Доброго всем времени суток, Наши Родные! Сегодня на улице у нас настоящий зимний морозец, столбик термометра опустился ниже отметки -20 градусов С. Должны были с Дарьей сегодня вечером(в назначенное время) поехать в больницу менять катетер, но Саша сегодня себя плохо чувствует (с вечера никак не мог уснуть, ночью ему плохо было, уснул к утру, а утром совсем слабенький был, поднялся только ближе к началу занятий) и оставлять его одного дома после занятий не стали, перенесли "мероприятие" на завтра. К вечеру самочувствие Саши стало немного стабильнее. Дарья сегодня весь день на обезболивающем с утра - сильные головные боли, и опять правый бочок беспокоит-почка. :-*Благодарим [b]Eya[/b] за информацию! Что касается обращения в клинику в США, то мама Алисы Потаповой - Дарья, девочку которой в январе будет оперировать в этой клинике Марк Леввит, написала, что нужно на английском, поскольку адрес эл.почты, который она мне дала, не клиники, а врача из команды доктора, который будет оперировать ребенка... На карту Сбер @}->-+100! от Елены Алексеевны Ш. :-*Благодарим Вас за неравнодушие и помощь! [b]Всем удачи и позитива![/b]+<<-<-

@}->-Здоровья деткам!

Пусть в новом году найдутся нужные врачи. Счастья вам :ded:

здоровья деткам

Здоровья деткам!

здоровья деткам

Всем доброго утра! [img]/media/forum_1/40e32bfe-5e06-4846-8923-38f1d7ba11ae.jpeg[/img] :-*[b]Спасибо, девочки, всем вам за теплые слова и поддержку![/b] За последнии дни получили переводы на карту Сбер 19.12@}->-+200! от Юлии Леонидовны В. с пожеланием"Здоровья деткам!" 18.12@}->-+1000! от Екатерины Владимировны П. с пожеланием "Здоровья деткам!" 16.12@}->-+500! от Виктории Евгеньевны М. с пожеланием "Выздоровления Дашеньке" 16.12@}->-+200! от Надежды Александровны Б. с пожеланием "Здоровья вам!!! От Насти с Мишей." [b]Благодарим за помощь и теплые слова. Счастья и мира, любви и достатка Вашим семьям![/b]+<<-<- Наши новости... Поменяли с Дашей в пятницу катетер, процедура прошла немного быстрее, но пока не без слез...Настраивались старательно, и Егорку (куколку любимую) дома лечили, и расслабляться учились, чтобы боль менее ощутимой была, и дядю доктора всем наобещали не пугать, но пока ... Правда, как только катетер поставили, уже криков не было, старалась терпеть, разговаривала, но из кабинета до машины пока на маминых руках, через полчаса уже потихоньку сама... Дашу снова начали беспокоить сильные головные боли... Прошедшую неделю без обезболивалиющих никак было, записались к неврологу. Кушает мало, ночами постоянно просыпается, частенько плачет. Саша немного бодрее, чем на прошлой неделе, слабость и головные боли есть, но говорит, что поменьше.Засывает только к утру, утром вставать соответственно трудно. @}->-[b]Всем удачного дня, побольше позитива и отличного настроения![/b]:)

Здоровья деткам!

[b]Miraslava[/b], http://instagram.com/stecun.aleksandraa Посмотрите, пожалуйста, страницу. Раздают расходники, вдруг что-то вам необходимо -можно написать маме. Кроме того, у мамочки огромный опыт по ведению страниц помощи деткам и мб она знает какие-то фонды, которые могут помочь вам в уходе за детишками. Искренне советую познакомиться с Александрой. :-*

Здоровья деткам

Здоровья деткам!

Здоровья деткам

Всем добрый вечер! Благодарим [b]Siamskycot, Nyusha1984, Белая_Кошка[/b] за поддержку и помощь! Самочувствие деток не стабильное, Саша вялый, Дарью беспокоит голова.. Хоть не на долго, но они сегодня все же преободрились.К нам сегодня приезжал Дедушка Мороз со Снегурочкой из соцзащиты, привезли губернаторские подарки и еще подарили настоящую небольшую елочку-сосёночку... Оба Дедушке стихи читали (Саша собственного сочинения), сидя у него на коленке... Потом все вместе первые игрушки на нее повесили... [img]/media/forum_1/c1c753b8-8fdd-4dd3-92d3-fed865a52f62.jpeg[/img] А еще сегодня на наше почтовое отделение пришла волшебная коробочка с Новогодними подарками, правда забрать я ее сегодня не смогла, но в понедельник обязательно фотоотчет Получили переводы на карту Сбер от @}->-+300! Натальи Михайловны Е. @}->-+1000! Галины Николаевны Ш. с сообщением "На здоровье!" @}->-+350! Надежды Сергеевны Ф. [b]Спасибо огромное за неравнодушие и помощь! Здоровья и счастья вашим семьям![/b]+<<-<- К перечисленным деткам за последнии две недели средствам добавили и заказали Даше подгузники на 2 липучках, мочеприемники и урологич.катетеры. Одну посылочку мы уже с Тюмени получили, ждем вторую из Омска. [b]Всем тепла, радости, уюта и отличного предпразднечного настроения![/b]:girl:

Здоровья деткам!

