здоровья деткам.

Здоровья деткам

:)[b]Доброго времени суток, Наши Родные![/b] Слава Богу, у нас снова есть возможность написать вам. В стационаре Даше по результатам обследований поставили снова урологический катетер, теперь на три месяца. Для нее (для нас всех) это просто трагедия. Ей очень хочется, как и любому ребенку в ее возрасте, активно двигаться, она безумно скучает по ребятам, друзьям и воспитателям, занятиям и детском саду. В конце января мы вернулись с Дашей из омского областного стационара домой. Вроде с утра ничего не предвещало беды, но в дороге без "приключений" мы не обошлись. В какой то момент катетер перестал функционировать, промыванию он не поддался, Дарью начало трясти в прямом смысле этого слова, резко начала подниматься температура.Пришлось его (катетер) самостоятельно убирать, сбивать температуру и параллельно с этим готовиться к тому, что как только мы ступим на родной пирон,сразу отправимся в детское приемное отделение...Как горько бы ни было, домой нам даже не пришлось зайти... В приемном отделении нас осмотрел педиатр, сдали анализы, и мы ждали...ждали...ждали.. Ничего, что могло говорить об подцепленной инфекции у нас не обнаружили: ни красного горлышка, ни насморка, ни кашля, ни чиханья, ни, слава Богу, хрипов... Результаты анализов были неплохими, учитывая, что мы перед этим ходили с урологическим катетером. Госпитализировать нас не стали, к вечеру отпустили домой под наблюдение участкового врача. Но температура у нас не ушла, она начинала повышаться не ночью, как обычно при инфекционных заболеваниях, а с утра..к обеду.., когда ребенок был активен.. Мы вызывали педиатра на дом, признаков вирусных или инфекционных заболеваний не обнаружилось... Пользовались только жаропонижающим и на всякий случай как начали пить еще в стационаре, так и пили противовирусные в дозе профилактики.... В течении трех-четырех суток температуры не стало... Что у нас было?...Вопрос интересный,...подозреваю, что кроме того что был переполнен мочевой и возможно был заброс мочи в почку, была еще и аллергитическая реакция на катетер (точнее материал, из которого он сделан, в этот раз нам поставили простенький катетер российского(надеюсь не китайского)производства, когда вытаскивала его, то было видно, что структура материала была не однородной, до этого мы с вашей помощью приобретали импортные катетеры, правда потому что никаких других детских, требуемого размера просто не могли найти в городе. Раньше в стационаре , когда нам ставили катетер в вену перед операцией, у нас каждый раз через 6 часов поднималась очень высокая температура и держалась 2-3 суток, обычно без нескольких уколов "аналитички" не обходилось, из-за этого на вторую операцию мы попали только с пятого или шестого захода. Неделю после возвращения мы приходили в себя. Погода была не устойчивой, перепады, у Саши тоже самочувствие было не очень .На улицу практически не выходили. Только 3 февраля отважились на пару часиков вечером сходить на "Конструкторию", на которую пригласила нас Елена Витальевна Кошкарова. Спасибо огромное ей и ее команде! Было страшновато идти, но так деткам хотелось...пошли на риск. Даша как то даже ожила там, такая активная была.... Ей очень хотелось снова из бревешечек домики строить, а еще был деревянный конструктор с крепежом на болтах с деталями больше Даши. Сколько было восторга, правда ей удалось поучаствовать только в разборе конструкции, на следующий день хотелось пойти и поучаствовать в стройке.Саша намеренно шел поиграть конструктором "Брио". 4 февраля как бы деткам не хотелось нам попасть туда не пришлось.А через день я умудрилась травмировать колено и стопу с тремя пальцами на левой ноге.Все круги ада от боли, обезболивание трое суток практического воздейчтвия не давало. Вроде все без перелома обошлось... Дел много, а выйти никак... кошмар какой то... С Дарьей нужно комисии проходить, а сперва нужно пройти кучу специалистов и справок собрать... .Вобщем то ни я первая, и вероятно, не последняя... Вчера впервый раз вышли с детками за пределы двора, не так далеко(квартала три-) от дома, на горке хоть им прокатиться... Туда ушла, обратно еле-еле, а сегодня стопа с пальцами опять опухла, и мезинец просто жизни не дает, чем только его не мазала.... Школу закрыли на карантин, Саша учится дома. Дарье здесь, уже у нас в больнице, снова поставили катетер, на прошлой неделе ходили уже его менять. В этот раз уже было попроще с тем, чтобы нам назначили доктора-уролога, к которому мы бы могли ходить с Дашей менять катетер, врач очень хороший, Даша к нему уже привыкла, в этот раз практически без криков и "войны" все сделали, пока доктор не взял в руки шприц, чтобы заполнить полость в катетере Фолея... Врач посоветовал нам каждый раз на смену катетера покупать Катеджель-гель с лидокоином, чтобы, на сколько это возможно, сделать процедуру смены катетера менее болезненной и не травмировать психику ребенка, а также этот гель обладает антисептическими свойствами. Этим препаратом мы пользовались ранее при жутких процедурах бужирования влагалища и на первых порах неоануса, с переносимостью проблем не было, закупили несколько шприцов с этим препаратором, благодарим вас, наши Родные, за материальную поддержку, благодаря которой, мы уже на протяжении нескольких лет приобретаем Даше необходимые средства реабилитации (ранее калоприемники, теперь памперсы, урологические катетеры и мочеприемники). Низкий материнский поклон ВАМ ВСЕМ за неравнодушие, за Ваши МОЛИТВЫ, за Вашу Веру в нас, за Вашу поддержку и помощь!! Отчет о перечислениях за январь-февраль и остальные новостях, с Вашего позволения, напишу завтра. :-*[b]В воскресенье был особый день - Прощенное Воскресенье... И мы хотим с детками попросить прощение у ВСЕХ ВАС, если когда то невольно кого-то обидели, кого-то задело или огорчило сказанное мной на странице слово... Прошу - простите![/b] [b]Счастья ВАМ ВСЕМ, семейного благополучия и побольше позитива![/b]+<<-<-

