Главная /  Форум / Добрые дела / Сборы на лечение / Рома Папин. Срочный сбор на лечение лейкоза (ЮММЛ)

Рома Папин. Срочный сбор на лечение лейкоза (ЮММЛ)

Где искать информацию о школьных актировках
[1] « 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 >
 
#
X
19.10.2018 10:59
Дата регистрации: 11.02.2010
Дней на сайте: 5423
Авторитет: +4
offline
Слава Богу! Как же хорошо)
Ответить на это Цитировать
 
#
X
19.10.2018 12:34
Дата регистрации: 06.03.2009
Дней на сайте: 5765
Авторитет: +37
Показать на карте
offline
дай Бог, чтобы всё вспоминалось вами как страшный сон. Рома настоящий герой. Он просто умничка! Здоровья ему! Сил! и прекрасного будущего !
Ответить на это Цитировать
 
#
X
25.10.2018 15:39
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4874
Авторитет: +2
offline
Мамины новости:
Прошел месяц после трансплантации стволовых клеток донора. Ещё нельзя полностью вздохнуть с облегчением, но в целом предварительные результаты проведенной пересадки положительные. Состояние Ромочки стабильное, он идёт на поправку.

Показатели крови растут. Уже проведен анализ крови на химеризм, по результатам которого сейчас в организме сына 100% кровь донора. Химеризм - это состояние, при котором после трансплантации в организме присутствуют и собственные клетки крови, и донорские. В идеале через некоторое время после трансплантации все клетки крови должны быть замещены донорскими (это полный донорский химеризм). Этот анализ ещё будут повторять несколько раз, чтобы убедиться, что кровь сына не вернулась вместе с болезнью.

На данный момент врачи сделали вывод, что клетки донора прижились и начали продуцировать новые клетки крови (такие как лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин и другие).

Сын продолжает кушать сам (пока блюда диетические). Внутривенное питание прекратили. Изоляция в стерильном боксе продолжается, но уже с облегченным условиями содержания, о которых я писала ранее. Приятно, что есть возможность ежедневно выходить на прогулку. Сын каждый раз ждёт этого момента с большим нетерпением. Конечно, ему надоело сидеть почти целый день взаперти. Но это спасительное заточение на период восстановления обнулившегося после пересадки иммунитета - лишь небольшая плата за возможность вылечиться от лейкоза. Детскому организму необходимо время, чтобы восстановиться после такого сложного лечения (химиотерапии, трансплантации).

Вчера на прогулке Рома выглядел особенно счастливым. Несмотря на сложные испытания, которые ему пришлось пережить (курсы химиотерапии, трансплантация, месяцы изоляции в стерильном боксе), он не разучился улыбаться. И мы стараемся брать с него пример. Оказывается, можно почувствовать себя счастливым даже в ситуации, когда это кажется совершенно невозможным. Когда сталкиваешься с тяжёлой болезнью своего маленького ребенка. Попадаешь в сложную финансовую ситуацию и ищешь по всему белому свету астрономическую сумму денег, чтобы вылечить его. В спешке покидаешь родной дом, город и даже страну, на долгое время расстаешься с родными и близкими. Практически живёшь в клинике и находишься в постоянном страхе за жизнь своего ребенка. Все это меркнет, когда видишь улыбку своего ребенка. Тогда понимаешь, что тяжелые испытания проходил не зря и ребенок смог получить уникальный шанс вылечиться от страшной болезни.

На нашем пути встретились добрые и милосердные люди, которые поддержали нас и переживали за Рому. Эту помощь сложно переоценить. Благодаря вашей доброте, я могу, наконец, пообещать сыну, что скоро он долечится и здоровым вернётся домой. Большое материнское и человеческое спасибо вам за это!

Нам все ещё приходится держать руку на пульсе, но мы не зацикливаемся на первой неудаче и живём дальше. Ведь главный урок, который мы усвоили, пока вели борьбу со страшной болезнью, - нужно жить здесь и сейчас! Радоваться самым простым вещам и быть благодарным судьбе и Богу за то, что имеем.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
25.10.2018 16:01
Дата регистрации: 18.05.2010
Дней на сайте: 5327
Авторитет: +10
Победил в конкурсе Разместил рецепт Состою в клубе
offline
Сил маме.
 