Здоровья деткам

Здоровья деткам

такие смущенные на фото)) красивые ребята у вас +<<-<-

здоровья деткам

[b]ПОЗДРАВЛЯЮ ДАШУЛЮ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ![/b] Пусть все исполнится в твой День Рожденья- Праздник радости, света и звезд. Фея спустится, и настроение Наполнится радостью сказочных грез. Солнышко милое, радуй сияньем. Детским весельем всех вдохновляй И заражай своим обаянием. Свечи на торте скорей задувай!

Всем доброго времени суток! Благодарю вас всех, девочки, за поддержку и добрые слова. За эту неделю у нас много событий хороших и не очень... После очередного похода в больницу в начале недели у Даши опять резко поднялась температура не простудного характера, приняли меры, сегодня самочувствие у нее уже гораздо лучше. Саше вчера вечером было плохо...Сегодня к вечеру маленько ожил и повеселел. [quote=Гость (185.46.*.*)]такие смущенные на фото)) красивые ребята у вас +<<-<-[/quote][b]Гость (185.46.*.*)[/b], спасибо за добре слова, а смущенные детки на фото потому что соцзащита забыла нас предупредить, что кроме Деда Мороза и Снегурочки нам нужно еще было ожидать и представителей соцзащиты, и представителей спонсора, от которого была подарена елочка, и еще тройку человек с камерами и фотоаппаратами ... в общем целый коллектив, который едва поместился у нас в комнате и коридоре, такого количества гостей у нас давненько не было ... Еще на этой недели я забрала заветную коробочку с новогодними подарками с почты, а также мы успели получить посылку из Омска с катетерами и мочеприемниками, завтра с Дарьей снова идем в больницу (последний раз в этом году) менять катетер. Сегодня Саша писал последние итоговые работы по предметам, завтра узнаем результат. Спасибо [b]Кисюня[/b] за поздравление. Да сегодня Дашульке уже 5 лет. За плечами пять лет борьбы с недугом, радости и счастья, смешанных с болью и горечью, и почти все эти пять лет многие из вас вместе с нами, с кем то мы уже встречались лично, имена не всех Добрых Волшебников, протянувших нам руку помощи нам известны..,но мы знаем, что вы с нами...Спасибо Вам за Ваши молитвы, за Вашу веру, безграничную доброту, помощь и поддержку! У нашей именинницы сегодня был небольшой праздник, приглашали ребят из ее группы дет.сада, подружку и друга ,с которым они подружились в Пышме. У многих сегодня елки от организаций родителей, кто-то с танцевальным коллективом выступает на празднике... не все смогли придти... Но было очень весело, к ребятам приходила Эльза из "Холодного сердца", Дарья скучала по ребятам... Правда ей было трудновато. Очень хотелось как всем активно подвигаться и потанцевать, но катетер напоминал о себе, но Даша большая молодчина, без слез не обошлось, но продержалась стойко и достойно... Благодарим Новоселову Марину Вячеславовну за предоставленное для праздника помещение своего клуба"Радость детства", [b]Alenky12[/b], от которой мы получили перевод с поздравлением и в подарок от нее Даше пригласили аниматора. Благодарим Латынцеву Татьяну за нарядное платье, подаренное Даше. Благодарим Екатерину Владимировну К., приславшую перевод на карту сбер (@}->-+500!), Доброго Волшебника, приславшего перевод на карту Запсиб (@}->-+300!), Ольгу Яковлевну С.(@}->-+500!) Мы добавили эти средства к тому, что осталось в новогодней копилке и заказали праздничный торт и любимые Дашины гелиевые шары. Мы благодарим [b]МамуАрины[/b] приславшую для Даши посылку с одеждой для ее Егорки(куколки), зимний комбез уже испытали. Фото с содержимым полученных посылок и с праздника загрузим чуть позже, сегодня как то они ни в какую не хотят загружаться. [b]Всем мира, добра, радости и отличного настроения в преддверии самого волшебного праздника в году![/b]:girl: