Молодцы какие!!!

:-*[b]Нюшатина[/b]

Галина, читаю Вас и внутри все закипает от возмущениям злости на наше государство и тех, кто придумывает такие законы, порядки и критерии. Сил Вам и мужества! Пожалуйста, берегите себя! А дети удивительно талантливые и такие молодцы!

:-*Гостья(128.70.*.*), благодарю Вас за добрые пожелания! К сожалению, в большинстве своем семьи с особенными детьми на пути к жизни без боли сталкиваются со множеством того, что в прямую упирается в материальные средства...деньги, большие деньги ... и если они есть, то есть и шанс... Попытка получить помощь в рамках закона, зачастую сплошной замкнутый круг... Бермудский треугольник, из которого выхода нет... Если быть предельно честной, то я из этого треугольника и круга выход найти не могу больше десяти лет, и, если бы не помощь неравнодушныедобрых людей, то тогда, когда беда в дом пришла второй раз, мы просто сгинули бы в этом треугольники нереальности получить помощь в рамках закона, по крайней мери с теми редкими заболеваниями, которые у Саши и Даши. Поскольку на большинство обращений мы получаем ответ, что все деткам выдается и все можно получить, а если коснуться на деле.... Низкий поклон всем неравнодушным и добрым людям, благодарим Вас за то, что помогаете нам держаться на плаву и не даете сгинуть в замкнутом круге....+<<-<-

