенка с ОВЗ. Применение зависит от региона и в Тюмени составляет – 1,15. Для создания полноценных специальных условий обучения этого крайне недостаточно. Необходимо поддержать заинтересованность педагогов и образовательных организаций в приеме на обучение детей этих категорий, их интеграцию в поэтапно усложняющуюся образовательную среду разработкой системы действенных мер коррекционно-образовательной, организационной и финансовой поддержки инклюзивного образования. Предложения: Рекомендовать исполнительным органам власти: 1. В целях сопровождения инклюзивного процесса, на основании ст. 42 Федерального закона «Об образовании в РФ» № 273-ФЗ реорганизовать центр ППМС, осуществляющий и обеспечивающий образовательную деятельность детей с ОВЗ в школьных и дошкольных образовательных учреждениях. 2. Принять специальную индивидуальную образовательную программу в качестве финансового документа. (В ее структуру входит индивидуальный учебный план, оборудование и материалы, а также часы на внеурочную работу с ребенком, уход и присмотр. В сумме это и будет реальная подушевая стоимость образования ребенка с ОВЗ.) 3. Учесть в программе «Доступная среда 2016-2020 гг». все указанные направления создания специальных условий в соответствии с формулировкой ст.79.п. 3 Закона об образовании в РФ, не ограничиваясь обеспечением физической доступности образовательных учреждений, а предусматривая финансирование доступности учреждений образования для детей с ментальной инвалидностью - создание специальной образовательной среды, то есть: обучение учителей и школьных психологов и обеспечение специального сопровождения (тьютор). 4. Провести мониторинг изменений, происходящих в Тюмени с привлечением родительской общественности и профессионального сообщества по оценке удовлетворенности услугами образования в г. Тюмень за последние годы по количественным и качественным критериям, организовать проведение широкого общественного обсуждения этой темы и инициировать проведение круглого стола с представителями департамента образования Тюменской области. 5. Не допустить передачу полномочий оказания образовательных услуг органам социальной защиты. С уважением, Директор ТРАНБО «Открой мне мир» Член Координационного Совета по делам детей-инвалидов при Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты РФ Cопредседатель Тюменского отделения Национальной родительской ассоциации Суворова Маргарита Анатольевна Председатель правления Тюменской городской общественной организации «Особый ребенок» Нежиборская Нина Демьяновна Председатель Тюменской областной общественной организации детей и родителей «Дети-Ангелы» Бабушкина Полина Сергеевна Президент региональной общественной организации помощи людям с синдромом Дауна "Солнечный луч" Зыкова Ольга Петровна И вот что ответили: [img]/media/forum/1463940100.jpg[/img] Наверное видно, только если распечатать или в айпаде увеличить