Мы мечтаем, строим планы, а жизнь вносит свои коррективы. Иногда они ошеломляют и приводят в растерянность. В такие моменты важен каждый совет и любая помощь. Спасибо, что вы рядом! По состоянию на 19.06.2018 собрано: 9 926,70 евро или 729 439,07 руб. Поступлений за день: 115 321,00 руб. Осталось собрать: 6 618 810,93 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 19.06.2018 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 24 695,48 руб. - Сбербанк: 500 650,80 руб. - Яндекс.Деньги: 5 566,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 750,00 руб. - PayPal: 83 617,98 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 1 544,24 евро. - Сбербанк: 9,30 евро. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124 [img]/media/forum_1/d5c227ba-9a03-407e-896f-e92313d33417.jpeg[/img]

Добрый день! Ну как же так с Фондами, почему отказы? Не понятно - какая разница где спасают жизнь ребенку - в России или за границей ( пока у нас еще не тот уровень, чтобы это делать). Надеюсь, наш Тюменский Ключ к жизни поможет обязательно. Не теряйте надежды. Мы с Вами. Перечисляю немного с самыми лучшими надеждами.

[b]Гость (95.173.*.*)[/b], К сожалению российские фонды помогают только в случае, если лечишься в России. Большое спасибо за Вашу поддержку и помощь!

Этот отчёт мы хотим начать с благодарности немецкому фонду Kinderherzaktionen и всем, кто откликнулся на его призыв помочь маленькому мальчику из далекой Тюмени. Собрано более 8 тысяч евро за 11 дней! Мы не можем учитывать эту помощь в общей сумме собранных для Ромы средств. Перевод будет осуществляться фондом на счёт клиники. Но мы не могли не поделиться с вами этой замечательной новостью. Спасибо, Германия! P.s. немецкий фонд продолжает свою работу по сбору средств на лечение и ТКМ для нашего Ромки. Мы обязательно сообщим вам о новых результатах! По состоянию на 20.06.2018 собрано: 10 316,37 евро или 765 316,64 руб. Поступлений за день: 34 786,67 руб. Осталось собрать: 6 653 153,36 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 20.06.2018 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 27 773,48 руб. - Сбербанк: 531 152,80 руб. - Яндекс.Деньги: 5 566,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 750,00 руб. - PayPal: 84 824,65 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 1 544,24 евро. - Сбербанк: 9,30 евро. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124 [img]/media/forum_1/c109ac53-a180-418f-856d-945308f0ed34.jpeg[/img]

Добро анонимно. Мы не знаем вас лично. Но мы знаем, что вы также переживаете за судьбу этого ребёнка, как и его родители. Спасибо! По состоянию на 21.06.2018 собрано: 10 921,55 евро или 803 955,31 руб. Поступлений за день: 39 528,69 руб. Осталось собрать: 6 557 224,69 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 21.06.2018 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 29 773,48 руб. - Сбербанк: 562 242,40 руб. - Яндекс.Деньги: 5 566,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 1 030,00 руб. - PayPal: 90 983,74 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 1 544,24 евро. - Сбербанк: 9,30 евро. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124 [img]/media/forum_1/a097e54f-34aa-4fd6-aeb6-241296253e48.jpeg[/img]

Мы не можем опускать руки, когда ваша поддержка так сильна! Большое спасибо всем, кто помогает нам рассказывать о Роме❤От всего сердца благодарим прекрасную и невероятно отзывчивую "Мисс Тюмень-2015" и "Мисс Россия 2016" Яну Добровольскую за внимание к Роме! [img]/media/forum_1/f83d906e-5078-494f-8991-a2b4a523bf04.jpeg[/img][img]/media/forum_1/8be54504-fddc-432d-965d-77d7786dccba.jpeg[/img]

