Доброе утро, друзья! Мы продолжаем подводить итоги благотворительных акций для Ромы. Очень важно, что такие акции не только вносят вклад в лечение ребёнка, но и дарят радость всем, кто в них участвует. Спасибо! По состоянию на 23.10.2017 собрано: 298 284,66 евро или 20 251 350,86 руб. Поступлений за день: 5 690 руб. Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро. Оплачено в клинику Фрайбурга: 200 000,00 евро. Осталось собрать: 2 832 167,14 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 21.10.2017 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 768 658,85 руб. - Сбербанк: 536 229,32 руб. - Яндекс.Деньги: 0,41 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 0,30 руб. - PayPal: 143 188,33 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 32 447,13 евро. - Сбербанк: 38 508,62 евро. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124[img]/media/forum_1/a5780d70-42cf-4db0-b0e4-250a96eb5ce7.jpeg[/img]

Дорогие друзья, сегодня мы хотели порадовать вас новостями от мамы Ромочки. Но Александра сейчас очень занята, да и новости у нас, к сожалению, весьма тревожные. Вчера у Ромочки поднялась температура 37.5, всю ночь продержалась 37.4. Появился насморк и боли в горле. Ромочка с мамой пока дома, но если температура будет подниматься, их переведут в стационар клиники. Александра одна в чужой стране, и сейчас она единственная опора и утешение для сына. Давайте поддержим мать и ребёнка! Мы уверены, что ваши молитвы будут услышаны. P.s. этот рисунок Рома с мамой сделали до тревожных новостей. Болезнь и разлука с родными - очень тяжёлые испытания. Надеемся, скоро они останутся позади. [img]/media/forum_1/d344b093-fb23-4b83-823b-efcf1db5a638.jpeg[/img]

Доброе утро, друзья! Мы считаем, что участие в благотворительности -это прекрасный пример для других. Пример доброты и сострадания, которые помогают нам сделать мир лучше и стать лучше самим. По состоянию на 25.10.2017 собрано: 299 451,09 евро или 20 268 526,85 руб. Поступлений за день: 63 087,04 руб. Оплачено в фонд Морша: 6 000,00 евро. Оплачено в клинику Фрайбурга: 200 000,00 евро. Осталось собрать: 2 744 577,15 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 25.10.2017 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 4 023,89 руб. - Сбербанк: 553 624,32 руб. - Яндекс.Деньги: 1000,41 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 0,30 руб. - PayPal: 143 355,14 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 44 570,93 евро. - Сбербанк: 38 508,62 евро. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124 [img]/media/forum_1/edf99663-4453-475c-8ec9-5e3554f19d7f.jpeg[/img]

Доброе утро, друзья! Сделать первые в жизни шаги ребёнку помогают родители. А вы помогаете Ромочке на пути к выздоровлению и беззаботному детству. Спасибо за вашу поддержку! По состоянию на 26.10.2017 собрано: 299 488,55 евро или 20 296 728,68 руб. Поступлений за день: 3 294,00 руб. Оплачено в фонд Морша: 6 000,00 евро. Оплачено в клинику Фрайбурга: 200 000,00 евро. Осталось собрать: 2 745 513,32 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 26.10.2017 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 4 023,89 руб. - Сбербанк: 556 918,32 руб. - Яндекс.Деньги: 1000,41 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 0,30 руб. - PayPal: 143 355,14 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 44 570,93 евро. - Сбербанк: 38 508,62 евро. Реквизиты для перечислений: https://vk.com/topic-151324210_35704124 [img]/media/forum_1/2194e313-d8a0-445f-83b1-2f78c552b2ab.jpeg[/img]

24 октября в лекционном зале ТюмГУ прошёл благотворительный семинар от Ильи Пискулина. Это было как всегда интересно, познавательно и с долей хорошего юмора. Мы благодарим организаторов и участников семинара за хорошее завершение акций в поддержку Ромы! Все собранные средства переданы родителям малыша. #РомаПапин_Благодарность[img]/media/forum_1/7a20d999-cdc7-4e9f-b64c-f175c3b4bcf6.jpeg[/img][img]/media/forum_1/0485e265-3eaa-4555-83a2-969381eed1fc.jpeg[/img][img]/media/forum_1/0b957c55-e044-46f2-ab36-eee6541120bd.jpeg[/img]

Доброе утро, друзья! ☀Мы всегда мечтаем о чем-то большем, о том, что изменит нашу жизнь. Вместе мы помогаем осуществиться самой большой мечте одного маленького человека.❤ Вместе мы можем сделать больше! По состоянию на 28.10.2017 собрано: 299 612,83 евро или 20 232 135,60 руб. Поступлений за день: 3 500,00 руб. Оплачено в фонд Морша: 6 000,00 евро. Оплачено в клинику Фрайбурга: 200 000,00 евро. Осталось собрать: 2 727 248,40 руб. Расчёты по курсу ЦБ на 28.10.2017 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 4 323,89 руб. - Сбербанк: 562 218,32 руб. - Яндекс.Деньги: 1 000,41 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 0,30 руб. - PayPal: 143 744,46 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 44 570,93 евро. - Сбербанк: 38 508,62 евро. [img]/media/forum_1/1862d469-e548-4997-863f-5aec7b829ca3.jpeg[/img]