:-*

Всем доброго дня! За январь получили переводы 26.01@}->- +500! от Анны Владимировны М. 26.01@}->-+250!от Надежды Сергеевны Ф. 30.01@}->-+700! от Ольги Андреевны П. с сообщением "Храни Вас Бог!" :-*[b]Благодарим за теплые слова и помощь! Мира, счастья, любви и понимания Вам![/b] Перечисленные средства добавили и купили для Даши катетеры Фолея и мочеприемники на 2 месяца.

В феврале получили переводы 02.02 @}->- +1000! от Алены Николаевны З. 07.02@}->-+200! от Татьяны Николаевны П. 09.02@}->-+300!от Алены Алексеевны Ш. 13.02@}->-+1500! от Екатерины Владимировны П. с сообщением"Здоровья деткам!" 13.02@}->-+500!от Натальи Анатольевны Ж. 13.02@}->-+5000! от Натальи Степановны Д. 15.02@}->-+500! от Марины Александровны И. с сообщением "Крепкого здоровья всей семье!" 16.02@}->-+500! от Снежаны Юрьевны К. ссообщением "Здоровья, сил, веры!" Огромное человеческое спасибо ВАМ ВСЕМ за поддержку и помощь! На часть перечисленных средств купили несколько шприцов с Катеджель-гелем для Даши, чтобы процедура смены катетера была менее болезненной и безопастной. Остальные средства направим на покупку Даше памперсов, запас их у нас уже минимальный. [b]Всем ПОЗИТИВА, ВДОХНОВЕНИЯ И ЛЮБВИ! [/b]

Здравствуйте, Галина! Есть информация о Алисе Потапенко? Как хочется, что бы детки ваши были здоровенькими!

