нота, и вообще о чем говорили на собрании этом?

девочки, коротко очень напишу пока. возможно, потом подробнее.

1. статус матери сиделки - обсуждается по поручению губернатора на уровне правительства, конкретикц разрабатывает замгубернатора Кузнечевских О.А.

2. В поликлиниках детей-инвалидов будут обслуживать вне очереди, можно будет вызывать врача на дом и без тем-ры. Это еще только будет разрабатываться.

3. запись к специалистам д.б. осуществлена в срок 3 дня.

4. есть 5 единиц соцтранспорта для доставки к соц. важным объектам. в том числе к ТЦ типа "Ленты".

5. Разрабатывается программа "Шаг за шагом" - следующая ступень после "первого шага".

6. Успенка - это альтернатива Пышме и Роднику для детей с тяж. ДЦП.

7. Наши дети могут, имеют право обучаться в общеобразовательных садах и школах, для этого осущ. региональное задание по работе с детьми с ОВЗ ((т.е. обчают воспитателей, учителей).

8. В рамках поручения губернатора разрабатывается программа пост. логопедической помощи детям.

9. Во 2-м квартале 2012 г. будет работать для детей с ОВЗ профилакторий "Светлый".

10. Разработана заявка на аппарат локомат (до 2015 г. должны закупить).

12. Евпаторию включить в программу "Ключ к жизни".

13. Активнее решается вопрос расширения "Надежды".

14 Детям с аутизмом хотят помогать на уровне садов и школ.
Тут Рита напишет подробнее, она отдельно после заседания оставалась договаривать с Т.В. Родяшиной.
В процессе говорили о том, что нужна ранняя комплексная помощь на базе учреждения с комплексным лечением. После того, как ребенок сможет ходить в школу/сад (социализируется), то можно вести речь о поддержке в школе и саду.
Дедюкина Е.С. предложила вариант: Кардея подает заявку в ОМС, и тогда занятия там будут на софинансировании.

15. Говорили также о совершенствовании стандартов реабилитации: ЛФК, массажа, психолого-пед. помощи (увеличение кол-ва занятий, индивид. подход при определении времени занятий (кому 15 мин, кому 40 к примеру у того же психолога).

16. МСЭ должна содействовать в вопросах переоформления инвалидности.

17. Коррекция ИПР может проводиться при содействии ПМПК.

18. Обсуждалось вовлечение подростков с 14 лет в волонтерскую деятельность в рамках помощи детям-инвалидам (вроде об этом речь шла).

19. Примерный заголовок следующей встречи - "молодежная политика в системе волонтерства".

Это все ОЧЕНЬ, прям ну очень тезисно и коротко.
Заседание длилось 4 часа, так что - так что.

Если я где-то перепутала информацию - поправьте меня, пожалуйста.

Могу лишь добавить, что после того, как все ушли мы еще час просидели.
Я подробно изложила наши проблемы:
Что нашим детям нужна комплексная и непрерывная помощь.
Вначале слово "непрерывная" было отвергнуто, что мол ребенку нужны дозированные услуги. По аналогии с массажем и ЛФК.
Но я объяснила, что всем нашим детям нужен начальный период непрерывной реабилитации, когда с ним должна быть проведена плотная индивидуальная работа по наведению порядка в голове, приучению сидеть на стуле во время занятия и выполнять инструкции.
Только после этого ребенка можно помещать в сад.
Вот с этим то звеном и вышла основная загвоздка. В Тюмени нет такого места, где ребенок мог бы получать на протяжении года индивидуальную непрерывную помощь. Везде по медицинским стандартам он может получать ее только курсами.
В конце беседы было предположение, что раз наши дети в раннем возрасте попадают в речевики и в программу первый шаг, то там и прописать для них место.
А дальше - в социум.
Подтвердили, что необучаемых нет.
Потом договорились обменяться информацией по почте и быть на связи.
Специалисты департамента соцразвития не врачи и им сложно сразу переработать всю информацию и решить, что для нас лучше. Но однозначно, заключение главного психиатра о том, что для наших детей нет ничего лучше стационара взято под сомнение.
Были так же вопросы, кому-чем помог центр на Уральской.
Кто то еще прошел там реабилитацию? Что то можете написать?

Marysha, я звонила на Уральскую в первый шаг, мне предложили приехать с направлением от невролога или педиатра, вот только занятия у них с 9 а мы с мыса до обороны добираться будем час, то есть будить надо ребенка будет в 6-30, учитывая что он у меня привык вставать в 9-30 - 10-00, если я его так рано разбужу и притащу туда то мне гарантированы не занятия (групповые, по 15 мин) а истерика круглосуточная, то есть день не задастся однозначно благодаря этому, поэтому в связи с нашим замечательным режимом и проживанием на мысу мы вынуждены отказаться от участия в программе первый шаг, увы

бабушка-ла, Marysha, спасибо огромное! Понятно что все это тезисы и что все в будущем, но ведь главное, что маховичек начал понемногу крутиться, раскручиваться, сдвинулось! Спасибо вам девочки!