Дорогие друзья, мы хотим поделиться с вами хорошими новостями о лечении детей с лейкемией. Нигде в мире не выживает больше маленьких пациентов с этим диагнозом, чем в Германии! Именно там благодаря вашей помощи проходит обследование и будет готовиться к трансплантации костного мозга наш Ромка. Если ребенок заболевает раком крови в Германии, его шансы на выживание выше, чем в любой другой стране мира — это данные масштабного исследования, опубликованные в середине апреля 2017 года в известном научном журнале «The Lancet Haematology». Рак крови, иначе лейкоз, или лейкемия, - это самое распространенное онкологическое заболевание у детей до 15 лет. В Германии ежегодно этот диагноз ставят без малого 2000 детей. Лейкемия — это собирательное понятие, относящееся к различным заболеваниям крови. Самая распространенная форма — это острый лимфатический лейкоз (ОЛЛ), составляющий примерно 80% всех видов лейкемии. В данном исследовании ученые из Лондонской школы гигиены и тропической медицины анализировали данные из 53 стран, касающиеся почти 90 000 детей. При этом рассматривались два периода — с 1995 по 1999 год и с 2005 по 2009. За промежуток между двумя этими периодами выживаемость детей в Германии с диагнозом ОЛЛ возросла с 86% до 92%. Это высший показатель среди всех стран. «Мы наблюдаем и в других странах определенные позитивный тренд, хотя различия между отдельными регионами и странами все еще огромны»,- говорит профессор Шарлотта Нимайер, директор лечебной части Клиники детской гематологии и онкологии Университетской клиники Фрайбург . Очень большой шаг в этом отношении сделал Китай, где выживаемость детей с диагнозом ОЛЛ увеличилась с 11 до 69%. Конечно, есть еще несколько стран, где ситуация очень плохая. К примеру, среди стран, включенных в исследование, последнее место занимает Монголия с 19% выживаемости. В Клинике детской гематологии и онкологии Университетской клиники Фрайбурга лечат доброкачественные и злокачественные формы. Специалисты разных медицинских дисциплин совместно работают над диагностикой и последующим лечением каждого отдельного маленького пациента. Лечение может включать в себя лучевую терапию, химиотерапию, а также пересадку стволовых клеток. Благодаря многочисленным исследованиям и научным проектам больные постоянно имеют возможность воспользоваться самыми последними достижениями медицины. [img]/media/forum_1/761948eb-13f9-43e5-a388-b18ae6b398cf.jpeg[/img]