Доброго времени суток, [b]MAMALU[/b]! Пока об Алисе новостей нет, как у нас появился интернет, написала ее маме Дарье, но ответа пока нет, обычно она отвечала на пимьма в течении суток, наверное еще в США. Очень надеемся, что девочку прооперировали и она на пути к выздоровлению! :-*Благодарим [b]continent[/b] за предложенную помощь, Юлия, мы не откажемся от Вашего предложения, поскольку для деток это важно и нужно.Я Вам напишу в личку и при первой же возможности отправлю сканы выписок, с планшета, что у нас только фото документов можно отправить... Наши новости... Дел у нас накопилось очень много, сил как то маловато на все, но мы стараемся, приходится выставлять приорететы и пусть местами черепашим шагом, но двигаться вперед. Были с Дарьей в больнице на осмотре педиатра, на той неделе будем проходить с дочуркой социально-педагогическую коммисию, а потом уже на МСЭ пойдем подавать документы. Снова боремся с реакцией на коже промежности, сегодня у нас с этим немножко дела обстоят получше.Все навыки которые были наработаны неоанусом практически утратились, с катетером на горшок по-большому теперь у нас совсем практически не получается, порциями идет потихоньку весь день по мере того как ребенок двигается, после стационара это было круглые сутки, даже ночью, во избежания активногorо развития аллергетического дерматита, ночью памперс меняю в этих случаях не менее 2 раз.Периодически катетер подтекает, тогда в реакции с калом вовсе за считаные часы на коже "картина" как после хим.ожога. Вчера к вечеру у Даши разово поднималась температура до 38, жаропонижающее ей не давала, только профилактику делаем в связи с катетером, сегодня Дашу осмотрел педиатр, горлышко и дыхание в норме... Уже подходит срок менять Дарье катетер, но это можно будет сделать не раньше вторника(на след.неделе наш доктор уролог будет принимать во вторник и среду). У Саши самочувствие не стабильное, слабость, раздрожительность... Стараемся с ним изо всех сил дотянуть до каникул... С поездкой в Москву в срок у нас не получилось, нам перенесли вызов на конец февраля, дозвониться до доктора мне не удается (до клиники дозваниваюсь, но с зав.отделения не соединяют, дают телефон и все.....), чтобы либо перенести госпитализацию на более поздний срок, либо побыстрее снова встать в очередь. Я понимаю, что поехать нам сейчас просто никак....., хотя мы стремились с этому и выстояли в очереди целый год...Дарью сейчас оставить на две недели не с кем, сама на ногу встаю с трудом, после того как выходила на улицу в обуви, снова отеки и страшная боль. Крестная пока выручить меня не может с Дашей посидеть, чтобы я могла съездить в больницу со своей ногой и там, чтобы назначили лечение, сидеть в очередях .... А это фото с "Конструктории", как хочется, чтобы у деток все наладилось, в их жизни не бвло место боли и они каждую минуту улыбались и были счастливыми, как на этих фото.. [img]/media/forum_1/87229e76-347a-4d7d-aed8-92e7bf27cef7.jpeg[/img] [img]/media/forum_1/4311e218-77ed-4b74-ac74-118cbfc47f0b.jpeg[/img] [img]/media/forum_1/868cffc5-1f78-4d4a-9eb9-1400675c4d85.jpeg[/img][img]/media/forum_1/0d5ab04f-3590-4828-b9fe-bcd9cd40d6f5.jpeg[/img] [img]/media/forum_1/91bd8ab7-0327-4ae4-ae51-2e3ee84271b1.jpeg[/img] :-*:-*:-* [b]Всем мира, счастья, любви и всегда рядом тех, кто готов протянуть руку помощи в трудную минуту![/b]+<<-<-

[quote=Miraslava]выручить меня не может с Дашей посидеть, чтобы я могла съездить в больницу со своей ногой и там, чтобы назначили лечение, сидеть в очередях ....[/quote] В Тюмени есть социальная служба. За небольшую денежку помогают старикам и инвалидам. В магазин ходят, окна моют и т.п. Может у вас в городе тоже есть?

здоровья деткам.

:-*Благодарим Вас, Наши Родные, за поддержку и помощь! 20.02@}->-+300!от Татьяны Николаевны П. с сообщением"Здоровья деткам и маме!" 21.02@}->-+250!от Надежды Сергеевны Ф. 23.02@}->-+500! от Татьяны Александровны Л. [b]Мира , здоровья, тепла и уюта Вашему семейному очагу![/b]+<<-<- Перечисленные средства добавим и закажем Даше мочеприемники для катетеров, наши запасы стремительго убывают.В этот раз в Омске постарались купить такие мочеприемники, у которых понадежней клапан для слива содержимого, но качество самих оказалось мягко говоря "неочень", в среднем одного хватает не более чем на двое суток,а некоторые начинают "бежать" уже через несколько часов, те что закупали осенью -одного хватало на 3-4 дня.

[b]Miraslava[/b], Галина, напишите стоимость хороших мочеприёмников, чтобы собрать целевую сумму. И катетеры, если есть хорошие- напишите сумму, пусть хоть немного легче будет девочке:-*

Здоровья деткам

[img]/media/forum_1/a28b6638-ab3f-4e11-9beb-96b9f5445abd.jpeg[/img]

Да благословит Господь деток! Маме мудрости, сил и терпения.