В продолжение предыдущего поста хочу привести ответ на наше обращение к депутату госдумы в помощи. Мы не просили матер.средства, а просили о помощи с квотой на комплексную реабилитацию для обоих деток одновременно: Дашу по основному заболеванию, Сашу с опорно-двигательной системой, а также помочь с закупкой гипоаллергенных подгузников для Дарьи и ортопед.стелек для Саши. Вот ответ ... [img]/media/forum_1/1d438005-e299-4239-9c87-f6bf2ecc6ef9.png[/img][img]/media/forum_1/2584c649-2823-4e43-a694-97e7dd5dfa2d.png[/img] К выше сказанному хочу только добавить, что Дарья в очереди на санаторно-куротное лечение стоит уже [b]ЧЕТВЕРТЫЙ[/b] год и очередь наша только растет, а по сведению департамента здравоохранения Тюменский области - мы никогда не обращались никуда, так ведь проще, правда?... А выше в мой пост, где есть фото- это Саше[b]отказ от ортопед.стелек по льготе, потому что инвалид[/b], а в ИПРА стельки Саше не вносят, потому что заболевание опорно-двигательной системы сейчас по МСЭ не основное... А памперсы даже те, которые не подходят Даше,но положены (3шт. в сутки и того с января по август- более 700 шт.)в этом году еще никому не выдавали, а уже август на дворе, и тендер вроде уже давно весной прошел..Не можете ждать - сами покупайте, здавайте чеки..получайте компенсацию, и совсем уже не важно, что ребенок без этих памперсов просто не может, и что в сутки их не меньше 8шт надо, и нем более совсем не важно, что[b]компенсация эта чуть выше чем 1/10[/b] от истинной стоимости и только за 3 шт. В сутки, да еще и чеки от самостоятельно купленных практически не возможно сдать от туда, где нам помогают эти памперсы добрые люди достать, а некоторые интернет магазины, в которых емть требующиеся для Даши подгузники, не хотят предоставлять отчетную документацию, даже маленькую скидку предлагают вместо этого... И совсем не важно, что законодательно жизненно-необходимое можно внести индивидуально в спецсписок, будь то требующаяся марка подгузника или лекарство , и их должны закупать и поставлять индивидуально Но, дорогие форумчане, мне за 14 лет это не удалось сделать ни для Саши, когда ему требовалось дорогостоящее лекарство, отсутсвующее в льготном списке, ни с подгузниками - для Даши... Бумага то она ведь все стерпит... Поэтому благ. фонды, депутаты и ... отказывают в помощи с покупкой гипоаллергенных памперсов для Даши и реабилитацией, потому что делается запрос в соцслужбы и наш департамент здравоохранение, а от туда дают ответ как выше на фото, где черным по-белому написано, что нам все выдается или мы сами якобы не идем и не пишем заявления, чтобы нам выдали то, в чем ребенок нуждается и что положено по закону... В ответе выше на фото [b]в октябре детям обещана бесплатная комплексная реабилитация в реаб.центре"Родник".[/b] Но [b]Даша по основному заболеванию пройти там реабилитацию не может[/b], по омут что там этого нет, только что по речи. А по основному мы не дождемся наверное уже никогда, только если сами за свой счет, да только где же такие средства взять??? Выходит снова все в деньги уперлось и круг замкнулся... Саша не получит этой реабилитации, хотя в "Роднике" по опорно-двигательной системе можно, поскольку изменился закон и нам саноторно-курортную карту в поликлинике НЕ ПОДПИШУТ, о чем уже в июне сообщили. Почему? Отвечу(сразу отвечу на ранее заданный вопрос [b]@МАРИНА@[/b] [quote=_@МАРИНА@_][b]Miraslava[/b], добрый вечер. А если не секрет, то почему не подпишут ❓ Может как всегда лапшу на уши вешают❓❗[/quote] Одним из заболеваний, пусть нажитых, у Саши эпилепсия с ночными приступами, после смены лекарств и вечерние были.... У этого заболевания много разновидностей, но закон один на всех - детей с этим заболеванием обучать на дому, в социум не выпускать, в реаб.центры и санатории не пускать, пока ремиссия не будет больше года... Так с нами и поступили. Вот мы совсем с опорно-двигательной системой то после того как нас на дом.обучение и "поплыли," все , что было наработано непосильным трудом за 11 лет очень быстро растворяется... Прошлое лето все в гипсе, в этом году уже с позвоночником изменения не в лучшую сторону ... Санаторно-курортное лечение Саша ниразу по льготе не получал, даже когда и эпилепсии не было и сновным заболеванием по МСЭ было -умеренный порез нижних и верхних конечностей, и ребенок самостоятельно не передвигался... Мы долго упорно трудились, встали на ноги... А нас в четыре стены и все, что с опорно-двигательной связано -РЕАБИЛИТИРУЙТЕ ЗА СВОЙ СЧЕТ.. Единственную реабилитацию, какую Саше удалось получить за последние 4 года - это наш местный реаб.центр в этом году в мае месяце:10 льготных занятий ЛФК, 8 занятий с психологом, половина из которых в паре с сестрой, 10 -логопеда и 10 массажа... ВСЕ РЕБЕНОК ЗДОРОВ И НЕ В ЧЕМ НЕ НУЖДАЕТСЯ???? В департаменте нашем видно так считают А Даша по основному заболеванию реабилитацию за 5,5 лет НИ РАЗУ НЕ ПОЛУЧАЛА.. Вот замкнутый круг... И ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГ МНЕ ДЕТОК СВОЗИТЬ ДВА ГОДА НАЗАД В [b]КРЫМ[/b] Это наверняка будет [b]их единственнной реабилитацией,[/b] по требующим направлениям, которая дала в короткий срок массу положительных результатов :-*[b]СЧАСТЬЯ ВАМ, МИРА И ЛЮБВИ, НАШИ ДОРОГИЕ ВОЛШЕБНИКИ!!![/b]+<<-<-

А я и не знала, что Даша -Мираслава:love::love::love: красиво как! Галина, я даже, наверное, не представляю, как вам троим сложно со всем этим справляться, но искренне верю, что детки вырастут и перерастут эти болячки.. они такие талантливые и красивые..:-*

@}->-Здоровья деткам!

Может устроить сбор на реабилитацию куда нибудь, раз у нас такое государство. Поможем сами. Соберем понемногу.

[quote=Гость (176.59.*.*)]Может устроить сбор на реабилитацию куда нибудь, раз у нас такое государство. Поможем сами. Соберем понемногу.[/quote] Лично я только за!

