Сегодня всемирный день борьбы против рака. Для некоторых эта борьба начинается с самого рождения. Одно из самых страшных заболеваний в мире на одной стороне. Дети, взрослые, врачи, волонтеры и благотворители - на другой. Иногда наша помощь и участие могут стать решающими в этой битве. В этот день мы призываем вас еще раз подумать о тех, кто борется за жизнь прямо сейчас. Вспомнить о том, что помощь не бывает большой или маленькой. Что один день коллектива, который объединился ради помощи больному ребенку, может сотворить настоящее чудо. Все это помогает не просто бороться против рака, но побеждать! [img]/media/forum_1/d8225601-f4f7-4009-ad0f-8b6af81ecbc2.jpeg[/img]

Дорогие друзья, Всемирный день борьбы с раком это еще один повод подумать о своем здоровье. До 10 февраля в рамках профилактической акции «Онкопатруль» жители Тюменской области смогут больше узнать о борьбе с раковыми заболеваниями и оценить свои риски развития рака. К сожалению, статистика заболеваемости и смертности от рака в России и мире неутешительная. По данным областного популяционного ракового регистра, в 2017 году на территории Тюменской области (без автономных округов) зарегистрировано 5849 случаев злокачественных новообразований. Первое место занимают злокачественные опухоли трахеи, бронхов и легкого. На втором месте — рак молочной железы. Следом — рак кожи. — Девиз Всемирного дня борьбы с раком «Мы можем! Я могу!» — это призыв к тому, чтобы поразмыслить о возможности внести свой личный вклад для снижения глобального бремени рака. Мы призываем сделать выбор в пользу здорового образа жизни, следить за своим здоровьем и проходить регулярные медицинские осмотры, — отмечает директор областного департамента здравоохранения Инна Куликова. 3 февраля каждый желающий уже смог получить бесплатную консультацию врача онколога-дерматолога, обследование родинок, родимых пятен и пигментных невусов, а также обследование врачом-эндокринологом щитовидной железы. В этот же день во всех муниципальных поликлиниках Тюмени и в областных больницах работали отделения и кабинеты медицинской профилактики. С 5 по 9 февраля в рамках проекта «Академия здоровья» специалисты профилактической службы совместно с врачами Медицинского города посетят крупные предприятия города с лекцией по профилактике онкологических заболеваний и о диагностических скринингах. 10 февраля тюменские онкологи ждут на обследование мужчин. Для них на базе поликлинического отделения Медицинского города (ул. Барнаульская, 32) с 9-00 до 14-00 пройдет акция «День мужского здоровья». Обследование рекомендуется пройти всем, кто относится к группе риска, тем, кто стал отмечать отклонения в здоровье, а также практически здоровым мужчинам старше 40 лет. В этот день мужчин ждут специалисты: уролог-онколог, лор-онколог, онкодерматолог и хирург-онколог. При себе необходимо иметь паспорт и медицинский страховой полис, СНИЛС. Телефон для записи и справок — 52-03-03. Источник https://t-i.ru/article/new/11603 [img]/media/forum_1/d8e78394-db34-40b5-aaa4-866353f6e472.jpeg[/img]

Спешим порадовать вас письмом от Александры: +55 дня после ТКМ. Новости хорошие. Костный мозг приживается, показатели крови потихоньку растут. Они наконец-то достигли определенного уровня, которого ждали врачи (они еще далеки от нормы, но уже не нулевые), поэтому нас перевели на облегченный режим. Сын все ещё в изоляции в боксе, но уже все не так сурово: в палате можно находиться без кителя (маска обязательна), постель меняют через день, и посуду можно использовать обычную. Теперь стирать одежду сына можно в обычном режиме. Но ночевать Рома по прежнему должен один. Это правило, к сожалению, не изменилось. Капельницы сыну теперь отсоединяют на 5-6 часов в день. Начался постепенный переход приема лекарств от капельниц к таблеткам и микстурам. Закончилось внутривенное питание, теперь Рома помаленьку кушает сам. Расширяется его меню в пределах диеты. А ещё нам разрешено гулять на улице до 3 часов в день! Чему Рома безусловно очень рад и теперь всегда ждёт не дождется положенного часа. Если все и дальше пойдет хорошо, скоро или почти скоро нас отпустят из клиники в съемную квартиру. Но пока мы далеко не загадываем и просто ждем положенного времени. За все это время я не могла не заметить разницы между госпитализацией в Германии и России. Понятно, везде свои порядки. Меня очень удивило, что здесь пациентам разрешают гулять на улице. Можно встречаться с родственниками и друзьями. Конечно, не все близкие заходят в палату, но они устраивают обеды в общей комнате, поют и слушают музыку в холле, играют в игровой. Для поддержки больных друзья и родственники вешают на двери палаты стенгазеты с картинками, рисунками и пожеланиями. Это все создаёт позитивную атмосферу. А на днях под окнами клиники играл оркестр и через стеклянную дверь палаты заглядывали клоуны. Мы с Ромой очень скучаем по родным и по дому. Надеемся, что показатели будут улучшаться и это позволит нам вернуться в Россию как можно скорее. [img]/media/forum_1/c2748650-1ff3-44cc-b496-dc2b8b2ecdb7.jpeg[/img]

