И еще, поставьте себя на мое место, на место [b]serdce[/b] , на минуту задумайтесь это не просто искать клинику, врача, сомневаться нести ответственность за свой выбор. Не дай Бог вам бы пришлось пройти через это, может вы бы еще яростнее ругали патрушево? ....или нет? Я вашу позицию понимаю-тот кардиохирург, который спас моего ребенка лучший, согласна, он лучший для вашего ребенка. Для моего лучший другой. Это нормально...... @}->-@}->-@}->-

Решила я не остаться в стороне, чтобы мамы долгожданных деток учились на чужих ошибках и НИКОГДА не теряли своих детей. Начну с того, что мой ник раньше был Nata_sha. Свою историю постараюсь написать без эмоций и как можно короче. На 24 неделе беременности у меня обнаружили ВПС у будущего ребенка, диагноз: АВК. Родилась доченька на вид здоровая, но вскоре появились симптомы, началось с отдышки. При рождении диагноз подтвердили и назначили лечение. Сказали, что операция показана в 4 - 6 месяцев, прооперируют без проблем, ничего сложного, порок простой. Но мы решили прооперировать ребенка в Германии, только выбирали долго между Фрайбургом и Берлином, выбрали Фрайбург (там клиника даже больше, чем в Берлине). Состояние моей доченьки ухудшалось на глазах: она не набирала вес, появилось тяжелое дыхание, слюнка у губ.... ей было очень тяжело. Мы метались между кардиологами: Чернышева, Жилина, Путилова, Музалева. В Патрушево говорили, что все по плану, скоро операция, другие говорили, что надо срочно делать. Но это уже не важно. Важен диагноз, который был поставлен НЕ ВЕРНО!!! Из Германии мы тоже получили вызов только на начало ноября (дочурке 9 числа исполнялось 5 месяцев), потому что с нашим диагнозом раньше приезжать не было смысла. Когда мы приехали, нам сделали кучу анализов, УЗИ делали очень долго. Вечером вердикт: помочь не могут, операцию сделать не смогут, потому что порок очень сложный. Но на следующий день назначили зондирование, после которого окончательный диагноз звучал так: гипоплазия левого желудочка, открытый АВ-канал, стеноз митрального клапана, сердечная кахексия (крайняя степень истощения). При таких диагнозах путь один: несколько операций, ведущих к трехкамерному сердцу. Но нам этот путь не подходил, потому что правый желудочек уже не мог взять на себя функцию единственного, он был истощен. И врачи решили рискнуть, они провели нам радикальную коррекцию, 9 ноября. Операция прошла успешно только на первый взгляд. 2 декабря пришлось сделать первый этап операции Норвуд, правый желудочек не справился. На следующий день..... Если бы сейчас вернуть время назад.... я бы сделала все по-другому.... Я не хочу никого винить. Сейчас я не могу понять почему я НИ РАЗУ не сдалала УЗИ у Плюснина. Почему то я не подумала, что диагностика - это ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!! Если бы все вернуть назад.... я бы поехала в Томск, чтобы поставили правильный диагноз!!!! Я написала все это не для того, чтобы напугать тех, кто столкнулся с ВПС. [b]Просто хочу сказать, дорогие мамы, разбирайтесь тщательно, читайте, боритесь за своих детей. Врачам нужно доверять, но видимо иногда стоит проверять, а потом еще перепроверять, ведь от этого зависит жизнь ваших детей!!!![/b]

[b] Клавдия_[/b], говорю честно, подумала про другую, вы так часто ники меняете. Но не в этом суть, нельзя ни кого настраивать за или против, нужно давать выбор, почему и нравится интернет, если бы пятнадцать лет назад было бы это, может мой сын сейчас был бы другим...Не особым...

[b]Nata-sha[/b], я даже не представляю, как тебе сейчас тяжело... Тем не менее ты находишь силы заходить на эти странички, читать, писать - в итоге заставлять всех мам ДУМАТЬ... или ЗАДУМАТЬСЯ... Сына [b]Клавдии_[/b] тоже почти погубили в Патрушево неверной постановкой диагноза. Спасибо всем Богам, что Егорка оказался сильным. Он ЧЕТЫРЕ года жил с диагнозом, который надо было скорректировать в 1 месяц возраста. А врачи из Новосиба поставили поставили ему диагноз просто по описанию УЗИ и оказались правы... Моей Ясе диагноз поставили неверный... Точнее не заморачивались с дальнейшей диагностикой, просто посмотрели на УЗИ и сделали приговор... Спасибо [b]serdce[/b], что не смотря не весь негатив, она всё ещё здесь, на этом сайте, и говорит [b]правду[/b]

Наташенька, сил Вам много, много пережить такое горе...и никакие слова не помогут. Написать все это, то же нелегко, надеюсь мамы сделают выводы. Наташа, держитесь @}->- [b]Ольчик[/b], кстати Хаит сказала, что с фиброэластозом часто ошибаются....... [b]Okc[/b] действительно перепутали, бывает. Да, интернет великая сила Вот именно,[b]serdce[/b] вникает в чужую беду и ей не все равно. [b]serdce[/b]*plus*

[b]Ольчик[/b],на счет Патрушево на все 100 с тобой согласна они вообще ни на чем не заморачиваются лишь бы открестится от тяжелых случаев чтобы репутацию не портить и статистику в случае чего

[b]Гость ( 87.254.*.* ) [/b], где вам делали операцию и как?

