Вчера я дозвонилась до прямой линии где выступал господин Корепанов и задала ему вопрос почему нам мамочкам деток с ДЦП которые не водят своих деток в садик не доплачивают за массажиста и ЛФК , что практикуется в других областях например в Челябинской , на что он ответил что я должна придти к нему на приём с заявлением и они будут рассматривать этот вопрос на заседании областной думы. Девочки давайте вместе подумаем что может сделать область для наших деток и сходим на приём, а почему бы и нет, я например хочу про Ульзибата ещё написать.

1. Платить пособие мамам особых деток, компенсация за д/с. (как в Кемеровской области)
2. Оплачивать лечение полностью (массаж, ЛФК, операции, иголочки, обкалывания и прочее, барокамера, иппотерапия) иначе многим из нас не поднять наших деток
3. Реабилитировать в РЦ и санаторийях с рождения, а не 3-х лет!(в 3 года там уже и делать-то практически нечего)
4. Выдавать то, что прописано в ИПР в течении месяца. (а не через год)
Нюшенька, Наташа, можешь на меня расчитывать, если я в Тюмени буду, то обязательно пойдём вместе!!!

Нюшенька, молодец!
Да, пожалуй основное и более конкретное - это увеличить пособия за счет бюджета области и ускорить выдачу средств по ИПР.

Нам сегодня инвалидность поставили... как бы поддержка - пособия, лекарства, и прочие льготы - немного, но всеж полегче будет.... Но лучше бы уж не было всего этого... я долго не оформляла - думала все исправиться и восстановиться и все равно к этому же и пришла как то грустно стало , что не сбылись наши чаянья и надежды.
По инвалидности темку подняли на 1 страницу, добавляйте чего конкретного считаете необходимо написать. Адреса, телефоны - врачей и медучреждений. Чтоб другим родителям полегче было ориентироваться. Лишнее потом модераторов попросим почистить.

Девочки я сейчас буду занята подготовкой к Питеру. Паралельно к нам будет ходить Людмила Валентиновна ЛФК , после Питера обязательно пойду в белый дом к Корепанову, до этого можно всем подумать какие вопросы там можно решить. Если хотите приезжайте ко мне в гости.

Loy, да помощь от государства хоть рублём. И на том спасибо нашему государству. Могло и этого не быть.
А вот на счёт надежд ты зря руки опускаешь. Надежды это главный наш козырь, это надежды на улучшения. И они обязательно их оправдают. Держись!!! Всё будет хорошо.
Как говорит моя знакомая: всё закончится хорошо, а если не хорошо, то это ещё не конец!!!

Спасибо за добрые слова и поддержку! Я то о том что у нас по диагнозу не так уж все и сложно казалось, он сам же ходит только с перекрестом и на цыпоках и глазки косят. Так что думали что годам к 3 все исправим, но... увы ...вот и сожалею что не сбылось.
А так конечно стараюсь не унывать как и Вы все!!!
Наш Назарик вчера на велике гонял как все детки с азартом и хорошей скоростью - папу загонял совсем..!!!!
anomaliя, когда приезжаете то? Может как раз как приедешь и к Нюшеньке в гости сгоняем про политику поговорим?

Loy, я думаю можно. Мы всех специалистов пройдём за один день.И ночевать будем дома.
Нюшенька, Loy, вы мне адреса скиньте в личку. Мы постараемся заехать к вам хоть на час. Может у кого во дворе есть стол с лавками. Если погода хорошая будет, то там можно собраться всем и поговорить. У нас свободное время между эпилептологом и неврологом (14-00, 18-00)
Я чувствую, что скоро мы одним днём уже не отделаемся.
Все на нас уже обижаются, что мы в гости не приезжаем.
Девочки, я бы рада, но Саша на работе каждый день. Отпуска у него нет (а без него я как без рук). Да, и Илья не очень хорошо себя чувствует ( и ведёт), когда ночует вне дома. А так как эпилепсия у него зависит от эмоций (на мой взгляд), то я стараюсь новое выдавать порциями, не всё сразу. У него на новый вкус сразу судорога, а что говорить про новые знакомства и новые места, тем более с ночёвками. Тем более когда всё и сразу.
В общем пока так.

anomaliя, так вы какого числа точно в Тюмени будете?

6.07.09

anomaliя, Скинула. Приезжайте, будем ждать.

anomaliя, приедете и мне позвони обязательно.
Я работаю, но может смогу подскочить к вам пообщаться.

Loy, позвоню!
Нюшенька, приедем!

Девочки! давайте будем очень активно голосовать за Хохлушку, это в общей колонке, она многодетная мамочка, ей очень нужна кровать, подтягивайте всех своих!!!!!!!

Здравствуйте, девочки! Съездили мы в санаторий "Озеро Медвежье", никаких положительных результатов не ощутила ни на себе (я спину лечила), ни уж конечно на сыночке. Хотя прошли мы полный курс грязетерапии, о которой говорят, как о волшебной, излечивающий все и сразу. Сегодня вот опять Данил плохо ходит и жалуется на боль в колене...эх..

25.07 едем мы в Тулу, оперироваться по Ульзибату, потому что осенью у нас уже будет учеба-работа и будет не до этого, поэтому поедем в такую даль. С большим трудом купили билеты и то не из Тюмени. Едем через Москву всей семьей, т.к. поговорила со знакомой и мне сказали, что ребенок после этой операции не ходил 2 недели, мне его уже не унести, поэтому поедем с папой, а поскольку будут нас оперировать или нет окончательно неизвестно, у нас консультация сначала, а там если надо, то и сразу операция (док-ты все сразу собираем), то решили, что надо показать детям Москву и берем с собой и сестренку. Целый день проведем в Москве перед тем, как в Тулу ехать. Сходим на Красную площадь, съездим на обзорную экскурсию по городу...

Кто оперировался по Ульзибату, поделитесь, пожалуйста последствиями. Чего ждать, на что настраиваться. Мне сказали, что боли сильные

да, боли сильные первую неделю, обязательно нужно обезбалевающее, и первый день он будет в лежачем положении, если хотите я Вам дам журнал ДЦП проблемы и решенья 2й номер где написано про метод Ульзибата. Журнал завтра заберу, он пока не у меня-дала почитать.

Нюшенька, да, пожалуйста. надо подготовиться

miliinna, Желаем удачно вам съездить, чтоб все задуманноей с положительным исходом разрешилось! Здоровья сынишке! Терпения и сил родителям! Все будет хорошо!
и отпишитесь как только приедете. С нетерпением будем ждать вас с хорошими результатами!

Loy, спасибо. обязательно напишу, когда приедем