Так долго нету информаци.... как хоть там дела у них??!!:-;[ надеюсь, что все хорошо.... прям очень-очень...

[b]mal-katena72rus[/b], у Ромочки все хорошо. Поводов для беспокойства нет. К сожалению Александра редко выходит на связь, т.к. очень занята. Но в самое ближайшее время мы разместим новости.

[b]melamori[/b], :) это очень здорово... спасибо Вам, что ответили +<<-<-

☀Потрясающие новости от Александры: Наконец-то нас выписали из клиники! Показатели крови продолжают расти. Состояние у Ромочки нормальное, хотя периодически еще болит животик. Сейчас нам нужно будет наблюдаться в клинике два раза в неделю, сдавать анализы и чуть позже повторно пройти обследование состояния здоровья. Настроение у сына улучшилось, аппетит нормальный. Но у Ромы действует ещё диета и особый режим (например, нужно надевать специальную плотную маску везде кроме своей квартиры). И пока он ещё вынужден принимать много лекарств. Сейчас Роме необходимо особенно беречься и стараться ничем не болеть, ведь его иммунитет ослаблен. Конечно, ещё необходимо время на полное восстановление. Мы полны оптимизма, хотя и очень вымотались. Но сил придаёт осознание того, что важный и ответственный этап лечения уже позади. Больше спасибо всем за поддержку и веру! [img]/media/forum_1/036333dc-f17f-4658-ab2c-2e9a2dfe9da0.jpeg[/img]

✉Новое письмо от Александры: Скоро будет ровно три месяца после ТКМ. Сейчас мы живём в съёмной квартире, в клинику ходим 2 раза в неделю, чтобы сдать анализы крови. Сын понемногу восстанавливает силы, потраченые на химиотерапии и ТКМ и долгих месяцев, проведенных в клинике. Нам отменили препараты, которые стимулируют показатели крови. На препаратах показатели быстро стремились к норме, а после отмены сильно упали. Теперь показатели самостоятельно понемногу начали подниматься. Но врачи говорят, в норму они могут приходить до полугода. И целый год еще будет ослабленный иммунитет, поэтому нужно особенно беречься и стараться не болеть. В ближайшие недели сыну проведут все анализы, чтобы понять действительно ли удалось избежать осложнений на внутренние органы после агрессивной химиотерапии. Волосики у Ромочки помаленьку начали отрастать, а вот ногти от химиотерапии отпали, под ними выросли новые. Первые две недели, когда мы ходили на приемы, Рома плакал. Остались свежи воспоминания, как раньше на таких приемах у него брали анализы крови из вены. Эта процедура для взрослого является испытанием, а для ребенка - тем более. Но он успокоился, когда увидел, что приемы проходят безболезненно. Анализы берут с помощью катетора, сын при этом не чувствует дискомфорта и боли. Потом его уберут. Но и анализы нужно будет сдавать реже. Сейчас мы с сыном тоже находимся в своеобразной изоляции. Пока врачи не рекомендуют нам посещать магазины и другие места большого скопления людей, детские площадки, пользоваться общественным транспортом, общаться с другими детьми. Но скоро режим перестанет быть таким строгим, хотя, конечно, некоторые ограничения еще останутся на какое-то время. Рома ждёт не дождётся, когда можно будет заменить суровую медицинскую маску, которую он сейчас носит везде, кроме квартиры, на более легкую. В этой маске совершенно нечем дышать и в ней плохо видно. После выписки из клиники Ромочка увлекся собираним конструкторов и пазлов. И, конечно, он так же любит кататься на лошадке-качалке. Наши знакомые из Германии подарили лошадку побольше. Сын продолжает интересоваться книжками. И книжек и пазлов нам пришло предостаточно в посылках от вас, наши дорогие земляки. Спасибо вам ещё раз за такое внимание! Благодаря вам сыну есть чем заняться. Мы с удовольствием гуляем на улице, дышим свежим воздухом. На днях совершенно неожиданно выпал снег и покрыл зелёную траву, все распустившиеся цветы и готовые распустить листья деревья. Но через пару дней он весь растает. Ждём возвращения домой. Здесь и город и природа очень красивые, но дома всегда лучше! [img]/media/forum_1/003bd939-fa61-4553-8cf4-81c3894c4cd5.jpeg[/img]

