Владик
Девочки, доброго времени суток. Нас уже начал снимать фотограф от Насти. Владику 12 лет, переходный возраст бъёт ключом! В общем, всё сложно. Но фотограф нашла подход. По крайней мере попробовали. Договорились на следующую встречу на кружке по рисованию, куда мы ходим. Давайте объединим усилия, совместим наши труды.

Marysha
Добрый день всем!
Сегодня, 28 апреля, ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ НАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ!
Поздравляю всех нас.
Нам 2 года!
Что произошло за это время?
Наверное наиболее ярко проиллюстрируют нашу деятельность официальные ответы, полученные нами от Администрации Тюменской области:
В ответе на самое первое письмо было написано, что на учете находится 84 ребенка с аутизмом.
Сейчас - 205 детей. Более чем в 2 раза нас стало больше! Но конечно, это не отражает реальную цифру. По подсчетам специалистов нас должно быть от 900 до 9 000, это смотря чьи статистические данные брать за основу.
Для чего нужны эти цифры? - Для денег. Если детей наших мало - то и не надо специальное ничего для них организовывать. Если много - то можно выделить специальное финансирование.
Нашей организацией было предложено ввести реестр наших детей, чтобы все же поточнее их пересчитать. Все мы знаем, какие разные у нас могут быть диагнозы, а дети одинаковые и им нужны одинаковые методы психолого-педагогического вмешательства.
И вот такие нововведения:
1." В 1 полугодии 2014 г. организована работа по формированию региональной базы данных (реестра) детей с расстройствами аутистического спектра".
Так же все мы знаем, как важно именно раннее вмешательство, поэтому от нашей организации неоднократно выдвигались предложения осматривать на предмет аутизма детей младше 3-х лет. И вот ответное действие:
2. "Введены ежегодные профилактические осмотры детей в возрасте от 1 года"
3. "В 2013 году изданы и распространены методические рекомендации для педиатров, неврологов, медицинских психологов "Ранние проявления психических заболеваний у детей и подростков", для родителей - "Организация жизни аутичного ребенка. В тематический план ежегодных областных научно-практических конференций, в циклы повышения квалификации для педиатров, неврологов, псхиатров, включены вопросы ранней диагностики и лечения расстройств аутистического спектра.»
ПО СИСТЕМЕ ОБРАЗОВАНИЯ:
В 1-м ответе было написано:
«…Среди детей, получающих образование в дистанционной форме есть дети и с расстройствами аутистического спектра. Полученные позитивные результаты позволяют планировать дальнейшее расширение дистанционного обучения для детей с данным заболеванием…».
Наши дни:
«…Действительно, в настоящее время на федеральном уровне не определены стандарты обучения детей с данным видом заболевания, не имеется достаточного опыта работы с данной категорией детей.
Для урегулирования вопросов обучения и предоставления своевременной коррекционной помощи обучающимся и обеспечения консультационных услуг педагогам и родителям на базе начальной школы – детского сада 76 г. Тюмени создан ресурсный центр.
В рамках своей деятельности преподаватели и психологи центра проводят консультации для педагогов школ области по технологиям работы с данной категорией детей, организуют коррекционные занятия для детей с расстройствами аутистического спектра.»
Отсюда вопрос: обращался ли кто то в этот ресурсный центр? Проходили ли там коррекционные занятия? Судя потому, что я таких детей не видела – центр фиктивный. Неплохо было бы вывести его на чистую воду. Для этого нужно туда всем обратиться за помощью и получить официальный отказ. Если будем сидеть на попе ровно, будем и дальше получать отписки.
Далее:
«… В рамках государственного задания ТОГИРРО поручено организовать работу по формированию методических и психолого-педагогических разработок по организации обучения лиц с расстройствами аутистического спектра.
ТГУ в рамках реализации проекта ТЕМПУС-4 в 2014 году будут разработаны основные и дополнительные программы повышения квалификации по инклюзивному образованию, которые будут включать в содержание обучения методики и технологии по работе с детьми с расстройствами аутистического спектра…»
А вот это уже головная боль нашей организации – посмотреть, чтобы эти мероприятия небыли такими же фиктивными, как ресурсный центр.
В общем, система образования по прежнему подвисает.

МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ:
«1. ..Диспансерное наблюдение…(На Герцена – было, есть и будет)
2. Школа здоровья для родителей… (АЛИЛЛУЙЯ ОЛЬГЕ АНАТОЛЬЕВНЕ!!!).
3. Включение в «Ключ к жизни» - (Это после нашего обращения к Губернатору в прямом эфире).
4. Областной центр реабилитации инвалидов определен методическим ресурсным учреждением отрасли «Социальная политика» по работе с данной категорией «Особых детей» Семье, воспитывающей ребенка с РАС, разрабатывается реабилитационный маршрут с учетом межведомственного взаимодействия . (Еще один ресурсный центр – обращаемся!!!).
И самое интересное:
«В целях повышения эффективности проводимой работы и объединения усилий всех заинтересованных ведомств разработан Межведомственный план мероприятий по оказанию детям с РАС реабилитационной помощи в Тюменской области на 2014 год (далее-План), который был утвержден 18.12.2013г. на Заседании Совета при Губернаторе Тюменской области по делам инвалидов. (опять же – наше обращение в прямом эфире).
План включает в себя следующие мероприятия:
- создание и поддержание в актуальном состоянии регионального регистра детей с РАС
- мероприятия по раннему выявлению РАС…
- создание межведомственной рабочей группы по разработке индивидуальных программ комплексной реабилитации детей с РАС
- осуществление комплексной диагностики особенностей психофизического развития, разработка индивидуальных программ комплексной реабилитации
- оказание квалифицированной медико-социальной помощи детям с РАС
- создание условий для проведения пред профессиональной ориентации и социально-трудовой реабилитации для детей с РАС
- обучение специалистов ПМПК, педагогов, воспитателей, специалистов реабилитационных центров
Информация о выполнении запланированных мероприятий будет рассматриваться на ближайшем заседании диалоговой площадке клуба «Родитель-родителю», с приглашением руководителя «Открой мне мир» Суворовой М.А.»

АУУУУ! ЛЮДИИИИ ИЗ КЛУБА! УЖЕ 1- е ПОЛУГОДИЕ ЗАКАНЧИВАЕТСЯ!!! ДАВАЙТЕ НАЧИНАТЬ РАССМАТРИВАТЬ!

Ну вот как то так у нас на данный момент обстоят дела с организацией помощи.
Многое сделано, но и многое предстоит сделать.
По последнему официальному ответу видно, что организацией помощи непосредственно ребенку не пахнет.
То есть по прежнему, нет и не предвидится учреждения, оказывающего НЕкурсовую помощь, а НЕПРЕРЫВНУЮ. Ну конечно, кроме фиктивного центра.
Есть шаг на встречу к нам со стороны Губернатора. Сейчас наша задача, чтобы все запланированные мероприятия ушли в хотя бы нужное нам русло. Например, необходимо ввести в использование коррекционными педагогами, психологами и реабилитологами эффективных методов, таких как АВА – терапия, TEACCH и т.д.

Так же нашей организацией ведется работа на федеральном уровне.
Там сейчас тоже происходят очень важные для всех нас события:
Организована Международная конференция «Аутизм-выбор маршрута» Ссылка на которой впервые будут присутствовать представители Министерств и ведомств РФ из системы образования, здравоохранения и соцразвития. Там будет обсуждаться как раз организация помощи.
Нашими чиновниками получено официальное приглашение от вице-премьера Правительства Ольги Голодец. Поехать пока собирается только 1 человек от ПМПК.
Губернатор Воронежской области будет рассказывать об организации помощи детям с РАС в его регионе.
Я конечно же тоже очень хочу, да и должна присутствовать. Все осложняется тем, что у меня День рождения 1 июня, а конференция 2-го. Не улыбается провести его в поезде, а билет на самолет, как известно дорог. Попыталась договориться с нашими чиновниками о финансировании, но они отказали. Придется наверное потратить часть взносов.
По текущим делам:
1. По прежнему работает проект «Морские ангелы», курируемый и практически единолично осуществляемый Валерией Матвиенко.
2. Запланирована на 1 июня фотовыставка, курируемая и организованная Анастасией Бараковских.
3. Запланировано на это лето пробное проведение летнего лагеря для детей - куратор проекта Елена Горохова.
4. Валерией Матвиенко написано 2 гранта на иппотерапию, один выигран, итоги по 2-му – в конце мая – куратор проекта я, Суворова Маргарита.
5. Обучение школьных учителей и психологов – куратор я, Суворова Маргарита.
6. На октябрь запланирован круглый стол с сотрудниками системы образования. Куратор –я, Суворова Маргарита.

Может что еще и забыла, но писать устала, а вы наверное читать.
Всем спасибо, кто помогает!

tanya73
Девочки, всем доброго времени суток!

Я уже давно не заходила на форум. Меня зовут Татьяна. У меня близнята-аутята Артем и Семен. Я к сожалению не знаю, как все-таки попасть в список, который публикуется перед каждой темкой. Очень прошу зарегистрировать и меня с моими мальчиками. Они родились 8 декабря 2009 года.
А еще у меня большая проблема, с которой я не знаю к кому обратиться. У Артемки прямо-таки психоз по отношению к своему писуну. Я уже и к хирургу ходила, и у невролога консультировалась. Повышенное возбуждение ничем уже не снимается. Я его даже игрушками отвлечь не могу: единственное, что спасает - в тазике с водой посидеть. Посоветуйте, что делать? ЕМУ ТОЛЬКО ЧЕТЫРЕ года! Может кто-нибудь посоветует врача-андролога? И мы все еще не держим ложку: активный протест и манипуляция нами, взрослыми! Может кто-то справился с подобной проблемой? Как? Заранее благодарна за ответы.

tanya73
И мы все еще не держим ложку: активный протест и манипуляция нами, взрослыми! Может кто-то справился с подобной проблемой? Как? Заранее благодарна за ответы.