[quote=Демьяшка]А я и не знала, что Даша -Мираслава:love::love::love: красиво как! ....[/quote] m(_)mДа, по свидетельству о рождении Даша у нас - Дарья-Мираслава... Это свидетельство я ездила получать в ЗАГСг.Омска прямо из больницы, как говорят, в чем была, в халате и тапочках, накануне того как Даше должен был исполниться месяц(конец января), поскольку без него нельзя было получить даже временный мед.полис, который требовали в стационаре, выписались то мы из которого чудом почти в два месяца от роду ... Это целая история... Когда мы впервые приходим на прием к специалистам разных служб они конечно удивляются, спрашивают почему.., и запоминали нас быстро, а вот эл.базы оказались к этому не готовы... Саша сестренку поначалу звал Дашей Мираславовной. Наши новости... Дашуля в последние дни недомогает, и с едой проблема и со сном, погода меняется, там, где резанное(оперированное) беспокоит и головные боли уже третий день, и обезболивающие не сильно помогают... Позавчера и вчера на улице было очень тепло, с дождиком, но тепло, а сегодня значительно прохладней и ветер. Позавчера мы с Сашей Дашу в парк уговорили сводить Егорку(куклу БебиБон, которую подарил ей Дед Мороз в Вашем лице, Наши Волшебники)... Очень хотели хоть немножко ее отвлечь и настроение поднять, получилось у нас это как то не очень..., пока болеутоляющее действовало, побыли на свежем воздухе, Егорку на лодочке покатали, в теньке под березкой на лавочке посидели, мороженое им купила..., маленькая, а все же радость. Даша вроде немного повеселела... А потом быстро домой и .. постельный режим, как она у нас любит говорить. Мы стараемся с детками каждый вечер, когда есть возможность, попозже вечером, перед сном, выходить по часику гулять...Вчера через весть центр до набережной дошли, а сегодня мы с Дашей только от ж/д вокзала до стадиона дошли и обратно, дождик начал моросить... Саша сегодня утром был бодрячком, со мной Дашу на занятие в изостудию водил, а вот к вечеру самочувствие его желало быть лучше. Саша уснул сегодня по-раньше, а вот Дарью только к двум часам ночи убаюкала и она постоянно просыпается, а для сына есть риск приступа в утренние часы... У меня ночное дежурство... [img]/media/forum_1/0748ae49-86c8-4a6d-b155-7adc53b52ab0.jpeg[/img] [img]/media/forum_1/37eb170a-952d-48b9-a6af-55ae90470257.jpeg[/img] [b]Всем душевного тепла, позитивных событий и радостный встреч![/b]

[b]Miraslava[/b], ох какая Дашулька мадмуазель!+<<-<-

Галина, вы можете найти тот вариант реабилитации, который детям необходим и узнать стоимость? Чтобы мы могли понимать, какая сумма и к какому сроку требуется?

Может быть взять путивки в Крым бесплатные(пусть без лечения, но душевная и моральная реабилитация - точно), а мы соберём деньги на билеты? 23 августа откроют запись на 17 сентября. Думаю, можно и на 3 сентября поймать, если целью задаться.

[b]iri[/b], на 17 не надо, мне кажется. Погода не стабильная, возможно уже купаться нельзя будет. Делать там будет совсем нечего, погода возможно будет меняться, что для здоровья детей не очень.

Чтобы взять эти путевки в Крым нужно заключение врачей по ограниченному списку заболеваний. С учетом всех сложностей медицины в Ишиме, дадут ли Галине такую справку. Если этот вопрос решаем, готова поучаствовать в "ловле" талонов.

[b]Кисюня[/b], причем ловить нужно всей нашпй '' бандой''. Может отказники будут. Нужно ловить места) но насколько мне известно, 50% стоимо ти путевки за свой счет

[b]Нюшатина[/b], вы ошибаетесь. В этом году условия изменены. Путевки дадут только детям, у которых в анамнезе атопический дерматит, астма, ЧБД, пневмония перенесенная. Проживание и питание - бесплатно. Платно- проезд и трансфер. Каким образом, каждый решает сам - самолет, поезд, а/м. В нашем случае - самолет. Т.е. поймать талон полдела. Главное - справка о нужном заболевании для обоих детей и найти перелет по адекватной цене.

[b]Кисюня[/b], про 17 сентября - согласна, что бы покупаться, нужно хотя бы 3 ехать. А по поводу справок - их дают абсолютно всем, даже не наблюдающимся в поликлинике (ну по крайней мере в Тюмени). [b]Нюшатина[/b], в этом году путевки бесплатные - дорога за свой счёт.

Если бы Галина дала добро, думаю реально поймать на 3 сентября на неделе

Поймать путёвки- полдела. Билеты дорогие в Крым..