2104,
Расскажите подробнее- посоветуйте у нас только "Ципочки" ДЦП нет - нам стоит ехать

Нюшенька

А что Вы хотели услышать от двух ярых противников метода Ульзибата- Змановская писала диссертацию на тему диспорта, а Левитина категорически против того чтобы Туляки ездили в наш город, а она главный невролог города.

, это я все знаю, а как на операцию попасть и какие документы нужны ?

frina, Позвоните мне.тел в личку скинула.

Всем привет! Мы только вчера зарегистрировались здесь! Мы с Ишима.
Илье год и 10 месяцев. Родился 31 июля 2007, недоношенный (31 неделя), 1740 гр. 47 см. Дышал самостоятельно сутки. Но лёгкие не успели раскрыться, и врач не поставил сразу на ИВЛ и кислород не дали. Через сутки остановка дыхания. И 7 суток ИВЛ. Потом на кислороде 1,5 месяца. Дважды капали плазму и дважды отмытые эритроциты. Катеторы ставили под обе ключички. А сколько капельниц в головушке было...Результат: ППЦНС, двусторонняя пневмония легких, частичная атрофия дисков зрительных нервов (ЧАДЗН), субкомпенсированная гидроцефалия, судорожный синдром.
Долго лечились и выхаживались. Не дай Бог такое испытать...Но мы не одни здесь такие. Все пережили своё.
Теперь наш полный диагноз звучит так: ДЦП, спастический тетрапарез (двойная гемиплегия),симптоматическая фокальная эпилепсия, резистентная форма, парциальные приступы. ЧАДЗН OU. Задержка психо-моторного развития.
Лечились в Тюмени в детском неврологическом отделении 2 ОКБ у Мошкиной Елены Валерьевны. Судорог стало меньше, но всё же они каждый день.
Теперь мы научились: сидеть недолго по-турецки, даём "пять", дотягиваемся до ноги, снимаем носочки. А ещё мы умеем переворачиваться во всех направлениях, раскачиваться вперёд-назад стоя на коленях и вытянутых руках, играем всякими по форме игрушками! На игрушках выискивает самые маленькие частички.
Судороги ежедневные. Эпилепсия запущеная. Прокололи дексометозол в апреле, в августе плановая госпитализация, будем колоть синактен депо. лекарство удалось найти в Москве.
Помогла мамочка такой же девочки, как мой Илюша.
Кристиночка, спасибо тебе. Я на всех сайтах буду писать благодарность тебе.

Девочки, извените что в вашу темку влажу. Но мы тут с дитем отдыхали в Хвойном и там была пара из Тобольска с мальчиком 8 лет с ДЦП. Так вот у них был велосипед специальный, это у них уже второй. Поинтересовалась и по интернету нашла где они покупали. Им он хорошо помог, мальчик раньше вообще не ходил, а теперь за одну руку ходит. Ездят по 2 часа в день. Пристроили сзади велика корзину для продуктов теперь он мамин помощник по магазинам. Все фиксируется: ноги, руки. Стопы располоджены правильно. Раньше у них был из Москвы, но там стопа фиксировалась не так и он не мог ехать. Вот ссылочки, вдруг кому то понадобиться:
ссылка
Доставка прямо до дома у них была.
вот еще отзывы находила
ссылка
Буду рада, если кому поможет. цены конечно кусаются, но можно ведь и с миру по нитке собрать, для форума 15 тыщ не деньги.

[quote][/quote]Девочки, кто вносил дополнения в ИПР подскажите что для этого нужно . Мы проходили переосвидетельствование 10 декабря дали на 2 года, но мне очень нужна прогулочная коляска и для купания преспособление и для ползанья. Я может это и куплю сама но чтобы оплатили в ФСС нужно что бы это было в ИПР. Кто сдавал чеки за памперсы через сколько оплачивают?

Гость ( IP: 87.254.*.* ), Направлений на операцию никто не давал. Все узнала сама и поехали. Мой родственник ему сейчас за 30 лет делал эти операции когда Ульзибат их еще разрабатывал. Поэтому спрашивала его о том, что дали ему эти операции. Он их сделал 8 раз. В то время тульские враи приезжали сюда. Сейчас некоторые врачи считают, что лучше Диспорта нет, но как же можно лечить деток с ДЦП БОТЕКСОМ Стоит только посмотреть на обездвиженные лица знаменитостей. мышца вытягивается и разглаживается, но обездвиженна. Хотя кому то Диспорт помог.
Вчера моя девочка ходила по улице сама!!!!!!! Я очень довольна. Главное верить в то что ты делаешь и не отступать. Не бросаться на рекламу дорогих клиник в Москве, Питере ведь то что действительно может помочь находится совсем рядом, главное найти. Мы нашли в 2,5 года хорошего массажиста. Благодоря ей своего ребенка вытащила из инвалидной коляски.

