Как здорово, что все хорошо!!!! *Yahoo!* дай Бог в дальнейшем только всего самого хорошего!

Пишет мама Ромы: Здравствуйте, наши дорогие! Вы были вместе с нами в самые сложные для нашей семьи времена, когда мы боролись за жизнь сына. Вы помогали нам, переживали за Рому и вместе с нами за него молились. Вы все нам стали уже родными! Хотим поделиться с вами новостями о Ромочке. Мы только вернулись с очередного контроля из Германии. У Романа все, Слава Богу, хорошо. Он в ремиссии. Но как научила нас жизнь, радоваться мы стараемся этому осторожно и по-тихому. Показатели крови понемногу приходят в норму. Правда контрольные анализы крови в Германии снова показали в крови наличие ЦМВ (Цитомегаловирус), тогда как в Тюмени с помощью анализов не смогли этого выявить. Поэтому нам продлили прием медикамента, помогающего иммунитету справиться с ним. Очень надеемся, что скоро организм сына настолько окрепнет, что самостоятельно будет держать под контролем ЦМВ. В целом Рома идёт на поправку, он растет, развивается и набирает вес. Любит играть с младшим братом и гулять на улице. Если все и дальше так пойдет, то уже осенью нам разрешат пойти в детский садик, в который мы так и не смогли попасть из-за болезни. Благодаря вам сын и вся наша семья смогла наконец вернулся к нормальной жизни. Спасибо, что вы делаете этот мир добрее! [img]/media/forum_1/dc8dc96d-e94f-48ef-94f7-70e251931ffd.jpeg[/img]

Господи, какое счастье!!! Удачи вам. Вы большие молодцы!

Дорогие друзья! Хотим напомнить вам, что сбор для Ромы закрыт и группа неактивна. Именно поэтому новости о Ромочке появляются так редко: мы хотим, чтобы семья, которая никогда не стремилась к публичности, снова вернулась к своей привычной жизни до болезни малыша. Поверьте, родители ребенка всегда будут с огромной благодарностью помнить о вашей помощи и участии! Сегодня мы вынуждены обратить ваше внимание на появление на улицах Тюмени мошенников, которые прикрываются несуществующим сбором для Ромы. Будьте осторожны! Не помогайте обманщикам! [img]/media/forum_1/c1475e5f-a7c5-48c6-9abf-e1de8545affb.jpeg[/img]