✉Новое письмо от Александры, мамы Ромочки: Уже неделю мы принимаем новый препарат химиотерапии. Состояние сына удовлетворительное. Показатели крови потихоньку выходят из разряда опасных. Лейкоциты снизились, теперь они только в 4 раза выше нормы, а не 7 как было неделю назад. Тромбоциты и гемоглобин в пределах нормы. Аппетит немного ухудшился, сын так же быстро устает и, может, стал чуть более капризнее. Но дома (а вернее в съемной квартире) он чувствует себя спокойнее, чем в больнице на капельницах, и доволен, что можно гулять на свежем воздухе. Лейкоз - очень опасное заболевание, поэтому показатели крови постоянно контролируют в клинике. Я вспоминаю, когда моему ребенку поставили этот страшный диагноз и сказали, что его единственный шанс на спасение трансплантация костного мозга, это был не просто шок для меня. Смертельно опасное заболевание добралось до моего трехлетнего ребенка, который только начал жить. Даже не знаю, с чем это можно сравнить. Это хуже ощущения, что тебя сбивает грузовой поезд на полном ходу. Это словно на тебя упали сразу обе башни-близнецы. Именно от таких новостей у людей случаются инсульты или инфаркты. И, возможно, это не обошло бы и меня, если бы не одно НО. Когда в нашей жизни случилось солнечное затмение и наступила абсолютная темнота, пришло очень важное осознание: Если сейчас тебе станет плохо, ты не сможешь помочь своему ребенку, и доставишь больше трудностей своей семье. Истина проста – никто не поможет ребенку так, как его родители. И мы с мужем не могли подвести сына. Ведь сейчас он нуждается в нас как никогда раньше. У нас не было времени переживать свои эмоции, необходимо было взять себя в руки и действовать без промедления. Потому что самым важным стало только одно - во что бы то ни стало спасти сына! Изучая информацию о болезни сына, читая истории других родителей и людей, которые боролись с раком, я столкнулась с двумя откровениями. И эти откровения удивили меня. Откровение первое. Предупреждали, что от семьи больного многие отвернутся. Что семья окажется в изоляции. Я не поверила этому. Подумала, что это преувеличение или нас это не коснется, потому что заболел ребенок, а не взрослый. А потом это произошло. Некоторые друзья и знакомые просто перестали с нами общаться. По разным причинам. Кто-то признался, что не знает как себя вести с родителями, чей ребенок серьёзно болен и его жизнь в опасности. А поэтому они решили не вмешиваться в нашу жизнь и следят за развитием событий со стороны. Кто-то озабочен своими делами и сложными жизненными обстоятельствами, и наши проблемы уже через край. Кто-то суеверно полагает, что наше заболевание заразно и может передаться кому-то из его семьи, если продолжать общение с родителями больного ребенка. И, наконец, у кого-то просто не осталось тем для разговоров с родителями, для которых на первом месте - спасение ребенка. Откровение второе. Ты находишь помощь и поддержку там, где ты совсем ее не ждешь. Люди, с которыми ты давно не общался, бросают все свои дела, чтобы помочь твоему ребенку. И делают даже больше, чем могли бы. Люди, которых ты не знаешь, начинают помогать тебе, как будто ты их самый близкий родственник или давний друг. Так мы познакомились со многими удивительными людьми. Они поразили нас своими бескорыстными и полными сострадания поступками. Сотрудники одного предприятия самостоятельно обратились в СМИ с просьбой разместить информацию о нашем сборе. Это было в самом начале нашего пути, когда мы были еще растеряны и не понимали, что происходит. Они помогали нам с печатью листовок и даже возили нас на важные мероприятия. И это только малая часть их помощи. Сотрудники трех других предприятий написали заявление в бухгалтерию, чтобы зарплата за один день была перечислена в помощь нашему сыну. Были люди, которые не жалея своего времени, обклеивали нашими листовками свои микрорайоны. Другие искали помощь среди своих знакомых и родственников. Одна женщина перевела на лечение Ромы все свои сбережения, которые откладывала уже несколько лет. Кто-то помогал совершенно невероятными суммами. И это делали незнакомые нам люди. Такая помощь поступала совершенно неожиданно. Нам помогали с дизайном, печатью, переводом, поиском жилья, трансфером и поиском переводчика, собранными милями с покупкой авиабилетов. Многие самостоятельно организовывали акции в помощь нашему сыну. О нас размещали информацию, снимали ролики и сюжеты, писали статьи, рассказали городу о нашей беде. Бесценной была и помощь родственников, многих знакомых и друзей. Всех, кто нам помогал не перечислить. Но мы о каждом помним и благодарны за все, что вы для нас сделали! Мы каждый день утром и вечером с Ромой читаем книжки. Одна из его любимых сказок «Айболит» Корнея Чуковского. За время сбора средств на лечение нашего малыша меня не отпускала мысль, что мы как Айболит спешим помочь нашему ребенку, а на пути у нас непроходимые сугробы, высокие горы и бурный океан. И в одиночку Айболит никогда бы не справился с этими препятствиями. Без помощи он никогда бы не добрался до цели. Помните, Айболиту всегда приходили на помощь то волки, то кит, то орлы? На помощь нам приходили многие неравнодушные и отзывчивые люди, которым мы бесконечно и безмерно благодарны. Говорят, что болезнь ребенка - это испытание не только для нас, его родителей, но и для нашего окружения. Когда в жизни все хорошо, нельзя понять, на кого можно будет рассчитывать и полагаться, если придет беда. Спасибо тем, кто несмотря ни на что находит время написать или позвонить, не боится спросить, как наши дела и узнать, нужна ли нам какая-нибудь помочь. Спасибо, что помогаете поверить, что чудеса бывают не только в сказках! P.s. и еще немного про животных. Когда мы приехали во Фрайбург, наш новый знакомый с дочкой показал нам местный зоопарк. Животные находятся в условиях, максимально приближенных к их естественной среде обитания. Зоопарк располагается на окраине города, вход бесплатный. Природа там поразительная. Рома очень любит бывать в зоопарке. Сыночку понравились смешные бараны, а нас с мужем (на тот момент он еще был во Фрайбурге) поразили ослы. Мы раньше не видели такую породу – они размером и высотой с крупную лошадь. Мы очень благодарны за каждую такую возможность отвлечь и порадовать сына, ведь долгое время Ромочка не сможет покидать стены клиники. Мы также признательны всем за поддержку и молитвы, которые очень помогают нам в этом испытании! [img]/media/forum_1/2ecf032b-957d-4c02-a533-5b3addc7a939.jpeg[/img][img]/media/forum_1/8fa95018-a82c-409e-a86c-99fa644aec93.jpeg[/img]

Дорогие наши помощники! На счёт Университетской клиники Фрайбурга поступил перевод от благотворительного проекта "Ключ к жизни" на лечение Ромы🌟Этой потрясающей новостью мы ‼ЗАКРЫВАЕМ СБОР‼средств на лечение Ромочки и готовимся поблагодарить всех, кто все это время помогал родителям и ребёнку в тяжелом испытании. 74 дня, 340 тыс. евро, десятки стран и сотни городов...тысячи людей, чьи сердца и души тронула история маленького мальчика 👶из Тюмени. Это невероятное и самое важное событие в судьбе малыша и его родителей стало возможным благодаря вам! 👏Спасибо за доброту и веру!❤ По состоянию на 31.10.2017 собрано: 370 509,15 евро или 24 904 847,24 руб. Поступлений за день на счета: 1 300 руб. Поступление на счет клиники от проекта "Ключ к жизни": 71 000 евро. Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро. Оплачено в клинику Фрайбурга: 271 000 евро. Сбор закрыт. Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 4 323,89 руб. - Сбербанк: 1 808,32 руб. - Яндекс.Деньги: 1 176,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 0,30 руб. - PayPal: 143 379,34 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 44 570,93 евро. - Сбербанк: 46 696,43 евро. Расчёты по курсу ЦБ на 31.10.2017 [img]/media/forum_1/6fd4156c-b9b4-4252-b428-8826ba042314.jpeg[/img]