здоровья деткам

Галина, мы очень ждём от вас хороших новостей!

Здоровья деткам

Всем доброго времени суток! На праздничные выходные взяли ноутбук напрокат, с планшетау нас не получается ни документы переслать, ни в теме написать. На сайт то Детки захожу,пишу, а вот как пост загружать начинаю, на страничке ничего нет, улитает куда-то.Поэтому сегодня надеюсь наши новости на страничке все же появятся. Девочки благодарю Вас всех за поддержку и помощь! :-*[b]Демьяшка, Гостья(90.151.*.*), Гостья(5.140.*.*),Гостья(178.72.*.*),Ашатна[/b], [b]МАМАLU[/b] Новостей у нас много, есть и хорошие. Правда, самочувствие деток остается желать лучшего... Дарья совсем практически ничего не кушает и очень плохо спит, уже вторую неделю сижу с ней, а периодически и с Сашей ночами.Боремся с Дашей за снова за кожу промежности. Когда по рекомендации профессора перекрываем катетер на 2-3 часа в день, то моча мимо катетера бежать еще сильнее начинает, попадает на катетер, а если еще и кал начинает идти, то... Дарью снова начали беспокоить головные боли, а тут еще периодически начала жаловаться на сердце... Так быстро у нас УЗИ сердца не сделать, записались к неврологу и на узе, потом уже и к кардиологу надо до стационара успеть попасть. Много хлопот у нас было с собиранием документов на комиссии. Прошли с Дашей психолого-медико-педагогическую комиссию, встали на очередь на МСЭ. Нас с ней как и в декабре Сашу на комиссию направляют в Голышманово, обратилась к руководителю, поскольку везти сейчас ребенка с катетером, с моей возможностью передвигаться да еще с учетом погоды за 140 км, мягко говоря, сложновато. Возможно, что нас в конце месяца примет бюро в Ишиме, об этом мы сможем узнать только после праздников. Через неделю-другую надо уже начинать анализы и документы подсобирывать с Дашей в стационар. В Омске наш ждут в апреле. Подошло время проходить ПМПКомиссию с Сашей,, снова неделю-другую в поликлинике в очередях сидеть. Хорошая новость. Мы наконец-то получили рецепты на все лекарства для Саши.Один из основных для его приема нам пять не выдавали с декабря.В январе мы были в стационаре, снова обратились в поликлинику в начале февраля, а нам сказали, что выписать рецент не могут, поскольку в базе препарата в нужной нам форме (Депакин Хроно, сфера) нет... В аптеке он есть, я узнавала, а в базе для нас нет... Потом оказалось, что нас в реестре нет.., потом еще чего-то...Вобщем обещали разобраться, и к заведующему поликлиникой подходила и ..., вобщем пока на прием в депутату Госдумы Валееву Э.А.не записались и выше не позвонили.. Дело продвинулось в течении 30 минут. Но почему так???? Но все же в этом месяце нам из основных препаратов для Саши ничего самим не придется покупать. Еще есть хорошая новость из Каламбуса(США). Девочку Алису Потапову прооперировали, успешно разделили клоаку 12 февраля, сейчас она, как пишет ее мама, востанавливается. Судя по тому, что писала Дарья, мама Алисы, все с нашими клиниками разительно отличается. Госпитализировали их с дочерью вечером накануне операции.В реанимации девочка не была, ее после операции перевели в палату к маме.В клинике они пробыли всего 4 дня после этого остались в городке, чтобы девочку еще могли наблюдать врачи. Алиса еще маленькая и ей легче все будет перенести. Поскольку Дашуля до сих пор вспоминает реанимацию, как приходилось лежать привязанной, а после разделения стомы и воовсе ножками вверх на так называемых распорках не шевелясь пять суток, а потом пролежни на спинке и много чего еще, что не следует вспоминать...Алиса с мамой будут в США до 31 марта, им должны еще закрыть стому. 6 февраля я была на приеме от партии Единая Россия у Валеева Э.А. с вопросом квоты на лечение и реабилитацию обоих детей. Александру нужно опорно-двигательную систему поддержать, чтобы двигаться самостоятельно.