Двигаться вперед, преодолевая любые препятствия. Шаг за шагом. Спасибо, что вы с нами на этом пути! Ваша поддержка очень важна! По состоянию на 23.06.2018 собрано: 11 344,17 евро или 836 345,62 руб. Поступлений за день: 15 487,92 руб. Осталось собрать: 6 536 124,38 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 23.06.2018 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 30 473,48 руб. - Сбербанк: 592 657,32 руб. - Яндекс.Деньги: 6 566,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 1 130,00 руб. - PayPal: 90 983,74 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 1 544,24 евро. - Сбербанк: 9,30 евро. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124 [img]/media/forum_1/bd97d37d-7c1a-4d86-aaac-b2d0655156f5.jpeg[/img]

У вас накопилось много вопросов по поводу случившегося рецидива и условий пребывания в немецкой клинике. Отвечает мама Ромы Александра: Раз у вас случился рецидив, значит, вас плохо лечили в Германии? К сожалению, от рецидива никто не застрахован, и пока медикам неизвестно, как их можно предотвратить. Риск рецидива не зависит от того, в какой клинике или стране проходит лечение (статистика выживаемости пациентов с ЮММЛ в пользу Германии). Почти 50% деток с ЮММЛ приходится делать трансплантацию костного мозга повторно из-за рецидива. Но у ребенка есть шанс выжить и остаться здоровым и после повторной ТКМ. А разве лечение везде не одинаковое, не по одним и тем же протоколам и с одинаковыми медикаментами? Лечение отличается: используются другие методы и медикаменты. Поэтому и разные прогнозы выживаемости. Я с огромным уважением отношусь к нашим российским врачам. Но неравные условия, в которых они находятся, ограничивают возможности лечения пациентов. Из-за редкости заболевания (один случай на миллион) у нас ещё не научились хорошо лечить ЮММЛ. Поэтому мы приняли решение лечить сына в Германии, где прогнозы выживаемости в два раза выше. Университетская клиника Фрайбурга специализируется на нашем заболевании. К тому же, это государственная клиника, которая работает более 250 лет и входит в пятерку лучших клиник Германии и имеет центр по лечению редких заболеваний. Почему вы не возвращаетесь в Россию, чтобы продолжить лечение? Мы решили делать повторную ТКМ в Германии по выше изложенным причинам. Кроме того, мы не можем прерывать начатое лечение: химиотерапию для сдерживания болезни и лечение РТПХ. Многие едут лечиться за границу из-за более комфортных условий пребывания в клиниках. Вы - тоже? Отделение детской клиники находится в старом здании, где условия пребывания достаточно скромные. Палаты не большие, и даже есть совсем маленькие. Туалет есть только в палатках для трансплантации и только для самого пациента. На отделение имеется только одина душевая и туалетная комната. Строительство нового здания планируют завершить в течение 5 лет. Но для нас главное не условия пребывания. Клиника хорошо технически оснащена, врачи квалифицированные и используются качественные медикаменты. [img]/media/forum_1/8fa4abea-8915-44bd-ad55-7cdd05d564d2.jpeg[/img]

Их девиз: "Мы вмешиваемся, когда детям нужна помощь". А нашему Ромке так нужна помощь! Еще один благотворительный фонд из Германии откликнулся на просьбу мамы тяжелобольного ребенка из России. "Ein Herz für Kinder" оплатит 20 000 евро на лечение Ромы. Эти средства также поступят на счет клиники. Спасибо тебе, Германия! По состоянию на 26.06.2018 собрано: 11 788,25 евро или 864 210,58 руб. Поступлений за день: 3 430 руб. Осталось собрать: 6 466 909,42 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 26.06.2018 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 30 673,48 руб. - Сбербанк: 614 851,32 руб. - Яндекс.Деньги: 6 566,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 3 130,00 руб. - PayPal: 95 097,09 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 1 544,24 евро. - Сбербанк: 9,30 евро. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124 #РомаПапин #Спасите_Рому #Рома_Будет_Жить[img]/media/forum_1/6b544b16-1791-443f-8ae4-55b2d4aba4cc.jpeg[/img]

