Главная / Форум / Особые дети / Открытый раздел / врожденный пигментный гигантский невус [часть 2]

врожденный пигментный гигантский невус [часть 2]

Доброй акции "Письмо Деду Морозу" исполнилось 16 лет!

[1] « 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 > [39]

27.02.2017 17:36

Гость (83.234.*.*)

Гость (109.252.*.*)
Гость (83.234.*.*)

Мы были в Турнера,нам показали результаты.Но доктор меня напугал словами: Давайте попробуем ,но нога может отставать начать в росте. Показал пример мальчика ,у которого на руке делали операции,у него рука медленнее стала расти. Я испугалась. Не рискнула. Но опять же!У нас невус очень большой.Вся нога! Вторая нога половина ,спина вся была,живот,попа.Очень сложный невус. Еще и сопутствующие заболевания.

А вы у Афоничева К.А были? У него есть фото результатов операций? По фото вам результат понравился? Мы с 1,5 г. туда ездием, но пока не берут, щупает ей кожу, говорит подрасти нужно, едем в марте а 4 раз. У нас невус размер 12*15, захватывает ягодицу и бедро. А про РДКБ, если честно, я узнала только по передаче на Ю, а так я из Самары нас онколог сразу в Турнера направил, сказал, что там очень хорошие результаты по удалению невусов. Вы уже оперировались или только планируете?

Ответить на это Цитировать

27.02.2017 18:21

Доминиканна

offline

Гость (83.234.*.*),
Мы тоже из Самары, а вы у кого наблюдаетесь здесь? А почему они вас куда-то отправили? Мне предложили в годик у них прооперироватьсч...

Ответить на это Цитировать

27.02.2017 18:34

vladka

offline

Гость (109.252.*.*)
vladka, Вы молодец! И сынок молодец!

Наше счастье, что невус расположен на задней части головы и сынок ничего не видит и не знает о его существовании! Ходим раз в год к врачу наблюдаемся, но он не понимает, что там ему смотрят.
Ну и надеемся только на лучшее!
Операцию никогда не рассматривали, т.к. есть диагноз по невралгия, наркоз делать ребенку очень страшно, а он еще с детства боится врачей и уколов.

Ответить на это Цитировать

27.02.2017 19:23

Zet-33

offline

vladka, а невралгия имеет взаимосвязь с невусом или сама по себе?
вообще может ли невус влиять на что-то, находясь в определенном месте?

Ответить на это Цитировать

27.02.2017 19:50

Гость (109.252.*.*)

Гость (83.234.*.*)
Гость (109.252.*.*), А вы у Афоничева К.А были? У него есть фото результатов операций? По фото вам результат понравился? Мы с 1,5 г. туда ездием, но пока не берут, щупает ей кожу, говорит подрасти нужно, едем в марте а 4 раз. У нас невус размер 12*15, захватывает ягодицу и бедро. А про РДКБ, если честно, я узнала только по передаче на Ю, а так я из Самары нас онколог сразу в Турнера направил, сказал, что там очень хорошие результаты по удалению невусов. Вы уже оперировались или только планируете?

Может вам повезет. Нас в России до сих пор каждый раз отшивают со словами: Приезжайте позже. Может быть через год.
Нет,мы в Питере не оперировались.

Ответить на это Цитировать

27.02.2017 19:52

Гость (109.252.*.*)

vladka, Вы напишите им по эл. почте. попросите выслать фото . Да,мы были у Афоничева Константина Александровича

Ответить на это Цитировать

27.02.2017 20:13

vladka

offline

Zet-33
vladka, а невралгия имеет взаимосвязь с невусом или сама по себе?
вообще может ли невус влиять на что-то, находясь в определенном месте?

[quote=Zet-33]
Нет, не имеет связи

Ответить на это Цитировать

27.02.2017 20:20

Гость (83.234.*.*)

Доминиканна, Онколог Щербицкая (по-моему так) с Детской клинической посоветовала обратиться в Турнера, вот туда и летаем, только не берут пока

Ответить на это Цитировать

27.02.2017 20:22

Гость (83.234.*.*)

Доминиканна, А вы оперировались там или еще нет?

Ответить на это Цитировать

27.02.2017 21:05

Gala1980

offline

Гость (109.252.*.*),Спасибо Вам за ответ, удачи вам

Ответить на это Цитировать

27.02.2017 21:15

Доминиканна

offline

Гость (83.234.*.*),
Мы у Кистановой были на первичном осмотре. Она онколог-хирург в детской. Нет, мы не оперировались, нам 3 месяца ещё. Мы тут не планируем, у нас консультация очная у Маргулиса в Клинике Хадасса запланирована на декабрь (годик будет, он только с этого возраста нас возьмёт), а там от суммы зависеть будет уже. Или сразу после консультации или чуть позже, как поднакопим...