Дорогие наши потрясающие взрослые! Мы подготовили самый длинный пост со словами благодарности всем, кто вместе с нами приближал закрытие сбора на лечение Ромочки. Спасибо всем, кто помогал, поддерживал и подбадривал, верил и молился, держал пальцы и кулаки за нашего Ромку, писал письма родителям и комментарии с пожеланиями, переживал и ждал новостей! Спасибо организаторам и участникам акций в поддержку Ромы! Отдельное спасибо людям, которые делились своим талантом ради помощи ребенку! Мы благодарны за ваши советы, подсказки и рекомендации. За то, что каждая наша просьба и просьба родителей была вами услышана! За то, что вы удивляли нас своей открытостью, желанием помогать и бескорыстием. Низкий поклон всем мамам и папам! Для нас вы – пример безграничной любви и родительской заботы, для ваших детей вы – настоящие супер-герои. Мы признательны каждому, кто сделал репост и принял участие в марафоне хэштегов, кто вместе с нами рассказывал о болезни Ромы и о возможностях борьбы с детским раком! Мы с глубоким уважением относимся к тем, кто решил стать донором костного мозга, участвует в волонтерском движении или сделал благотворительность частью своей жизни. Спасибо жителям Тюмени, Урая, Сургута, Заводоуковска, Ханты-Мансийска, Екатеринбурга, Москвы, Санкт-Петербурга - жителям более 300 городов из 54 стран! - за то, что вы делаете эти города лучше! Каждый из вас подарил родителям Ромы надежду, которую так легко потерять в трудный момент жизни. Вы делились своей силой и верой. Вы помогали спасти самое дорогое для родителей и самое важное, что может быть в мире – жизнь ребенка. Спасибо! P.S. Теория добрых дел – это не просто красивые слова. И для нас это уже даже не теория. Тысячи людей, которые объединились ради спасения ребенка, это доказательство невероятной силы. История Ромы - это история добра. Мы с вами способны сделать так, чтобы хороших историй и спасенных жизней стало больше. #РомаПапин_Благодарность #РомаПапин #Спасите_Рому #Рома_Будет_Жить [img]/media/forum_1/d1102136-99ce-4fc2-bfb9-d59fe653c7ca.jpeg[/img][img]/media/forum_1/ba4d34a2-c89f-48d4-b811-71d4cff1f589.jpeg[/img]

Дорогие друзья, мы хотим рассказать вам о трансплантации костного мозга, которая спасет жизнь Роме. ТКМ становится единственно возможной терапией при некоторых видах онкологических и других тяжелых заболеваний. А донор костного мозга – очень важным человеком в судьбе реципиента. Любое больничное отделение — это особый мир. Но отделение трансплантации костного мозга, или ТКМ — это мир, особенность и обособленность которого возведены в абсолют. В боксах отделения ТКМ — абсолютная стерильность, потому что в них живут дети без иммунитета вообще. Их собственный иммунитет уничтожен, так же как их собственный костный мозг. Это необходимо для того, чтобы организм больных принял донорский костный мозг, чтобы трансплантат прижился и заработал. Трансплантация костного мозга — это всегда огромный риск. Перед началом лечения врачи знакомят родителей с перечнем осложнений, занимающих не один лист бумаги, и родители ставят под ним свою подпись. Потому что другого выхода нет. Трансплантация костного мозга — это вид лечения, который применяют, когда уже не помогают ни лекарства, ни операции, ни «химия», ни лучевая терапия. В отделение ТКМ поступают дети с разными диагнозами: апластической анемией, лейкозом, иммунодефицитом, опухолевым заболеванием, врожденными наследственными заболеваниями. Объединяет их одно: у этих детей не работает или неправильно работает костный мозг — главный орган кроветворения. Вылечить его нельзя, но можно заменить на новый — донорский. Некоторые называют ТКМ операцией, на самом деле это не операция, а процедура, которая выглядит как простое переливание крови. Но за кажущейся простотой стоит огромная работа, как по подготовке к трансплантации, так и по борьбе с осложнениями после нее. Для начала донора костного мозга надо найти. Сначала его ищут среди родственников пациента — в специальной лаборатории проверяют генетическую совместимость донора и реципиента. Проверка идет по 10-ти показателям, в идеале они должны совпасть, тогда говорят, что донор подошел на 100%. Но успешной может оказаться и трансплантация при совместимости в 80%. Среди родственников донорами чаще всего оказываются родные братья или сестры пациента. Бывает так, что донора среди родственников найти не удается, и тогда его ищут по всему миру – в международных регистрах доноров костного мозга. Один из самых крупных европейских регистров доноров костного мозга - регистр Стефана Морша. Именно там идет поиск донора для нашего Ромки. Поиск неродственного донора костного мозга начинается с компьютерного банка, в котором хранится информация о сотнях тысячах доноров со всего мира. Но после компьютерного поиска начинается лабораторная работа, во время которой проводится сравнение крови реципиента с кровью потенциальных доноров. Это долгая и кропотливая исследовательская работа, которая стоит также довольно дорого. Поиск донора может длиться очень долго — иногда целый год. И вот он завершен — найден походящий образец донорской крови. Эта находка еще не означает, что трансплантация состоится. Ведь теперь надо спросить у донора согласие на процедуру забора у него клеток костного мозга. Иногда бывает так, что доноры отказываются, например, из-за болезни. Но чаще всего они соглашаются – спасибо им за это огромное! Доноры костного мозга делятся своими спасительными клетками совершенно бесплатно, но тем менее, сама процедура их активации, то есть собственно взятия этих самых клеток, отнюдь не дешева. Необходимо оплатить проезд донора к больнице, где у него заберут костный мозг; оплатить его отпуск и его пребывание в стационаре; также предусматривается гонорар врачей, которые будут забирать клетки костного мозга; оплата страхования здоровья и жизни донора. Из всех этих расходов складывается сумма в 20 000 евро, которые благодаря вашей помощи удалось собрать и оплатить. Таким образом, вы тоже стали донорами Ромы – в самом широком смысле этого слова. Спасибо! Нам остается ждать и надеется, что донор для Ромы скоро найдется. И мы опять просим вашей помощи – поддержите молитвой маму и ребенка! [img]/media/forum_1/de529352-b882-4dba-9ca6-7b8087970caf.jpeg[/img][img]/media/forum_1/ec02c66c-e4df-4542-8e88-5261d34dea1d.jpeg[/img]