Во 2-м квартале 2012 г. будет работать для детей с ОВЗ профилакторий "Светлый".

второй квартал -это уже с 1 апреля? В смысле он начинается в апреле или я туплю?
Marysha, Рита я денюжку бросила напиши пришла или нет если сможешь, а то я с картами не дружу и могла пульнуть деньгу куда-нибудь в другое место.
Что-то с Глебом происходит неужели уже весна? Стал очень возбужден, стал агрессивен, и опять кричит! А я вроде вот только успела порадоваться тому что он изменился Федька очень достал со своими руками он их постоянно перетирает поднося ко рту и при этом издает звуки дурные а после этого ему сразу нужно постучать по какой-нибудь поверхности. Меня это просто выводит из себя!

Меня Уральская останавливает по тем же причинам, в смысле очень неудобно добираться, долго и далеко.

Мама3деток
Федька очень достал со своими руками он их постоянно перетирает поднося ко рту и при этом издает звуки дурные а после этого ему сразу нужно постучать по какой-нибудь поверхности. Меня это просто выводит из себя!.

А я думала только у нас такие проблемы. Мы на каждый движущийся предмет так реагируем.

по-моему Лена АстроДама водила ребека на первый шаг на уральскую, но вроде как не в восторге от программы, она ориентирована на чистых речевиков которым хорошо в группе и которые воспринимают обращенную речь нормально

бабушка-ла, Marysha, ну и забыла сказать - девочки вы молодцы, умницы, спасибо вам за то что стараетесь что-то изменить и держите всех нас в курсе дела

Мама3деток
Меня Уральская останавливает по тем же причинам, в смысле очень неудобно добираться, долго и далеко..

А как же социальное такси?

Мы были на Уральской.
путевка значит
психолог (девочка молоденькая)делали поздравительную открытку
ЛФК ( тренажеры) ну бегал....
Творчество ( мы не попали все занято было)
компьютер ( Стаса учили работать на клаве ни одним пальцем а всеми чем он был очень недоволен))))))

фсе.

Marysha, Рита, ты сейчас пошутила?
матрица, то есть вы тоже не в восторге от их занятий? а у нас нейродиагностика отменилась, у доктора ребенок заболел как раз в день нашего приема, к сожалению, теперь пойдем когда выздоровеет, а еще массажистка, которую хотим пригласить, она в Надежде работает, может к нам только к 16, а мы в это время спим, то есть надо бы еще кого ей взять бы на это время и тогда бы потом она к нам ездила, никому не надо массаж на дому деткам?

лероч-ка
а у нас нейродиагностика отменилась,

вы что решили с нейропсихологом заниматься? Он же вроде раньше 4 лет не работает?

Я не шучу про социальное такси.

Marysha
Я не шучу про социальное такси. .

Оно для детей с двигательными проблемами (так мне четко объяснили в прошлом году)
Мы отходили на Уральскую в прошлом году, занятия примерно по 20 минут в основном групповые, всю программу прошли меньше чем за 2 недели. Плохо помню чему учили т.к. Степан вообще не занимался- всё время простояли у двери

Мы на Уральской года 2 назад были. Понравились занятия по АФК, тогда вела Зоя (Отчество не помню). На занятиях в классе самообслуживания педагог была не о чём, больше 10 минут с Надей не могла заниматься, зато всё мне свой домашний творог впаривала. Мы к ней 2 раза где то сходили, а потом нам гипс на ногу наложили и мы не стали ходить.
Я так понимаю, что на Уральской нашим деткам делать нечего.

Ликбез, на заседании на Уральской говорили, что такси для всех категорий инвалидов.

Да, про Уральскую. Мы с Ваней ходили. Вспоминаю 2010 год.
С нами группу (было 5 ребятишек разного возраста и с разным уровнем развития) посещал мальчик с аутичными проявлениями и ярким протестным поведением. Мама с ребенком просто сидели и как поясняла психолог ребенок "привыкал" к обществу. Он все время рвался за дверь, психолог занималась с речевиками.
Как было на других занятиях не знаю, в других группах этот мальчик нам не встречался.

Marysha
А как же социальное такси?.

да мы вроде сами на машинке передвигаемся, только пока допилишь парни все измучаются.

Девочки, подскажите, кто как думает - ставить нам реакцию манту? или лучше отказаться, хотела посоветоватся с Еленой Петровной, но у нее постоянно телефон отключен(((((((