Срочные новости от Александры, мамы Ромы: "К сожалению, сегодня у меня нет для вас хороших новостей" - сказала нам врач в Университетской клинике Фрайбурга. Это было неделю назад, когда мы приехали с сыном на очередной контроль в Германию. Верно говорят, что материнское сердце всегда чувствует, когда ребенок в беде. В этот раз перед поездкой меня мучали кошмары. Мне снились аварии и авиакатастрофы. А в ночь перед поездкой я совсем не смогла уснуть. Дожидаясь встречи с доктором, после сдачи всех анализов, я места себе не находила. Меня бросало то в жар, то в холод. Я старалась отгонять плохие мысли. Ведь все, казалось, было хорошо. Прошло уже больше года после трансплантации и окончания лечения Ромочки. Мы вернулись домой в Россию, наконец, воссоединившись с семьёй. Рома и младший сын пошли в детский садик. Жизнь налаживалась, мы начали строить планы на будущее. Роме дома стало невероятно спокойно, он меньше стал бояться незнакомых мест и людей. Мы стали реже ходить в больницу для сдачи анализов и это перестало доставлять сильные страдания ребенку. Мы ездили на контроль в клинику Германии каждые три месяца и все было хорошо. Мы надеялись, что в этот раз нам отменят оставшиеся лекарства. Роме сняли все ограничения. Болел он редко. Первый раз в свои пять лет он узнал, что такое детский садик, кинотеатр, батут и карусели. Он, наконец, осознал, что бывает беззаботное и радостное детство. Это значит, что можно быть не в больнице, не испытывать постоянно страх и боль. Мы тихо радовались за сына. И надеялись, что все плохое осталось позади. "У Ромы рецедив." Мне показалось, что эти слова врачей обрушили на меня небо. Несмотря на плохие предчувствия, я не могла в это поверить. Это невозможно! Рома хорошо себя чувствует, он весел и беззаботен. Он просто не может снова заболеть. Это какая то страшная ошибка! Только результаты анализов говорили об обратном. Повышенные лейкоциты и моноциты без видимой причины, изменившийся химеризм ( среди донорских клеток появились собственные клетки). Наш мир снова рухнул. Мой бедный маленький мальчик. Врачи сказали, что у них есть несколько вариантов лечения и они могут и хотят помочь Ромочке. Нам назначили на следующий день провести пункцию под наркозом и сдать дополнительные анализы. После чего врачи должны определиться с точным планом лечения. Я вышла со встречи с врачём сама не своя. Стоя у подъезда съёмной квартиры, где меня ждали муж и сын, я горько рыдала и долго не решалась зайти. Я не понимала, как сказать своему малышу, что он снова должен пройти эти нечеловечески испытания. Я не знала, что делать. А потом в какой то момент я посмотрела наверх. И увидела как сын подошёл к прозрачной балконной двери и выглянул наружу. Он ждал моего возвращения. Из-за тревожных новостей и сильной эмоциональной встряски все краски жизни потускнели, все вокруг казалось серым и безжизненным. И тут я различила в этой мгле ярко жёлтую рубашку сына. Словно лучик солнца прорезался среди всей этой темной безнадёги. Мой сыночек, мое солнышко, моя надежда, моя жизнь. Теперь я знала, как действовать дальше. Я вытерла слезы и поспешила к нему. И знаете, что я скажу. Пока мы дышим, мы не сдадимся. На нашей стороне самые опытные немецкие врачи и все новинки медицины. Бог помог нам в прошлый раз, может помочь и сейчас. Просим вас поддержать нас молитвами. Мы будем бороться за жизнь сына! P.S. Мы вернулись на неделю домой в Тюмень. Но уже в ближайшие дни мы отправимся в клинику в Германию, где нас ждут врачи, определившиеся с лечением. Мы пока не знаем подробностей. Но понимаем, что откладывать нельзя. В скором будущем мы вынуждены будем открыть новый сбор средств для продолжения лечения и нам снова нужна будет ваша помощь и поддержка. Сейчас наше финансовое положение оставляет желать лучшего, сказывается длительное дорогостоящее лечение, реабилитация, и бесконечные расходы на медикаменты и контрольные посещения клиники за границей. Чтобы купить билеты нам пришлось обратиться за помощью к родным и друзьям. И сейчас мы ещё ищем средства, чтобы оплатить жилье на первое время. Мы снова надеемся на помощь добрых людей, в сердцах которых есть место милосердию. Реквизиты для помощи https://vk.com/topic-151324210_35704124 [img]/media/forum_1/de8beb63-efbb-4014-8e33-33ddcaa54983.jpeg[/img]

Дорогие друзья, вчера мы разместили письмо Александры, а сегодня она с Ромой уже отправилась в Германию. Семья находится в очень подавленном состоянии: впереди новые испытания, к котором нужно готовиться уже сейчас. Но еще не решены бытовые вопросы, которые позволят маме с ребёнком дождаться необходимого лечения. Роме надо как можно скорее пройти обследования, чтобы врачи могли определиться с лечением и начать борьбу за его жизнь. Мы еще не знаем, сколько это будет стоит. Но реальность такова, что ребенок не получит помощи, если не будет оплачено жилье. Реквизиты для помощи https://vk.com/topic-151324210_35704124 [img]/media/forum_1/668fe1de-a323-44c9-a632-37d4ed221cf1.jpeg[/img]

200 тысяч рублей за два дня! Спасибо большое всем, кто откликнулся🙌Родители Ромы благодарят каждого за помощь в оплате жилья и выражают особую признательность Петру Николаевичу Л. ❤Мы будем держать вас в курсе новостей. Новый сбор на лечение Ромы будет открыт, как только клиника выставит счет. [img]/media/forum_1/3c9649b7-8d83-4a6b-912a-5e4c69ce8c00.jpeg[/img]

Здравствуйте. Есть какие то новости? Вот даже писать рука не знает что... Хочется много сказать и не знаешь как... Так жалко Ромашку, его семью, так не верится,что все начинается снова в их жизни... Дай Боже сил им и пусть на этот раз они смогут!!! Смогут все преодолеть!!!! С самым положительным результатом!