А еще и ему, и Дарье нужны постоянно занятия с логопедом и хотя бы курсами с психологом. Оплатить самостоятельно им саноторий и реабилитационный центр у нас возможности нет, а на льготной основе, поскольку у Саши это не является основным заболеванием, ему не полагается... А с Дашей мы уже 5 лет стоим в очереди на лечение в санотории по одному из основных заболеваний, и сколько еще придется стоять не известно... Нам остается верить и надеется, Эрнест Абдулович обещал помочь. [b]Демьяшка,[/b] Маша, в вопросе с мочеприемниками и катетерами первоочередная трудности с поиском того места, [b]где купить[/b]...? Начинаешь понимать во всех тонкостях вопроса лишь тогда, когда сам в плотную с этим сталкиваешься на деле. Купить в приделах досигаемости все это можно в так называемых медтехниках и иногда в аптеках при больничном городке или хирургиях областного значения, просто в аптеках это редкость даже в больших городах . Катетеры педиатрические (детские или детского размера №6, №8,№10) в природе существуют, купить можно, мы их приобрели неплохого качества производства Германии Berocath (ранее в теме есть их фото), благодарим всех, кто нам помог материально в этом вопросе. Они не самые дорогие, но стоят раза в три дороже, чем Российского и Китайского производства, которые есть в стационарах. В Москве и московских сайтах медтехучереждений можно, конечно, найти очень хорошие, чаще они продаются упаковками минимум по 10-50шт,а в основном по 100шт и стоимость их очень высока. Гипоаллергенный педиатрический катетер Фолея (двух ходовой)Convatec стоит 1310руб за шт.,соответственно упаковка из 10 шт-13тыс100 руб, есть детские катеторы Фолея Дувер с посеребрением, их стоимость 990руб за штуку, Lubri-Silс 750 руб за шт. , но срок их использования больше.Но в случаи заказа встает вопрос доставки, как в нашем случаи и покупки тех же Японских памерсов, либо не работают с нами, либо очень дорого через тех с кем могут нам доставить... Если в стационаре в апреле нас снова профессор поставит перед фактом необходимости катетера , не дай Бог, то тогда нам будет просто необходимо помощь в закупке для Дарьи гипоаллергенные катетеров с более длительным сроком ношения,чем те,что нам удалось купить в этот раз, соответственно и высокой стоимостью с учетом, что впереди лето. Пока необходимости покупать сейчас катетеры нет, на этот месяц их до стационаора у нас достаточно, вместе с Катеджель-гелем, думаю продержимся до стационара. Что касается мочеприемников. Как с таковыми детскими мочеприемниками (те, что адаптированы для носки маленьким детям, самостоятельно передвигающимся)мне сталкиваться не пришлось, существуют ли они вообще у нас в стране, по крайней мере, я не слышала и не встречала упоминание о них. Вообще чаще рядом с ними(мочеприемниками) можно в прайсах увидеть слово "прикроватные"... Поскольку это техсредства не для активного, так сказать, образа жизни. Если пациент "ходячий", то мочеприемник должен быть прикреплен ниже мочевого пузыря, чтобы по закону сообщающихся сосудов не получить неблагоприятный эффект. Мы пробовали разные, с удобством то они все как то не очень, при выборе упор делали на надежность клапана слива, по крепежу больше приглянулись ножные мочеприемники(те, что крепяться на две резинки к бедру пациента).Но в итоге оказалось, что мешочки мочеприемников с клапоном понадежней слабенькие, плохо пропаены... "Вобщем то палка о двух концах",-так говорят. Дарья у нас,, несмотря на все недуги, девочка активная, вот и не хватает нам, в последний раз купленных, даже на сутки... Те, что брали в прошлый раз, были покрепче, но трубка у них длинная была, приходилось вокруг ребенка обматывать, чуть что -перегиб, а это значит непроходимость. На днях поменяли с ней с утра мочеприемник, до обеда пробыли с ней в дет.поликлинике, вернулись домой, Даша нагнулась сапожки растегнуть и из под штанишек струей полилось содержимое мочеприемника... Мочеприемник дал течь вокруг впаянного крантика(клапана) слива. Наши немалые запасы мочеприемников у нас закончились... Ищем где, что покрепче заказать и как это попадет к нам в город... Последние два дня спускаем катетер просто в памперс. Но на ножках уже следы как ожоги, в местах где катетер на который попала моча, соприкасался с кожей. Обрабатываем и мажем... В общем пускаем в ход весь арсенал ....

[img]/media/forum_1/f6c99fe8-1980-4d15-aa26-52ae874cb460.jpeg[/img]