*Thumbs_up* отличные новости! Ромочка огромный молодец!!! Дальнейших успехов ему! пусть все уже скорее до конца решится у него и забудет он все это как страшный сон... в России... в родной Тюмени... скорейшего выздоровления! и возвращения домой!

Чрезвычайно важное письмо от Александры: К сожалению, новости у нас для вас совсем не радостные. Долгих две недели я не могла взять себя в руки и написать о том, что с нами случилось. Мы с Ромой находимся на лечении в Германии с октября прошлого года. Здесь сын прошел третий блок химиотерапии, чтобы сдержать болезнь (первые два блока были в России). А в декабре 2017 года Роме провели трансплантацию костного мозга. Донор подходил на 100%. Всё было хорошо, врачи давали оптимистичные прогнозы и высокие шансы на полное восстановление здоровья ребенка. Мы с сыном ждали окончания лечения и восстановления его иммунной системы, чтобы вернуться домой и воссоединиться с семьёй после долгой разлуки. Мы много говорили о том, что скоро поедем домой к папе, братику и бабушке. Что в больницу будем ходить уже не так часто. Мы позволили себе немного выдохнуть и надеяться на лучшее! Мы думали, что самое страшное уже позади. Но болезнь вернулась через три месяца после трансплантации. Роме необходима повторная трансплантация костного мозга. А перед этим детскому организму требуются 6-8 месяцев на восстановление. В этот период и до ТКМ нужно проводить курсы химиотерапии, которые должны сдерживать болезнь. Такой курс химиотерапии мы незамедлительно начали проходить в конце марта в Университетской клинике Фрайбурга. Я все ещё не могу поверить в происходящее. Как такое могло случиться?! Сын с виду чувствовал себя хорошо и шел на поправку. Врачи определили возвращение болезни на ранней стадии. Они думают, что Рома стоит или на самой грани рецидива, или у него скрытый рецидив. Мы положились на опыт врачей и решили,не откладывая, начать курс химиотерапии, который проводится амбулаторно и продлится три месяца (7 дней вводят препарат Azacitidine через катетер, 3 недели отдых). Удалось ли сдержать болезнь, станет понятно только в конце курса. А пока остается только молиться. И я прошу вас поддержать молитвами моего сыночка! Ужасает, что у 50% детей с ЮММЛ после ТКМ происходит рецидив, и врачи во всем мире не знают как этого избежать. Нужно делать ТКМ повторно. Нам придется снова пройти через это страшное испытание. Пережить все с самого начала. И найти в себе силы бороться дальше. Возвращаться в Россию сейчас для сына - это большой риск не только из-за отсутствия иммунитета. Нельзя прерывать начатое лечение. Нужно непрестанно находиться под наблюдением специалистов, ведь неизвестно как может повести себя болезнь и какая помощь может срочно понадобиться. Нужно максимально восстановить здоровье и силы сына перед повторным ТКМ. Грамотно проведенное лечение и повторная своевременная трансплантация костного мозга могут спасти жизнь Роме и восстановить его здоровье. Врачи, как и мы, не опускают руки, и они знают, что делать. Лечение лейкоза, поиск нового донора и пересадка костного мозга - дорогостоящие процедуры. Наша семья не располагает такими средствами, работает только муж. У нас осталась часть собранных в первый раз с Божьей помощью руками людей средств. Этого должно хватить на продолжение курсов химиотерапии для сдерживания болезни. Возможно этого даже хватит на поиск нового донора. Но на оплату повторной трансплантации костного мозга придется снова искать помощь. Сейчас клиника делает подсчёты и готовит необходимые документы. А мы готовимся, в первую очередь, отправлять заявки в Благотворительные фонды России и Германии, и обращения к представителям российских органов власти. Без счета и определенных медицинских документов мы не можем начать действовать. И мы не знаем, будет ли помощь государства или Благотворительных фондов в этот раз. Но мы точно знаем, что мир не без добрых людей. Что Бог нас не оставит! [img]/media/forum_1/2053da6b-51b9-4bdd-8fae-2250655ad8f1.jpeg[/img]