Ответить на это Цитировать

27.02.2017 23:18

Гость (109.252.*.*)

Gala1980,

Ответить на это Цитировать

28.02.2017 16:27

Night059

offline

vladka, У нас так же на затылке невус и по позвоночнику и нам после рождения сразу МРТ сделали,что бы посмотреть не задето ли что то там с нервными связано,не помнюзнаю уже точно.Так же невролог и не один,опасались,что могут быть даже какие то приступы,в общем с невралгией связано может быть

Ответить на это Цитировать

28.02.2017 16:39

vladka

offline

Night059, Нам МРТ не делали еще ни разу, но тоже есть мысли сделать. У нас с рождения ребенок закатывался, когда плакал, поэтому берегли его. А в 3 года стал заикаться, сейчас нам 6, а заикание так до конца и не прошло, лечились у невролога и логопеда.
А вам МРТ рекомендовал невролог пройти? Под наркозом делали? Голова и позвоночник, самое страшное, что может быть в жизни, очень беречь нужно!

Ответить на это Цитировать

28.02.2017 16:41

vladka

offline

Night059, А вы из какого города? Где и у кого наблюдаетесь? Делали операцию?

Ответить на это Цитировать

28.02.2017 17:17

Night059

offline

vladka, Мы из Перми,сейчас у пр.Маргулиса,первый этап начали

Ответить на это Цитировать

28.02.2017 17:20

Night059

offline

vladka, после роддома нас сразу в отделение патологии перевели,там и отправили нас на МРТ,не могу сказать какой специалист,думаю неонатолог.Она хотела чтобы проверили голову и позвоночник

Ответить на это Цитировать

28.02.2017 18:48

da05yn05

offline

Ответить на это Цитировать

28.02.2017 18:50

vladka

offline

Night059
vladka, Мы из Перми,сейчас у пр.Маргулиса,первый этап начали

На волосистой части головы тоже будите убирать? Можете потом информацией поделиться и своими результатами? Что говорит врач, волосы потом на месте операции будут расти? И сколько вам лет?

Ответить на это Цитировать

28.02.2017 19:05

Night059

offline

vladka, если будет возможность,то конечно будем убирать.А пока на лице делаем.Там кожу наращивают прямо на волосянистой части головы,баллоны вшивают,и за счет этого луковицы сохраняются.Дочке 3,5 года

Ответить на это Цитировать

[1] « 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 > [39]

Показать пользователей на карте

Должин Максим

Студия натяжных потолков Левелло

Кудинова Валентина Аркадьевна

Совместно с АН "Аркада"

Назад в раздел

Не пропустите!

Доброй акции "Письмо Деду Морозу" исполнилось 16 лет!

Посмотреть все новости

Дни рождения

Пользователей(97)

CCM,
NataKirik,
ПетрийЕлена,
Мариночка3452,
Анна666,
Акимова,
olive,
Выхухоль,
tru2812pol,
Roxen,
дарвинн2,
aZZbuka,
Malinal,
karina.28.28,
апполо,
lubashka1232,
Сахарочек,
inga28121990,
marina1,
Ленточка,
Спатифиллум,
YuliyaSikhvardt,
Julia_M_P,
NadinKa86,
Куропатка-Тюмен,
Мама@Tata,
Кристина7290,
Сирень72,
Evgesha80,
klep_2012,
tikatika48,
JuliaAkimova,
aalleennaa,
Лесенок82,
olgha2870,
Leanna,
beskonechnost,
mma2772m,
Березка,
Revive,
16w28e21u,
МашаКрым,
morigan,
zhiltsova.77,
mma2772,
Сьют,
Иваненко,
fan072072,
Оксана281283,
Термомикс,
PEI_mama,
MRTymen,
Arbusik,
Вега,
Agata_Bonni,
Лялечка,
ИСП,
АндрейП,
СветланаТокмина,
TeXiro,
ElviraS,
Olesya_21,
Likelena11,
Lacka,
Натаната,
KEN08062013,
варона,
ilyusa,
Першакова,
marinasom2011,
yania,
slepova1975,
iro4ka87,
Tatiannka,
Nataly_87,
Мармеладная,
nadiya.yakupova,
jorik,
Asti,
АМарина,
Yana86,
Первая_Я,
Эль,
Palmochka,
Боровинск@Я,
cosmonada,
SPcenter72.ru,
fan072,
L28121979,
imy,
Elena8119,
Ксюнька21,
Nade4ka,
MTatyanaS25,
Пантерка,
Микс,
Тори_

Деток(52)