Думаете, мы торопим события? А вот и нет! Через месяц, а это значит, в канун Нового года *:-) Рома с мамой получат чудесный подарок, который собрали для малыша наши дорогие помощницы. Вчера крестная мама Ромочки Светлана отправила целых две посылки весом в 15 кг в Германию. Спасибо всем, кто решил скрасить пребывание Ромочки в чужой стране! :-* Большое спасибо Ксении, Татьяне, Наталье, Кристине, Иляне, Асель, Галине, Александре, Алене, Оксане, Анастасии, Елене, Светлане и анонимному благотворителю за внимание к малышу! Отдельное спасибо отзывчивому оператору Почты России Оксане +<<-<-, которая помогла с оформлением посылок для Ромы. [img]/media/forum_1/eeb68c61-e3f9-4136-83fb-a737c649e37e.jpeg[/img] #РомаПапин_Благодарность

Доброе утро, друзья! Ваша помощь продолжает поступать и это невероятно! Невероятно приятно и невероятно важно для родителей Ромы, которым еще придется столкнуться с новыми расходами. Все средства будут направлены на сопутствующие лечению расходы и аренду жилья. Спасибо, что вы с нами! По состоянию на 06.11.2017 собрано: 371 249,19 евро или 25 275 461,79 руб. Поступлений за период 31.10-05.11.2017: 50 968,71 руб. Поступление на счет клиники от проекта "Ключ к жизни": 71 000 евро. Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро. Оплачено в клинику Фрайбурга: 271 000 евро. Сбор закрыт. Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 41 696,10 руб. - Сбербанк: 15 404,82 руб. - Яндекс.Деньги: 1 176,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 0,30 руб. - PayPal: 144 647,96 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 44 572,16 евро. - Сбербанк: 46 696,43 евро. Расчёты по курсу ЦБ на 04.11.2017 [img]/media/forum_1/93d9adb9-b0de-4100-be99-dcacd9373833.jpeg[/img]

✉Новое письмо и хорошие новости от Александры, мамы Ромочки: В клинике нам рассказали о результатах проведенного обследования и результатах анализов. Немецкие врачи подтвердили диагноз ЮММЛ. А увидев последние анализы крови сына, я не поверила своим глазам. Анализ крови Ромы пришел в абсолютную норму. Норму здорового ребенка! Такого я не ожидала. Первые две химиотерапии уменьшали показатели лейкоцитов, моноцитов, но до нормы было далеко. А сейчас они пришли в норму. И не маловажным является то, что под воздействием препарата третьего блока химиотерапии не пострадали другие показатели лейкоформулы. Тромбоциты и гемоглобин в норме, а значит, отпадает необходимость в дополнительных препаратах и дополнительной нагрузке на организм ребёнка. Новости хорошие, но это не означает, что болезнь отступила. Нет, болезнь никуда не делась, ее лишь взяли временно под контроль. Это значит, настало самое подходящее время для трансплантации костного мозга. Теперь очень важно побыстрее найти подходящего донора и приступить к ТКМ. Помогите нам молитвами! Потому что это не в нашей власти. Мы все еще находимся на амбулаторном наблюдении. Препарат химиотерапии Xaluprine нужно будет принимать до самой ТКМ. Дополнительно еще назначили препарат для профилактики инфекций. Сейчас нужно максимально беречься. Поэтому у нас продолжает действовать особый режим. Это диета в питании - кушать сыну можно только свежеприготовленную пищу день в день, набор продуктов ограничен. Например, Рома может есть только те овощи, с которых можно снять кожуру. Под запретом все овощи красного цвета. Из фруктов разрешены только зеленые яблоко и груша (только мякоть, без кожуры), банан (нельзя мыть, т.к. пористая кожура впитывает всю грязь). Запрещены ягоды, орехи, сухофрукты. Нельзя жареное. Из мяса разрешено кушать говядину и куриную грудку. Все продукты должны пройти термическую обработку. А после ТКМ диета будет еще строже. Но из разрешенного перечня продуктов вполне можно вкусно и разнообразно ребенка накормить. Так же действует особый режим дома. Ежедневная влажная уборка и строгие правила гигиены. Отдельная посуда, только одноразовые полотенца для рук и умывания. Ежедневная смена домашней одежды. В помещениях кроме дома Роме нужно надевать маску. Все эти ограничения и правила совсем не напрягают. Мы это воспринимаем как временную необходимость и относимся к этому достаточно серьезно. Хотя Роме иногда надоедает ходить в маске и он ее снимает. Особенно когда видит, что другие дети без масок. Ну что поделаешь, сейчас мой сын «особенный». И его нужно особенно беречь. И напоследок хочется рассказать вам и поблагодарить отзывчивого человека из Германии за очень приятный сюрприз для сына! Недавно мы с Ромой получили посылку с подарками от Алёны. Особенно сыну понравилась книжка с фигурками животных и игра с вкладышами для изучения цветов. Мы знаем, что в пути посылка из родной Тюмени. Очень ее ждём и очень благодарны вам за внимание! [img]/media/forum_1/2f31a0b3-0fff-4905-82b7-1232d72a1f27.jpeg[/img][img]/media/forum_1/5a4c5651-72ab-4f53-a1da-af317365cad3.jpeg[/img]