Девчата, в очередной раз мы сходили на УЗИ. За год наша дырочка не поменялась. Сброс так и остался. Напомню, нам исполнилось четыре. И с четырёх месяцев наше ДМПП2 4-5мм стало ООО 3-4мм со сбросом. Сводила и старшую к Плюснину. Я как чувствовала, что надо у него тоже УЗИ сделать. Так вот, у старшей моей дочери (6лет) точно такое же ООО 3мм со сбросом. И это я узнала сегодня! Хотя у Шабановой мы делали УЗИ два года назад. Ни слова об ООО в заключении нет!

Девочки подскажите пожалуйста куда лучше сходить с ребенком на УЗИ?  Может телефон для записи или приёмные часы знаете и сколько стоит? Нам 1,3 назначили УЗИ сердца и ЭхоКГ, я переживаю и хотела бы попасть действительно к хорошему специалисту чтобы исключить патологии. Заранее спасибо! 

[b]Гость ( 83.149.*.* ) [/b], сходите к Плюснину [quote=неМестная].... позвонила по тел 20-24-09 в кардиоцентр спросила есть свободное время на сегодня на ЭХО КГ детское время было, записались, приехали в кардиоцентр, оплатила 1222руб, нам сразу сделали и объяснили @}->- ....[/quote]

Девочки, подскажите, пжл, сколько стоит операция? У нас ДМПП2 5мм. Заранее спасибо@}->-

[quote=Гость ( 178.236.*.* ) ] Девочки, подскажите, пжл, сколько стоит операция? У нас ДМПП2 5мм. Заранее спасибо@}->-.[/quote] А квотами не хотите воспользоваться?

[b]Ольчик[/b], это как, подскажите если несложно:-;[. Мы еще плохо ориентируемся в данной проблеме, недавно диагноз поставили:-(

[b]Гость (178.236.*.*)[/b], бегите в пол-ку к кардиологу, там вам дадут путевку в патрушево(нужно будет сдать кровь, мочу, кардиограмму).А в патрушево вам все объяснят.Если не захотите делать операцию здесь, на первой страничке есть контакты где это делают.

[b]Okc[/b], спасибо @}->-

[quote=Гость ( 178.236.*.* ) ] [b]Ольчик[/b], это как, подскажите если несложно:-;[. Мы еще плохо ориентируемся в данной проблеме, недавно диагноз поставили:-(.[/quote] А лучше по двум путям одновременно: 1) через кардиолога в пол-ке 2) сами сходите на прием в минздрав

Всем привет! Подскажите пж, Плюснин тоже в Патрушево принимает? Вроде Шабанову раньше хвалили... [b]Nata_sha[/b], когда я первый раз зашла в эту темку как раз было начало декабря... прочитав вашу с варей историю, не смогла больше сюда заходить долгое время. Сил вам, здоровья и малыша или малышку :-{} Бывают ли случаи что ДМПП увеличиваются а не заростают? Всем деткам здоровья @}->-@}->-@}->- давайте жить дружно

[quote=Натти] Бывают ли случаи что ДМПП увеличиваются а не заростают? [/quote] у нас два дефекта соединенные тоооооненькой перегородкой, в Патрушево "пообещали" что в любой момент может перегородка порваться *shut_up* а нам прислали доки из Бакулева "По присланным мед.документам оперативное лечение не показано. Рекомендуем продолжить наблюдение у кардиолога по месту жительства. Контроль мед.документов через 1 год" :bravo::bravo::bravo::bravo::bravo: тоже самое нам говорили и в Сургуте, а в Патрушево рекомендуют сделать плановую операцию *qustions* пока по наблюдаемся

Раз уж зашла за столько времени, отмечусь... Важен разный опыт... И хороший, и плохой... Нам в Патрушево тоже неверные диагнозы ставили... И операцию срочнейшую назначали... И в кардио тоже... А уж про шансы на самостоятельное закрытие - уж молчу. Слава Богу, я оказалась сомневающейся мамой, и перепроверяла слова и прогнозы и анализы. Сейчас Полине 4,5, обошлось без операций, все закрылось самостоятельно (хотя что было, а чего не было, уже не узнать, потому как НОРМАЛЬНОЕ узи мы, получается сделали в 1,5 года у Крюкова в КИТ). Блин, как сейчас помню, что тюменские доктора говорили "вы гробите ребенка, она страдает, в сердце необратимые изменения". Реальную неоценимую помощь принес форум dearheart, именно там я получила массу информации и смогла сориентироваться.

А вообще, вот нас никто-никто не отметил насчет того, что порок закрылся, и о какой-такой статистике и прогнозах может идти речь?