Новое письмо от Александры: Состояние Ромы стабильное. Мы закончили очередной курс химиотерапии. Два раза в неделю продолжаем ходить на капельницу с препаратом, защищающим от инфекций. В пятницу нас ждёт госпитализация в клинику на 3-4 дня для продолжения лечения РТПХ. Дыхание пока не пришло в норму и мы находимся под пристальным наблюдением и контролем специалистов. Роме надоело чуть ли не каждый день ходить на процедуры и на приемы в клинику. Но мой маленький сын уже понимает, что ни он, ни я не можем это изменить. Я верю, что так будет не всегда. Мы преодолеем эти неимоверные трудности с Божьей помощью и с вашей поддержкой. Многие люди спрашивают, как у сына началась болезнь и как мы о ней узнали. Я хочу рассказать об этом с самого начала. Наш сын был долгожданным ребенком, которого мы ждали целых восемь лет. Рома родился на месяц раньше положенного срока. Несмотря на то, что сын относился к определенной группе риска (недоношенный, с маленьким весом и желтушкой) это не послужило причиной медотвода. Первую прививку (БЦЖ) нам поставили в роддоме. А когда Роме было три месяца на головке у него появился жировичок. Педиатр нас успокоила, что к году все должно пройти. В 8 месяцев я снова подняла этот вопрос, потому что жировик не только не прошел, но и вырос. А так же появились другие мелкие жировички и все на голове. Нас отправили к дерматологу. Казалось бы, простой жировичок... Но потом был длинный путь до установления точного диагноза. Мы сдали много анализов, прошли всех дерматологов в Тюмени, невролога, гастроэнтеролога, хирурга, онколога. И только к 1,5 годам в Уральском НИИ дерматовенерологии и иммунопатологии (Екатеринбург) нам поставили диагноз - ксантоматоз. Сообщили, что науке неизвестны причины появления жировичков у детей и методы их лечения, но есть предположение, что они должны пройти сами. Только сами они не прошли. И это были не просто жировички. Позже в НИИ детской онкологии, гематологии и транспатологии им. Р.Горбачевой (Санкт-Петербург) и в Университетской клинике Фрайбурга мы узнали немного больше. Оказывается, ксантоматоз - один из признаков ЮММЛ. Получается, что жировики вызвала болезнь. К двум годам появились и другие симптомы нашего заболевания. Но об этом я напишу в следующем посте. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124 #РомаПапин_История[img]/media/forum_1/8113b6a1-4b21-46bb-a275-15dac08fa6c5.jpeg[/img]

После дождя всегда приходит радуга. Мы верим, в жизни Ромочки она обязательно появится! По состоянию на 27.06.2018 собрано: 11 827,17 евро или 868 217,50 руб. Поступлений за день: 3 855,45 руб. Осталось собрать: 6 472 652,50 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 27.06.2018 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 30 673,48 руб. - Сбербанк: 618 711,32 руб. - Яндекс.Деньги: 6 566,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 3 130,00 руб. - PayPal: 95 092,54 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 1 544,24 евро. - Сбербанк: 9,30 евро. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124[img]/media/forum_1/1e55e679-937b-41ad-9ba4-6841a034d3ca.jpeg[/img]

Тюмень, ты снова удивляешь нас! Ты не забываешь про малыша, который мечтает вернуться домой. Мы благодарим за поддержку: Конно-спортивный клуб "Триумф", Центр йоги "ТЕРРА ЙОГА", Атлетик Джим. Сеть фитнес-клубов, Батутный парк KENGA Park Jumps, Веревочный парк "MaximuM", Тренажёрный зал "Динамит" на Червишевском [img]/media/forum_1/b146ad71-46bd-401f-a9cf-3a201d925434.jpeg[/img]