.

Дорогие наши помощники! Мы хотим рассказать вам о клинике, в которой благодаря вашим усилиям Ромочка вместе с мамой проходит обследование и будет готовиться к трансплантации костного мозга. Выбор клиники это очень серьезное и взвешенное решение родителей, которые борются за жизнь своего ребенка. [img]/media/forum_1/29d910ec-0825-48cd-90f7-9bd6fb771efa.jpeg[/img]

У нас для вас новое письмо от Александры, мамы Ромочки: Вот уже как месяц мы с сыном в Германии. Успели пройти обследование и подтвердить диагноз. Проходим третий курс химиотерапии, и ждем когда нам подберут подходящего донора костного мозга. Показатели крови на третьем курсе пришли в норму здорового ребенка ( и это удивительно!). Печень и селезенка в норме. (Обычно ЮММЛ провоцирует их быстрый рост). Это значит – настало самое подходящее время для ТКМ. Информацию по поиску и подбору подходящего донора мы ожидаем в самое ближайшее время. Об этом ( и не только) у нас сейчас все молитвы. Самое сложное время у нас еще впереди. Пока Рома на амбулаторном наблюдении, а не в клинике. Набирается сил, гуляет на свежем воздухе. Я говорю сыну, что мы тут немного поживем, подлечимся в клинике, а потом вернемся домой. Утешаю Рому, что за его игрушками дома смотрит младший братишка Игорешка, и никуда они не денутся. Ну конечно сын скучает по папе, бабушке и братику. Скучает по дому, прогулкам в родном городе и по своей лошадке. Мне очень хочется, чтобы все наши испытания поскорее закончились и сын наконец-то вернулся в беззаботное детство. Многие нам желают скорейшего выздоровления и забыть это как страшный сон. А ведь болезнь ребенка - это, действительно, как самый страшный сон. А больше, наверное, похоже на самый страшный фильм. Потому, что сон можно забыть, а такое не забывается. У каждого есть такой фильм, который приводит вас в ужас. И хочется как можно скорее убежать от этого. Так вот в нашем случае, от этого не убежишь. И нигде не спрячешься. Более того приходится бежать этому навстречу. Что бы как можно быстрее встретиться с этим лицом к лицу. При этом нужно максимально избавиться от страха. Страх только помешает. Он парализует тебя, отнимет у тебя все силы. Ты не сможешь сохранять ясную голову, сосредоточиться и быть внимательным, если тебя сковывает страх. Только встретившись лицом к лицу с болезнью, и победив свой страх, ты сможешь с ней бороться. А наш враг очень опасный и коварный, его не победить за один день. Это будет долгая битва. И ваши молитвы нам очень нужны![img]/media/forum_1/652de20d-796e-40a1-8c38-07ee8cb24750.jpeg[/img][img]/media/forum_1/fc64dc7e-08a1-4c17-800e-f2101d8bcb53.jpeg[/img]

