лилу, спасибо
Вам кардиолог разрешил поехать?
Дык, мы вот очень надеемся, что можно будет поехать и что операцию опять все-таки отсрочат, я тоже думаю, что полезно и доче, и мне будет иммунитет поднять.

lady_baby, да нам в отпуск разрешили, даже не просто разрешили, а сказали что нужно съездить и Чернышева, и Горбатиков, и узист)))
А про операцию говорят, что нам лучше до трех лет ждать

лилу, здорово, давайте отдыхайте на здоровье

Все привет кто нас помнит и нашу историю! Так вот девочки поподробнее. После операции прошло 7 месяцев. Съездили мы в Патрушево на контроль 2 часа отсидели в очереди смотрела нас Шабанова 1 минуту, ребенок устал , плакал. Заключение окклюдер без изменений. Конечно у нее глаз наметан и все такое, но ни на один мой вопрос не ответила. А у нас после операции оставалась дырочка 1-2 мм и меня очень волновал вопрос заросла она или нет ничего не сказала. Я на этом не успокоилась и пошла в кардиоцентр опять в Аркадию. И что вы думаете дырочка осталась. Когда делали зондирование определили что у нас дефект 6.9 мм поставили окклюдер 6мм и сказали что теперь стенки ближе и она скорее всего зарастет. А она не заросла. Аркадий очень удивился, все проверил, все показатели, сердечко конечно стало хорошее, но сброс крови остался. На тот момент в кардиоцентре находился на конференции ведущий врач-хирург из новосиба. И он пригласил его посмотреть на нас. И что он сказал? Что такие пороки они у себя до 3-х лет не закрывают,а наблюдают только детишек. Вам говорит закрыли ну и хорошо,а что с дырочкой делать? Так ничего или зарастет, но позже или так и останется. Живут же с ООО всю жизнь и ничего не делают. Так вот девочки. Есть возможность езжайте в новосиб консультируйтесь там. У нас вот так все быстро произошло, в смысле операции может я бы тоже съездила тогда, но сейчас только наблюдаться каждый год до 16 пока сердце растет. Главное чтобы не увеличивалась дырочка.
А вообще после операции мы долго восстанавливались, постоянно болели а через 3 месяца у нас появилось косоглазие ( правый глаз очернь резко убежал к носу, а сейчас уже и оба косят, но не постоянно) лечимся в неврологическом отделении 2-ой городской. Общее состояние конечно лучше стало сердечко не страдает, но на ножки мы встали в год, а сама без рук пошла в 1.2.
Желаем все здоровья крепкого!!!

Oksa,
Оксана, как хорошо что ты появилась здесь!
Да и нам Аркадий, мы у него на днях были, тоже рассказывал про этого профессора, что он настаивает что такие маленькие дырочки при отсутствии других изменений в сердце не трогать!
Мы тоже уже на Новосиб настроились, если ничего не поменяется осенью поедем.
Здоровья твоей доче, операцию уже пережили, а остальное все наладится!!!

Oksa, молодец, что написала! для нас это так важно!!!
Здоровья ребеночку, чтобы заросла дырочка. Так печально, когда доктора не сходятся во мнении и мамочке самой приходится принимать решения.

Нарыла статейку насчет возможности самостоятельного закрытия ДМПП. Вот цитаты:
У детей с ДМПП размером 4-5 мм в 56% (n=45) зарегистрировано закрытие дефекта, в 30% (n=24) - регрессия до ≤3 мм. Ни одному ребенку с ДМПП 4-5 мм не потребовалась хирургическая коррекция. У пациентов с ДМПП 6-7 мм аналогичные показатели были 30% и 34%; при ДМПП 8-10 мм - 12% и 24% соответственно. Ни у одного ребенка с ДМПП >10 мм не выявлено спонтанного закрытия, лишь у 9% зарегистрировано уменьшение дефекта до ≤3 мм, а 77% (n=17) пациентов нуждались в хирургическом лечении.
Исследование продемонстрировало высокую частоту (62%) спонтанного закрытия или регрессии ДМПП до ≤3 мм, когда не требуется его хирургической коррекции. Диаметр ДМПП и возраст ребенка являются предикторами естественного течения ВПС. Чем меньше размер ДМПП и младше пациент, тем больше вероятность благоприятного исхода, то есть возможности закрытия или существенного уменьшения дефекта. Авторы подчеркивают, что следует внимательно подходить к выбору оптимального времени коррекции ДМПП. Результаты исследования подтверждают существующие рекомендации, согласно которым !!!хирургическое лечение у асимптоматических детей не должно проводиться ранее 5-6-летнего возраста!!!.
ссылка