Дорогие друзья, мы просим с пониманием отнестись к долгому отсутствию новостей. У родителей Ромы были причины для молчания. Пишет Александра: В 2017 году у нашего сына Романа выявили один из самых редких и трудноизлечимых видов лейкоза (1 случай на миллион), прямое показание к лечению которого - трансплантация костного мозга. Тогда сыну было 2 года 7 месяцев. В России прогнозы были неблагоприятными- только 30%, что ребенок выживет после лечения и трансплантации. Речи о полном выздоровлении не шло. Вопреки всему сын не только выжил, но и остался здоровым. И это несмотря на то, что после рецедива пришлось повторять трансплантацию, проходить лечение дважды. И все это благодаря милосердию простых людей, которые помогли нам попасть на лечение в клинику Германии, где специализируются на нашем редком заболевании. После года ремиссии врачи были на 99% уверены, что болезнь больше не вернётся. Роман рос, потихоньку забывая все ужасы пройденных ранее испытаний. Он первый раз пошел в садик, посетил кинотеатр и попробовал привычные для детей блюда. Болел он редко. Роман, наконец, начал радоваться жизни... Мы ожидали, что в ближайшее время нам отменят все оставшиеся лекарства для приема. Но в январе этого года на контроле в Германии после проведения дополнительного обследования врачи выявили второй рецедив. Не передать словами, что мы испытали.... Специалисты университетской клиники Фрайбурга считаются лучшими в лечении ЮММЛ. После проведения дополнительного обследования они посчитали наш ЮММЛ многократно рецедирующим и рефрактерным. А в этом случае на их практике после второго рецедива медицинское вмешательство в лечение такого ЮММЛ уже неэффективно и считается экстремальным. Если бы на земле существовало ещё хотя бы одно медицинское решение, которое могло нам помочь, мы бы ни за что не упустили такую возможность. Мы бы отправились для этого в любую точку планеты. Открыли бы ещё один сбор, а потом ещё и столько сколько понадобится. Но это тупик. Подвергать сына снова очередным нечеловеческим испытаниям, которые уже не призваны помочь, мы не позволим. Правда, это совершенно не значит, что мы опустили руки или придались унынию. Кому сколько отмеряно на земле известно только наверху. Сейчас все в милости божьей. Я очень сильно верю, что восстановившийся и окрепший организм Ромы может самостоятельно справиться с этой болезнью. Бог помог нам уже два раза, может помочь и в третий. Сын не знает, что страшная болезнь вернулась. Сейчас мы вернулись домой и живем как раньше. Проводим время вместе, гуляем, занимаемся дома (в садик не ходим, там высокий риск получить инфекцию). Каждый раз когда, мне приходят страшные мысли, я прогоняю их образами светлого будущего. Я ясно вижу как Рома растет, развивается. Я вижу нас всех вместе в будущем! Я не хочу другой жизни, без моего мальчика. Ради его счастья мы на готовы на все. Он наша жизнь. Наша душа. Мы всей семьёй очень любим слушать и читать сказки. Так вот, скажу сказочным языком. Злобный смертоносный дракон снова напал на нас. Наш меч, символизирующий знания врачей и современную медицину, сломался о его огромные зубы. В руках у нас остался только щит - это Вера в Бога и в силы нашего сына. Мы будем продолжать бороться. Да поможет нам Бог. P.S. Просим поддержать нас молитвами.

Здоровья вам всем!!!!!!!!!!!

Господи, помоги малышу!!!

Прошу прощения за мои слова , но может вам в Тюмени сдать контрольные анализы, может не так все плохо, а за границей хотят ещё денег...Господи, дай сил Вам и малышу,

[b]Гость (85.140.*.*)[/b], каких денег? Врачи сами ощвучали семье что лечение не целесообразно....

7 августа Ромочка стал ангелом. Он ушел, когда мама была рядом и ему не было страшно. [img]/media/forum_1/577e399e-0e67-4dda-a94c-d4defcc37434.jpeg[/img]

Светлая память ангелочку. Я следила за вашей историей с самого начала. Нет слов, только слезы...

😢❤

@}->-@}->-

Как больно. Такой большой путь пройден, Рома настоящий боец, спи спокойно, маленький ангелок. Соболезнования родным.

:,(

@}->-@}->-