Ежегодно полмиллиона россиян заболевают раком. Всего в мире каждый год от онкологических заболеваний погибает свыше восьми миллионов человек. Обезопасить себя от рака практически невозможно, но гораздо важнее – узнать о болезни как можно больше и как можно раньше выявить ее. 10 наивных и важных вопросов о раке и квалифицированные ответы на них профильных специалистов помогут вам это сделать. 1. Почему люди заболевают раком? Однозначного ответа на этот вопрос, увы, нет. Есть множество факторов, провоцирующих возникновение онкологического заболевания. В частности, речь идет о нездоровом образе жизни и неправильном питании. «Посмотрите, где мы живем, что едим, какую воду пьем, чем дышим, особенно в Москве и в крупных городах? Это же караул! Многие питаются как попало и чем попало. Те, кто сигарету, как соску, изо рта не выпускает, ставят на себе эксперимент: “Будет у меня рак легкого, бронха, пищевода или желудка или нет?”. Так можно не экспериментировать, ответ ясен: будет, с высокой степенью вероятности. Но все равно курят, дескать, “а-а, проскочим!”», - говорит заведующий кафедрой факультетской хирургии Первого Московского государственного медицинского университета имени Сеченова, профессор Александр Черноусов. Косвенная причина – регулярные стрессы и депрессивные состояния. 2. Какие виды рака самые распространенные, чего стоит опасаться в первую очередь? Согласно данным исследовательской организации Cancer Research UK, в мире первую строчку по распространению занимает рак легких, на втором месте – рак груди, на третьем – рак кишечника, на четвертом – рак простаты и на пятом месте – рак желудка. При этом стоит учитывать, что рак легких касается в первую очередь мужчин, а груди – женщин. 3. Является ли рак заразным заболеванием? Вирусная теория рака – один из самых живучих мифов об этом заболевании. История о том, что можно случайно оказаться рядом с кашляющим онкобольным и через пару месяцев так же заболеть, популярна даже среди взрослых образованных людей. «Рак не заразен. Нередко бывает, когда приходят люди и рассказывают, что все хорошо, они продолжают любить заболевшую маму, но своих детей к ней не пускают. То есть больную бабушку лишают общения с внуками, так как боятся, что бабушка может заразить их. У той нет ничего в жизни ценнее, любимее, чем внучок, которому три года, она души в нем не чает, а ее лишают радости общения с ним. Пытаюсь объяснить людям, что рак незаразен: можете есть из одной тарелки, можете обниматься, целоваться, хоть спать вместе, никакая зараза онкологическая не перебежит ни к ребенку, ни к вам, ни к кому», - говорит заведующий химиотерапевтическим отделением московской онкобольницы № 62 Даниил Строяковский. 4. Передается ли рак по наследству? Генетическая предрасположенность при определенных видах рака действительно работает. «Для развития онкологических заболеваний необходимо возникновение мутаций в нескольких генах одной клетки, что нарушает баланс клеточного роста и деления. Некоторые из этих мутаций могут являться наследственными и уже существовать в клетке, другие же могут произойти в течении жизни человека», - объясняет профессор, главный врач Московского областного онкологического диспансера Александр Серяков. Одновременно следует понимать, что подавляющее большинство случаев онкологических заболеваний провоцируется ненаследственными факторами. «В 90-95% случаев рак развивается от нездорового образа жизни (курение, питание, алкоголизм) и загрязненной окружающей среды. Рак развивается по причине повреждения ДНК. Его развитию противостоит система восстановления повреждений (противоопухолевый иммунитет). Непосредственным фактором повреждения ДНК могут являться физические причины, при которых происходит изменение ДНК или разрыв цепи», - продолжает Александр Серяков 5. Всем ли нужно посещать онколога и с какого возраста необходимо это делать? Для начала следует понять, находитесь ли вы в группе риска или нет. Существует несколько общих критериев для определения. Например, в Фонде профилактики рака была разработана бесплатная система тестирования, позволяющая сделать предварительную оценку рисков. Впрочем, есть общепризнанные рекомендации онкологов относительно того, с какого возраста человеку в зависимости от пола следует уделять повышенное внимание обследованию у того или иного специалиста. «Женщины после 39 лет должны регулярно проходить обследование шейки матки и молочной железы. Мужчины с 45 лет должны обследоваться у уролога на рак простаты», - объясняет директор Московского научно-исследовательского онкологического института имени Герцена Андрей Каприн. 6. Можно ли сдать анализ и узнать, заболею ли я раком? Последние годы в списке услуг многих клиник и лабораторий можно найти пункт «анализ на онкомаркеры». Это исследование позиционируется как способ диагностики рака на ранней стадии и, что немаловажно, пользуется большой популярностью. Однако в действительности, по словам врачей, подобные тесты предназначаются совсем для иных целей и, что самое главное, не отвечают на вопрос о возможности заболеть. « Использование онкомаркеров для достоверного выявления рака не показало своей эффективности ни в одном из исследований, что свидетельствует о том, что онкомаркеры не могут быть рекомендованы для первичной диагностики онкологических заболеваний. Далеко не всегда значения онкомаркеров коррелируют с заболеванием», - объясняет хирург-онколог, член-корреспондент РАН Михаил Давыдов. 7. Если я курю, обязательно заболею? Необязательно. Но вероятность получить, например, рак легкого очень высока. Гораздо выше, чем у соседа, который ни разу в жизни не притрагивался к сигарете. «По имеющейся сегодня статистике, 85% больных раком легкого — курильщики. Таким образом, можно констатировать, что основную группу риска заболеть раком легкого составляют люди, потребляющие табачные изделия. Даже пассивные курильщики в 1,5–2 раза чаще рискуют заболеть раком легкого в сравнении с некурящими. Но это не исключает необходимость у людей, не потребляющих сигареты, обследоваться на наличие рака легкого», - объясняет онколог Михаил Давыдов. 8. Вызывают ли мобильные телефоны рак? «Что касается использования компьютеров, разных типов гаджетов, мобильных телефонов, где эти электромагнитные колебания минимальны, научных доказательств их связи с возникновением, развитием онкологических заболеваний, рака мозга в частности, не существует. Известно, что любое воздействие, способное вызвать опухоль, имеет период развития от 4 до 20 лет. Для того, чтобы доказать опасность того или иного воздействия, необходимы контролируемые исследования, что невозможно, если речь идет о человеке. Невозможно теоретически. Невозможно технически», - объясняет онколог, академик РАН и РАМН, доктор медицинских наук Александр Румянцев. В сухом остатке: нет, влияние мобильных телефонов на возникновение раковых опухолей не доказано. 9. Помогает ли народная медицина? В качестве основного вида лечения рака альтернативная медицина неэффективна. Часто используемые самими пациентами народные методы могут быть, отмечают врачи, разве что своеобразной психологической поддержкой. Не больше. «Иногда опухоль, даже злокачественная, спонтанно регрессирует. Это очень редкая ситуация, но такое бывает. Ввиду того, что многие пациенты что-то применяют из альтернативной медицины, эти два случая иногда совпадают. Пациент может думать так: я кушал болгарский перец, а у моего соседа по палате было такое же лечение, но без болгарского перца. Он не выжил, а я выжил. Вывод: болгарский перец решает. Вот поэтому такое восприятие у людей. Ну а то, что у соседа была другая биология рака, другая клиническая ситуация, да и мягко говоря, дизайн такого исследования вызывает крепкие сомнения, пациент в расчет не берет», - говорит Илья Фоминцев. 10. Если я подозреваю, что у меня рак, что мне делать? При первых же тревожных признаках (это не обязательно должен быть рак), следует сначала обратиться к своему участковому терапевту, описать проблему. Далее врач должен выписать направления на обследования в соответствии с жалобами. Если подозрения пациента подтвердятся, терапевт отправит к онкологу. [img]/media/forum_1/bd4009b6-4f33-4502-848f-696ec4740f3e.jpeg[/img]