вот еще инфа с форума по ДМПП и ООО
ссылка

Последствия хирургической коррекции ВПС
ДМПП: резидуальный дефект 0-2 года - 15,8%, 2-4 года: 20%. Функциональные нарушения: 0-2 года - 16 детей (80%), 2-4 года - 10 (100%), 4-6 лет - 3 (60%).
КоА: рекоарктация у 4-х детей на протяжении 3-х лет, у 1 – до 9 лет наблюдения. Сохраняющаяся ГЛЖ – у 2 детей ( в течение 6 лет).

Таким образом, в большинстве случаев несмотря на отсутствие органических нарушений сохраняются функциональные нарушения (дискинезия, пролапс). Даже при самом благоприятном исходе ребенок с оперированным сердцем не может быть приравнен к здоровым детям.

ссылка

lady_baby, Спасибо а инфу.
Ничего уже не понимаю, не оперировать- плохо, прооперировали тоже плохо. Как быть то?

epolett
lady_baby, Спасибо а инфу.Ничего уже не понимаю, не оперировать- плохо, прооперировали тоже плохо. Как быть то?

Полина, я не поняла что-то почему плохо, что сделали, куда вам было деваться-то?

Девочки, как ваши детки-сердечники жару переносят?
У моего несколько какая-то непонятная температура, то она есть, то ее нет, причем до 38,3С поднимается, у меня уже крыша едет, я ему температуру чуть ли не каждые полчаса меряю, паранойя просто какая-то...

lady_baby, спасибо за ссылочки, все прочитала, очень расстроило вот это:

lady_baby
Таким образом, в большинстве случаев несмотря на отсутствие органических нарушений сохраняются функциональные нарушения (дискинезия, пролапс). Даже при самом благоприятном исходе ребенок с оперированным сердцем не может быть приравнен к здоровым детям.

лилу, Так расстроилась, что все равно после операции детей считать здоровыми нельзя. Все таки Горбатиков говорил, что после реабилитации (через годик), малышу можно будет все.
А получается, что какие то нарушения все таки будут?
На данный момент, вроде все нормально, на этой неделе поедем в Патрушево, на контроль.Посмотрим.

лилу
[b]

Я именно поэтому и расстроилась.

Девочки, всем привет!
Мы с дочей попадаем в вашу компанию. У нас не ВПС, у нас дисфункция моикарда из-за тахикардии. Ясеньке 1г и 2м. Обнаружили случайно при осмотре в год. Лечились в Москве в НЦ ЗД НИИ Педиатрии у проф. Басаргиной Е.Н. Из-за нашей дисфункции левые отдела сердца сильно дилатированы... ФВ всего 42... Оформили инвалидность... Говорят, что у нас всё поправимо, нужно ТЕРПЕНИЕ, режим, уход, попложителные эмоции, не болеть и сумасшедшая терапия (7 препаратов одновременно, из них 3 аритмика)
В общем, все вопросы по уходу за нашими сердечными малышами для меня очень актуальны....

лилу, про жару. Гуляем до 12 и после 19.... А вот последние 2 дня предгрозовой обстановки меня ооочень пугают - Яся очень сильно потеет... Купаемся-охлаждаемся по 2-3 раза в день

Ольчик, Добро пожаловать! Хотя не очень уместное приветствие, но думаю подруг по несчастью ты нашла. Вместе легче справляться с этим вопросом!

Ольчик, да уж эти лекарства - хоть и не хочется ребенка пичкать, а куда деваться.

epolett, lady_baby, Спасибо, девочки! Так хочется понимания, участия...

Вопрос: кроме Чернышевой Т.В. в нашем городе у кого еще можно наблюдаться? Может, есть хорошие кардиотерапевты в Патрушево? Расскажите свои мнения о врачах, пжлст. К Чернышевой я больше ни ногой....

Ольчик,
ага, тоже как эполет хотела написать добро пожаловать, а потом думаю действительно как-то не очень это звучит....
конечно, лучше бы нас никого в этом разделе не было, но будем надеяться, что постепенно все наши детки перейдут в ряды абсолютно здоровых
Ольчик, а почему вы к Чернышевой не хотите, мы у нее наблюдаемся, может и нам пора другого подыскать?