Ужас какой! Читала последние сообщения с такой радостью, и тут... Как же жалко деток, которые болеют... Сил вам и здоровья!

Как же тяжело писать слова... но не писать еще хуже... бедный малыш... неописуемо жалко.. очень хочется помочь.. дай Бог вам сил... ему здоровья!!!крепкого прикрепкого!!! пусть господь вознаградит этого мальчугана за его терпение, за его мучения... пусть услышит молитвы многих людей... Ромочка ты держись пожалуйста. должны и обязаны быть позитивные примеры, которые дают людям надежду и я очень надеюсь что это ты малыш. смелый мальчуган, который победит эту страшную болезнь!!!!!!!

Не теряйте времени... начинайте собирать средства, люди помнят вас... что это горькая правда... многие поддержут сейчас... а кто то позже, когда будут документы... но что то уже будет собрано... это же не реальные суммы //))))):,(

[b]mal-katena72rus[/b],.[b]Svetik-tik[/b], Дорогие друзья, спасибо за поддержку! Ваша помощь и участие скоро снова понадобятся Роме и родителям. Как только клиника выставит счёт на новую ТКМ, мы откроем сбор

⚡Новости от Александры: В среду у нас будет очень сложный день. Нас ждёт УЗИ, очередная пункция костного мозга под наркозом и второй этап курса химиотерапии, который снова продлится неделю. Научно доказано, что наш вид лейкоза нельзя вылечить химиотерапией, она лишь помогает сдерживать болезнь до трансплантации костного мозга. Врачи и клиника все ещё не предоставили документов, которые указывают на необходимость проведения второй ТКМ, и не выставили новый счет. Немецкие специалисты не сомневаются, что это рецидив и нужна повторная ТКМ. Но такой ответственный шаг, как рекомендация повторной ТКМ, требует подробного обоснования, подтвержденного многими анализами. На это нужно время. И необходимо соблюсти все формальности. Нам остаётся только ждать и готовиться к очередному сбору средств. Сказать по-честному, я все ещё не приняла того факта, что болезнь сына вернулась. Мой мозг отказывается в это верить, а сердце, кажется, просто остановилось, когда нам сообщили эту новость. Нужно время, чтобы это принять. И оно ещё не настало. Внешне по сыну очень сложно определить, что он болен. Да, Рома ещё не такой активный, как положено мальчишкам в его возрасте. Но учитывая, что он совсем недавно много всего перенес (агрессивную химиотерапию, трансплантацию костного мозга и месяцы изоляции в боксе) это вполне понятно. Тем не менее, мы с Ромой живём дальше. Ходим в больницу, гуляем, играем... Я стараюсь не показывать сыну свои переживания. Но он все слышит и уже понимает, что его жизнь опять изменится. Говорят, если Бог послал испытание, значит знал, что мы справимся с ним. Поэтому мы стараемся изо всех своих сил.[img]/media/forum_1/0a19a249-1ed0-4130-8f4b-9bc2e22821b6.jpeg[/img]

Дай бог силы Ромочке и маме, конечно. Будем обязательно помогать и молиться за вас! Верим, что все обязательно получится!

Новое письмо от Александры: Вчера мы закончили проходить второй этап трёхмесячного курса химиотерапии, который должен сдерживать болезнь. В течении семи дней мы приходили в клинику, чтобы сыну через катетер вводили препарат. В целом, это занимало около двух часов и проходило безболезненно. Результаты пройденного курса и взятой накануне пунции костного мозга будут известны уже на следующей неделе. Может, они ускорят оформление документов от клиники. Мы все ещё ждём от клиники официального письма о необходимости повторной ТКМ и нового счета на лечение. Слава Богу, болезнь себя никак не проявляет, возможно, благодаря проводимому лечению. После пройденного блока три недели организм будет отдыхать, затем начнётся последний блок химии. Настроение у Ромы хорошее. На улице тепло (уже больше +25) и солнечно. Правда после химиотерапии кожа у сына очень чувствительная. И ему нельзя находиться на солнце без закрывающей кожу одежды и головного убора, или необходимо наносить защитный крем. Этим летом шорты нам не пригодятся. Я ещё не приняла того факта, что болезнь сына вернулась, и ему и нам нужно пройти все испытания с самого начала. Меня не оставляет мысль, что мы попали в мир, где идёт "война". Это страшное слово хорошо отражает нашу жизнь. Мы находимся в самом эпицентре военных действий. Каждый день нам приходится смотреть в лицо страху потерять своего ребенка. Болезнь Ромы - наш враг. Невидимый, но очень опасный враг. Столько усилий было потрачено на то, чтобы его уничтожить. А он с такой лёгкостью вернулся и так скоро (через три месяца после ТКМ!) Это приводит в ужас. И у нас звучат сирены. Это сигналят стойки подключенных капельниц. И даже когда мы не в клинике, мне кажется, иногда я продолжаю их слышать. А самое страшное, что в руках у нашего малыша самая настоящая граната, которая может рвануть в любой момент. И я не могу забрать ее и убежать подальше. Туда, где она не сможет причинить вред моему ребёнку. Мне остаётся только держать его маленькую ручку в своей руке. Держать твёрдо и ждать пока врачи обезвредят это опасное оружие. Как написал кто-то в комментариях: "Возможно, мы проиграли одну битву, но в самой войне мы обязательно победим." Мы найдем в себе силы и сделаем все, что от нас зависит. И найдутся люди, которые нас поддержат. Мы верим, Бог нас не оставит! Про себя я повторяю снова и снова: "Малыш, ты только держись".[img]/media/forum_1/e6039728-5dd8-414e-aa00-cddf0e921a7f.jpeg[/img]

Новости от Александры: Последние две недели выдались непростыми. В один прекрасный вечер без видимых причин у Ромы поднялась температура до 38,6. Температура у ребенка обычно это повод для беспокойства родителей. В нашем случае это чрезвычайно опасно. Температура упала после жаропонижающих и больше не поднималась, поэтому нас не госпитализировали. Но пришлось пройти трёхдневный курс антибиотиков через катетер в клинике. Потом опасно снизились тромбоциты, и мы ходили в клинику каждый день (и в выходные, и в праздники), чтобы их контролировать. Слава Богу, переливания тромбоцитов удалось избежать, они начали восстанавливаться. В эти дни мы с сыном опять практически поселились в клинике. Через неделю начинается третий блок химиотерапии (последний в курсе). Я очень надеюсь, что перед этим сын сможет хоть немного отдохнуть от клиники и процедур. Вот-вот клиника выставит новый счёт за лечение и повторную ТКМ. Нам, родителям, нельзя расслабляться. Впереди тяжёлая работа. В такие времена начинаешь смотреть на жизнь по-другому. Радуешься самым простым вещам. Например, дню, когда сыну не нужно в клинику и мы можем провести его вместе. Неделю назад к нам приехали бабушка вместе с младшим сыном Игорем, чтобы поддержать Ромочку во время дальнейшего лечения. Не могу описать нашей радости. Мы не виделись долгих семь месяцев и это было тяжело. Мы верим, что все будет хорошо. Что наш мальчик справится с новым испытанием. И мы очень надеемся на вашу помощь! [img]/media/forum_1/a0eda9df-4c1a-42d5-86b1-a687cd3857bb.jpeg[/img]

Как дела у Ромочки? Есть новости?

На этой неделе Рома закончил третий и последний этап блока химиотерапии, для сдерживания болезни. Теперь по его результатам врачи будут определяться с дальнейшим лечением и его сроками до повторной ТКМ. Ранее говорили , что до ТКМ организм должен успеть отдохнуть и восстановится не менее 6-8 мес. Родители просят прощения, что давно не сообщают новости про Ромочку, но у них не хватает времени в связи с подготовкой к новому сбору, который мы планируем открыть в начале следующей недели.