Нюшенька, По поводу чеков за памперсы. Одну сумму прислали быстро. вторая пришла только через год я уже и забыла про эти чеки. Коляску нам выписывали, мы ее получили. с мужем вдвоем кое как затащили в машину. весит кг 40-50. Это было года два назад. Незнаю может сейчас какие то другие коляски есть, но та что нам выдали - она проста неподъемная - дной с ребенком на улицу просто не выйти. Поэтому узнайте какие сейчас коляски - стоит ли вообще суетится зря и так нам все беготни хватает.
А для дополнения в ИПР нужно на Шишкова звонить.

Гость ( IP: 87.254.*.* ), Сколько лет ребенку? Попробуйте хороший массаж, бассейн, гимнастику. Хирургия - в крайнем случае.

[quote][/quote]В детках ангелах девочки скинули ссылки колясок и опор. Можно выбрать. Мы проходим на Энергетиков т.к у нас ДЦП это сопутствующие заболевание - основное ретинопатия недоношенных.

Мне 26 лет. ДЦП с рождения, всю жизнь родители лечили меня настойчиво и долго разными методами: массаж, ЛФК, уколы, таблетки, иглоукалывание у китайца (помогло значительно), в 2006 году узнали о методе лечения ДЦП Доктора Узильбата - результат отличный, несмотря на мой возраст и не самую легкую форму заболевания. Первый раз нужно набраться смелости и терпения, последующие разы о плохом не думаешь, т.к. есть результат и это главное.
Хочу добавить ДЦП не вылечиваеться, при всех извесных методах на сегодня, облегчается состояние больного.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ ВРАЧАМ ИНСТИТУТАВ ТУЛЕ. ОСОБЕННО БУДАРИНУ ВЯЧЕСЛАВУ ИВАНОВИЧУ!
УСПЕХОВ ВАМ В ВАШЕМ НЕЛЕГКОМ ТРУДЕ!

Гость ( IP: 94.178.*.* ), Нас тоже прооперировал Бударин Вячеслав Иванович супер врач он сейчас в Новосибирск ездит. С первого раза аж 20 точек взял хотя мы ещё маленькие нам завтра 3 годика будет.

Оль_га, а какая форма эпилепсии, какие приступы?

Оль_га, и сколько стоит лечение? Дорого, наверно? А по продолжительности лечение сколько времени занимает? У нас основное ДЦП, а эпилепсия как осложняющее заболевание. Гидроцефалия закрылась уже. Судороги каждый день, до реанимации ,слава Богу, не доходило. Скорую ни разу не вызывали.

Оль_га, спасибо за информацию. Может когда и мы соберёмся, накопим деньжат и съездим.
А про Ефимова я слышала что-то хорошее (на сайте "одноклассники.ру" и про этот КПАК «МИКРОМОТОРИКА» писали. если найду, то скопирую и здесь выложу.

мы нет.

я ошиблась там не про КПАК "МИКРОМОТОРИКА" писали.
скопированое:
""для тех,кто не знал* МИОТОН*мышечные импульсы донора записывали на пленку.

Эффект : у 60--70% людей, перенесших инсульт, конечности "оживают". Бывает, через 10--15 сеансов он уже может застегнуть пуговицы.

Прежде к Леониду Сергеевичу ехали больные со всего Союза. А до того писали по такому "адресу": "Киев. Профессору Алееву" -- и письма доходили. Сегодня лечение здесь, как и прежде, бесплатное.

"Миотон" запатентован в восьми странах. Он получил множество наград на международных выставках - в Лейпциге, Брно, Ганновере. Но ни одно отечественное предприятие его не выпускает. Пожалуй, только дельцы от медицины оценили это изобретение. Но они же его и дискредитируют. В последнее время появились подделки под "Миотон", выпущенные частными фирмами. Эти приборы стимулируют мышцы электрическим током.информация из интернета.""

ссылка
здесь даже фото есть. только цена не указана

Вот что нашла: стоит 24000грн. Скажите, пожалуйста, сколько это будет в рублях

ссылка
я надеюсь ссылки не устарели

Я ВСЕМ СОВЕТУЮ ОБРАТИТЬСЯ В ИНСТИТУТ КИБЕРНЕТИКИ АН УКРАИНЫ... я думаю, что у них еще остались возможности лечить... много лет назад аппарат назывался "МИОТОН"... МНЕ ОН "ОЖИВИЛ" МНОГИЕ МЫШЦЫ НОГИ И РУКИ (спастика ДЦП)
Зиновий Винокур