в Одноклассниках есть группа- "Пигментный невус. Вместе справимся!" Там общаются мамы, которые сделали операции, которые только готовятся к госпитализации в РДКБ. я там состою, т.к. тоже есть такая проблема. Сами еще не ездили в РДКБ, планируем весной съездить на консультацию к пластическому хирургу. я переписываюсь с мамами с этой группы и делимся фотографиями. Сейчас в РДКБ операции бесплатные по ОМС

[b]Гость (194.67.*.*)[/b], Операции бесплатно официально В РДКБ, но суммы благодарности существуют ... у анастазиологов одна , у лечащих врачей другая . Суммы конечно в разы отличаются от израильских , но они существуют)>-<

[b]Гость (213.87.*.*)[/b], смайлик случайно поставила

[b]Гость (213.87.*.*)[/b], //))))) это ясное дело, что "благодарность" существует. Это уже личное дело каждого родителя, может отблагодарить- пожалуйста, нет, так нет. Я очень обрадовалась, когда узнала, что операции бесплатные, благодарность это одно, сумма за операцию- другое, даже если и было все платно, благодарность так же бы принимали 8-/. Главное результат,:bravo:*Yahoo!* и здоровье детей!:-8

Мария,есть из Беларуси!:вы не одни)

Мария,добрый день. Напишите мне на почту, мы из Беларуси. У нас тоже невус на спине. zverek1982@mail.ru если кто-то в будущем будет читать этот форум,то пишите на емайл, все расскажем и покажем. Нас уже несколько человек в Минске,мы созваниваемся и списываемся. Меня зовут Ольга. Будет приятно с вами всеми общаться. У нас большой невус волосаитый 10см на 10см. Пока ждем ,растем. Наблюдаемся.

у нас на голове невус стал облазить (как при загаре, прям кусками), это нормально?

[quote=Zet-33]у нас на голове невус стал облазить (а при загаре, прям кусками), это нормально?[/quote] Мне кажется, это не очень хорошо! Нужно от солнца по-максимуму прятать. У нас тоже невус на голове на волосистой части затылка, размер примерно 6*7 см, мы только наблюдаем, но за волосами его плохо видно. Правда у сыночка волосы все светлые, а на невусе тёмные.

нам месяц всего.на солнце не были)

Девочки,сделала запрос на вступление в однокласниках в группу. Примите. Зовут Ольга

Здравствуйте! Хотелось бы услышать мнение об институте Турнера, отзовитесь, пожалуйста, кто оперировался там и какие результаты. Очень хотелось бы пообщаться. У дочки (3,5г.) гигантский пигментный невус правого бедра, были на консультации в Турнера в прошлом году, сказали нам немного подрасти, едем снова в марте.

[quote=Гость (188.130.*.*)][b]Гость (194.67.*.*)[/b], по нтв идет передача утром кофе с молоком у них свой благотворительный. Фонд....туда обращаются, там уже лечат девочку Маша Никулина с невусом в Германии бесплатно.там сюжет про них есть...уже 2-3 этапа прошли,...большую часть убрали, еще будут летать через этот фонд.[/quote] Всем привет. я мама Маши. Когда то давно создавала тему здесь,на форуме. "Как пережить то,что с твоим ребенком что то не так".Не могу найти пароль . Да,действительно,я обращалась на нтв. Вернее в фонд. Они помогли нам ,мы им очень благодарны. Но помогли только на ОДНУ операцию . И только на оплату счета. Насколько я поняла ,ни один фонд не оплачивает другие расходы,такие как проживание ,самолет,питание,переводчика. Только счет на лечение. Поэтому если вы соберетесь обращаться в фонд,помните об этом. Что не все так просто.Еще тысяч 5 евро нужно на проживание и тд. 4 месяца мы там жили первый раз. Сделали пока 2 операции у доктора Майера в Эберсвальде. Мы довольны результатом. Но это очень тяжело морально...Тяжело и маме и ребенку,врать не буду. Если невус маленький и нужен один этап,то да,это легче пережить.Но если невус очень большой,как у нас,то это очень тяжело дается ребенку.. К Майеру в апреле или в мае приезжает Доктор Браун из Чикаго. Когда мы поедем на след этап пока не знаю. БУдет время напишу подробнее. Это я так же,где то читала про себя))) Делала ребенку с 4 х месяец операции в Берлине ,дермобразию,те лазером. Лечение было от 4х мес дщ 2х лет. Но нам помогло. Потому что невус у нас просто очень большщой,почти все тело. В России от нас отказались. Так же в РДКБ и вы не поверите,Доктор Маргулис нам также отказал. Я была в шоке. Даже девочка,которая здесь есть на форуме и мы с ней общались тоже была в шоке. Но я даже звонила девушке представителю и она сказала что доктор МАргулис нам не поможет с ногой. Вот. Нога у нас светлая как кофе с молоком. Стала после дермобразии. И нам тогда же срезали 18 черных наростов. В Берлине.