Доброе утро, друзья! Спасибо, что разделяете с Ромой и его родителями все трудности на пути к выздоровлению. Самое важное - трансплантация костного мозга, у нашего Ромки впереди. Но без вашей помощи лечения не было бы. Спасибо за вашу поддержку! По состоянию на 13.11.2017 собрано: 371 324,82 евро или 25 613 651,66 руб. Поступлений за период 06.11-12.11.2017: 7 650,00 руб. Поступление на счет клиники от проекта "Ключ к жизни": 71 000 евро. Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро. Оплачено в клинику Фрайбурга: 271 000 евро. Сбор закрыт. Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ: 45 296,10 руб. - Сбербанк: 19 454,82 руб. - Яндекс.Деньги: 1 176,81 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 0,30 руб. - PayPal: 144 829,10 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 44 572,16 евро. - Сбербанк: 46 697,28 евро. Расчёты по курсу ЦБ на 11.11.2017 Все средства, собранные сверх заявленной суммы сбора, будут использованы на сопутствующее лечению ребенка расходы и подтверждены документально.[img]/media/forum_1/a06b50b7-7c6e-4a70-9fcb-f02b361bf53f.jpeg[/img]

✉Пишет Александра, мама Ромочки: Сейчас идет очень важный этап, который определит многое в последующем лечении сына, - поиск и подбор подходящего донора костного мозга. Нам уже нашли двух доноров в Международном реестре Морша, которые подошли по 10 пунктам из 10, т.е. на 100% по HLA-типу. Но у них отрицательная проба на Цитомегаловирус. А наш донор должен подходить именно по этому вирусу. Организм донора, как и организм Ромы, должен быть знаком с Цитомегаловирусом. Поиск продолжается и скоро мы ожидаем новостей. И мы очень надеемся, что они будут хорошими! Ведь на поиск и подбор донора мы никак не можем повлиять. Остается только молиться и просить вас помочь нам молитвами! Только представьте, какой это сложный процесс. И не только по медицинской части. Ведь каждого подходящего донора (а по предварительной компьютерной обработке в Международном регистре было выявлено около 99 человек) нужно вызвать в клинику по месту пребывания. Нужно этого человека найти. Возможно дозвониться по телефону, если он его не поменял. Пригласить в клинику, провести массу анализов и обследований. Человек должен отвлечься от работы и потратить немало времени на обследование в клинике. Очень сложный и трудоемкий процесс. И мы надеемся, что все люди, которые согласились стать донорами, понимают важность этого выбора и относятся к этому с должным вниманием и ответственностью. Ведь они могут спасти жизнь. Рома пока продолжает принимать третий курс химиотерапии в малых дозах и остается на амбулаторном наблюдении в клинике. Это необходимо, чтобы держать показатели крови под контролем до ТКМ. Самочувствие сына на этом препарате нормальное. Хотя этот медикамент и в виде сиропа, это все-таки препарат химиотерапии. Давать его нужно только в перчатках и только по строгой инструкции. Меня предупредили, что его нельзя вдыхать и он не должен попадать на кожу, это может иметь очень опасные последствия. Вот такое лекарство сыночек должен пить каждый день. Но уже хорошо, что мы на этом курсе химиотерапии не лежим подключенные к капельнице в клинике, и нам можно гулять на свежем воздухе. Рома любит прогулки. Тут для него все необычно и интересно. В городе есть парки с прудами, где можно круглый год кормить уточек и даже лебедя. Мы узнали, что трава здесь долго будет зеленая и снег покрывает землю редко. Поэтому настоящую снежную зиму, как в России мы пропустим в этом году. Но самое главное сейчас - это здоровье Ромы. У нас еще будет много зим впереди дома на родине. [img]/media/forum_1/cdbc955b-6a4c-4b88-b6b4-7949f3f0bf36.jpeg[/img]