Мы не оглядываемся назад. Мы смотрим с улыбкой в будущее. В замечательное будущее Ромочки! По состоянию на 28.06.2018 собрано: 12 166,09 евро или 895 470,60 руб. Поступлений за день: 30 805,45 руб. Осталось собрать: 6 464 909,40 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 28.06.2018 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 32 673,48 руб. - Сбербанк: 643 661,32руб. - Яндекс.Деньги: 6 566,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 3 130,00 руб. - PayPal: 95 092,54 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 1 544,24 евро. - Сбербанк: 9,30 евро. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124[img]/media/forum_1/bbf1610a-a886-46dc-8fc0-d87856411e63.jpeg[/img]

В наш первый сбор вы не прошли мимо этих боксов и внесли свой вклад в спасение малыша. Мы надеемся, что так будет и сейчас. Благодарим за поддержку сотрудников и руководство ресторанного холдинга "МаксиМ", где были вновь установлены боксы для сбора средств на лечение Ромы! Боксы для помощи Роме установлены: Кондитерия «МаксиМ» (ул. Олимпийская, д.9) Буфет "МаксиМ" (ул. Володарского, д.38) Кофейня «МаксиМ», аэропорт «Рощино» (1-й и 2-й этажи)[img]/media/forum_1/2862f122-d22c-4ee2-b8be-427094d9a923.jpeg[/img][img]/media/forum_1/b3897ee4-67f9-4846-97bb-18d8c0251ade.jpeg[/img]

Всегда нужно верить в свои силы. Можно сделать больше, чем нам кажется. Надо двигаться к своей цели и никогда не сдаваться! По состоянию на 29.06.2018 собрано: 12 387,70 евро или 905 396,84 руб. Поступлений за день: 10 726,94 руб. Осталось собрать: 6 403 443,16 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 29.06.2018 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 32 673,48 руб. - Сбербанк: 654 400,32 руб. - Яндекс.Деньги: 6 566,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 3 130,00 руб. - PayPal: 95 080,48 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 1 544,24 евро. - Сбербанк: 9,30 евро. [img]/media/forum_1/d435d7c1-7cf7-4be9-84c4-73e3d5296ac5.jpeg[/img] Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124

Сегодня у нас есть два повода для радости. Сумма, которую удалось собрать для Ромы немецким фондом Kinderherzaktionen, приближается к отметке 10 тыс. евро! И мы надеемся, что это не предел. Мы также рады вашей поддержке и участию в судьбе малыша. Спасибо! По состоянию на 30.06.2018 собрано: 12 455 евро или 909 147 руб. Поступлений за день: 3 900 руб. Осталось собрать: 6 390 063 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 30.06.2018 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 33 173,48 руб. - Сбербанк: 657 800,32 руб. - Яндекс.Деньги: 6 566,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 3 130,00 руб. - PayPal: 95 080,48 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 1 544,24 евро. - Сбербанк: 9,30 евро. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124[img]/media/forum_1/9e53d7ea-c98f-4103-9bcd-10c0cc47cfd6.jpeg[/img]

Дорога возникает под шагами идущего. Спасибо вам, что готовы подставить плечо и поддержать Ромочку и его родителей! По состоянию на 01.07.2018 собрано: 12 568 евро или 917 397 руб. Поступлений за день: 8 250 руб. Осталось собрать: 6 381 813 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 30.06.2018 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 33 173,48 руб. - Сбербанк: 666 050,32 руб. - Яндекс.Деньги: 6 566,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 3 130,00 руб. - PayPal: 95 080,48 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 1 544,24 евро. - Сбербанк: 9,30 евро. [img]/media/forum_1/6396e923-36a3-443b-8367-9646b178dca4.jpeg[/img]