[quote=Гость (188.130.*.*)][b]Гость (194.67.*.*)[/b], по нтв идет передача утром кофе с молоком у них свой благотворительный. Фонд....туда обращаются, там уже лечат девочку Маша Никулина с невусом в Германии бесплатно.там сюжет про них есть...уже 2-3 этапа прошли,...большую часть убрали, еще будут летать через этот фонд.[/quote] Всем привет. я мама Маши. Когда то давно создавала тему здесь,на форуме. "Как пережить то,что с твоим ребенком что то не так".Не могу найти пароль . Да,действительно,я обращалась на нтв. Вернее в фонд. Они помогли нам ,мы им очень благодарны. Но помогли только на ОДНУ операцию . И только на оплату счета. Насколько я поняла ,ни один фонд не оплачивает другие расходы,такие как проживание ,самолет,питание,переводчика. Только счет на лечение. Поэтому если вы соберетесь обращаться в фонд,помните об этом. Что не все так просто.Еще тысяч 5 евро нужно на проживание и тд. 4 месяца мы там жили первый раз. Сделали пока 2 операции у доктора Майера в Эберсвальде. Мы довольны результатом. Но это очень тяжело морально...Тяжело и маме и ребенку,врать не буду. Если невус маленький и нужен один этап,то да,это легче пережить.Но если невус очень большой,как у нас,то это очень тяжело дается ребенку.. К Майеру в апреле или в мае приезжает Доктор Браун из Чикаго. Когда мы поедем на след этап пока не знаю. БУдет время напишу подробнее. Это я так же,где то читала про себя))) Делала ребенку с 4 х месяец операции в Берлине ,дермобразию,те лазером. Лечение было от 4х мес дщ 2х лет. Но нам помогло. Потому что невус у нас просто очень большщой,почти все тело. В России от нас отказались. Так же в РДКБ и вы не поверите,Доктор Маргулис нам также отказал. Я была в шоке. Даже девочка,которая здесь есть на форуме и мы с ней общались тоже была в шоке. Но я даже звонила девушке представителю и она сказала что доктор МАргулис нам не поможет с ногой. Вот. Нога у нас светлая как кофе с молоком. Стала после дермобразии. И нам тогда же срезали 18 черных наростов. В Берлине.

Ой простите,отправила 2 раза:love:

[quote=Гость (83.234.*.*)]Здравствуйте! Хотелось бы услышать мнение об институте Турнера, отзовитесь, пожалуйста, кто оперировался там и какие результаты. Очень хотелось бы пообщаться. У дочки (3,5г.) гигантский пигментный невус правого бедра, были на консультации в Турнера в прошлом году, сказали нам немного подрасти, едем снова в марте.[/quote] Мы были в Турнера,нам показали результаты.Но доктор меня напугал словами: Давайте попробуем ,но нога может отставать начать в росте. Показал пример мальчика ,у которого на руке делали операции,у него рука медленнее стала расти. Я испугалась. Не рискнула. Но опять же!У нас невус очень большой.Вся нога! Вторая нога половина ,спина вся была,живот,попа.Очень сложный невус. Еще и сопутствующие заболевания.

Еще меня приглашали на передачу про которую вы говорили здесь. Я сказала хорошо,но найдите сначала в России врача,готового нас оперировать. Они так и не нашли. Поэтому взяли девочку с не таким большим невусом ,на лице. Потому что ей помочь смогли. И то я не поняла,честно говоря. Так и не показали конечный результат.

Я всех девочек с этого форума помню,которые меня очень поддержали!:love: Спасибо вам всем! Девочка моя выросла умницей и красавицей!!! Уже идем в первый класс. Так хочется написать про нее в моей теме,но не могу найти С Юлианной мы познакомились,такая она классная!Настоящая! Счастливая! Ее пример просто вселяет надежду@}->-

[b]Гость (109.252.*.*)[/b], [b]Гость (109.252.*.*)[/b], Здравствуйте. а какие сопутствующие заболевания?(:-(

Мама Маши, а каков итог- весь невус убрали?

[quote=Гость (194.67.*.*)][b]Гость (109.252.*.*)[/b], [b]Гость (109.252.*.*)[/b], Здравствуйте. а какие сопутствующие заболевания?(:-([/quote] У нас по неврологии,именно с ногой. Ножка была при рождении короткая и худая. Сейчас она по длине такая же. А вот остальное осталось. Мы наблюдаемся у невролога. Ножка слабая,на обследовании очень низкие рефлексы ,тонус. На этой ноге,поврежденной невусом нет мяса. Только мышцы,кости и кожа. Она очень худая. На ней даже кровь сворачивается и превращается в черную массу. Поэтому видимо никто и не берется ее оперировать. А вот как раз лазер нам там очень помог. Она светло коричневая. Не черная,как при рождении.