Впервые в истории. Наши в четвертьфинале Чемпионата мира по футболу! Победа России над Испанией запомнится надолго. Победа Ромы над болезнью - на всю жизнь. Спасибо, что помогаете! По состоянию на 02.07.2018 собрано: 12 592 евро или 919 147 руб. Поступлений за день: 1 750 руб. Осталось собрать: 6 380 063 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 30.06.2018 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 33 173,48 руб. - Сбербанк: 667 800,32 руб. - Яндекс.Деньги: 6 566,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 3 130,00 руб. - PayPal: 95 080,48 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 1 544,24 евро. - Сбербанк: 9,30 евро. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124[img]/media/forum_1/977f1178-4ff9-4817-aeda-9e5d9cb62d4c.jpeg[/img]

Новости от Александры: В пятницу мы планово поступили в стационар на 3-4 дня для продолжения лечения РТПХ. Опять капельницы, лекарства, контроль анализов крови... К этому невозможно привыкнуть. Палата настолько маленькая, что Роме можно сидеть только на стульчике у раскладного столика. Ходить совершенно негде. Эти палаты я называю эконом-купе вагона поезда. Поездка будет сложной и утомительной. Сын хочет быстрее приехать на конечную станцию и вернуться домой. Радует, что нам разрешат гулять, а возможно, и домой ненадолго отпустят. Было бы неплохо, если бы и в российских клиниках пациентов отпускали на прогулки и домой, разрешали встречаться с родными. Это позволяет ребенку отвлечься. Помню, когда Рома лежал на химиотерапии в тюменской больнице, покидать стационар нельзя было, а видеться со вторым родителем можно было только через стекло. Но несмотря ни на что, мы сильно скучаем по дому. Я продолжу рассказывать историю, как у Ромы появилась болезнь, или, вернее, как мы о ней узнали. К двум годам появились другие симптомы нашего заболевания: внезапные повышения температуры, увеличение лимфоузлов, частые инфекции, повышенные показатели лейкоформулы. При этом внешне сын казался совершенно здоровым. Педиатр не сразу заподозрил неладное, и только через полгода отправил нас к инфекционисту. А инфекционист (в платной больнице) довольно быстро поставил диагноз Вирус Эпштейна-Барр (ВЭБ), но посчитал лишним подтверждать его анализами. ВЭБ - это вирус герпеса, он есть у 90% населения нашей планеты. У большинства людей ВЭБ протекает незаметно, без симптомов. У детей ВЭБ поражает иммунную систему. Казалось бы, все симптомы нашего заболевания подходили под ВЭБ, только вот анализ, который нам так и не предложили сдать, показал бы обратное. После того как нам поставили неверный диагноз, нас ждал год охранительного режима, медотводы, под запретом садик. Через год очередной плановой анализ крови показал сильное повышение лейкоцитов. Только тогда нас отправили к гематологу. ЮММЛ не успел причинить вред. Но диагноз мог быть поставлен на год раньше. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124 #РомаПапин_История[img]/media/forum_1/2ddc6ca3-7fe3-48de-bf9e-5ea29e4c769a.jpeg[/img]

Первый миллион для Ромы! 🌟Вы помогли нам сделать это🙌 Спасибо за вашу поддержку и ваши репосты! По состоянию на 03.07.2018 собрано (без учёта БФ): 14 072,78 евро или 1 033 913,16 руб. Поступлений за день: 114 025,04 руб. Осталось собрать: 6 312 986,84 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 03.07.2018 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 33 190,66 руб. - Сбербанк: 778 755,21 руб. - Яндекс.Деньги: 7 416,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 3 830,00 руб. - PayPal: 96 583,45 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 1 544,24 евро. - Сбербанк: 9,30 евро. Немецкие благотворительные фонды: - Kinderherzaktionen (на 29.06.2018): 9 810 евро - Ein Herz fur Kinder: 20 000 евро (ожидается перевод на счет клиники) С учетом БФ собрано: 43 883 евро. Остается собрать: 4 122 876 руб. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124 [img]/media/forum_1/bc142506-78b7-43dd-ab0a-5b7529ca86d1.jpeg[/img]