#
X
25.10.2018 16:43
Дата регистрации: 10.02.2014
Дней на сайте: 3964
Авторитет: +5
Показать на карте
offline

Читаешь сквозь слезы... и радуешься как за родного...
Еще больше сил и терпения!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
26.10.2018 21:26
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4874
Авторитет: +2
offline
mal-katena72rus, Befany, спасибо за Вашу поддержку!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
31.10.2018 17:57
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4874
Авторитет: +2
offline
Письмо от мамы Ромы:

Прошел месяц и 10 дней после трансплантации стволовых клеток донора. Лейкоз - очень тяжёлое заболевание и вылечить его сложно, но возможно. Сейчас Ромочка идёт на поправку. Новые клетки прижились, но ещё нужно время на восстановление организма ребенка и его имунной системы.

Врачи довольны результатами проведенного лечения. А еще нас готовят к выписке. Мы достаточно сдержанно радуемся этой новости, потому что научены тяжёлым опытом ( это у нас вторая трансплантация). Жизнь показала, что радоваться лучше, не когда получилось покинуть клинику, а когда получилось в нее не вернуться.

Мы все ещё находимся в изоляции в стерильном боксе. Но произошли некоторые изменения в содержании. Сыну плавно заменили медикаменты, которые вводились через капельницы, на обычные лекарства, которые нужно пить самому. Я опасалась, что лекарств опять будет очень много, но ограничились четырьмя наименованиями, два из которых нужно будет продолжать пить ещё полгода и год.

Рому отсоединили от капельниц. Но дважды в неделю сына продолжают подключать к капельнице, чтобы ввести медикамент для дополнительной защиты от вирусов и бактерий. Зато все остальное время ребенок не прикован к стойке с капельницами и не опутан ее проводами.

Изменился и режим дня. Нас отпускают из клиники на 7-8 часов. В это время мы ходим в наш временный дом и гуляем. Но на ночь нужно возвращаться в клинику. Такие изменения не могут не радовать нас с сыном. На улице и в помещении, кроме палаты клиники и квартиры, Роме нужно носить очень плотную маску. Через 100 дней после трансплантации ее можно будет заменить на облегченный вариант маски.

Ещё Ромочке какое-то время нужно будет избегать солнца и мест большого скопления людей (в том числе детских площадок с детьми). Ребенок не должен будет находиться рядом со стройками, особенно, если там роют землю, так в воздух попадают опасные для него бактерии. Обходить машины, которые убирают листья, это связано опять таки с бактериями в воздухе.

Но несмотря на некоторые ограничения, врачи обозначили, что необходимо возвращать ребенка к нормальной жизни. К жизни без болезни, боли и страха.
И мы не устанем благодарить вас за этот шанс, который получил Рома. Спасибо, что поделились с нами своей добротой! Спасибо, что находите время и силы для сострадания и милосердия! В такие моменты начинаешь особо понимать, что каждая жизнь бесценна. И мы взрослые, должны помогать детям справиться с болезнями, чтобы жить дальше.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.11.2018 16:57
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4874
Авторитет: +2
offline
Новости от Александры:

На днях нас выписали, но мы не успели об этом вам рассказать. Сегодня ситуация изменилась. Когда имеешь дело с лечением такого опасного заболевания, как лейкоз, все может поменяться в любое мгновенье.

Радовались выписке из клиники мы чуть больше недели. Конечно, после выписки мы продолжили часто посещать клинику, сдавали анализы для контроля показателей крови, а так же получали медикамент через капельницу для дополненной защиты от инфекций. И вот, когда мы в четверг пришли на очередную такую капельницу, нам сообщили, что нас необходимо госпитализировать. Пришлось быстро сходить за вещами.

Дело в том, что плановый анализ крови показал, что в крови сына активизировался цитомегаловирус. Наш донор стволовых клеток был с высокой степенью совместимости по HLA-системе, но он не подходил по вирусу. Организм Ромы за свои четыре года успел познакомиться с цитомегаловирусом и выработать свою систему защиты к нему. А у нашего донора этого вируса в организме не было. Хотя этот вирус не такой редкий. Им заражено более 80% населения планеты. Но только с виду он кажется безобидным. Кого-то он донимает обычной простудой на губах, а кого-то он может и совсем погубить. И тем более огромный вред он может принести ребенку с ослабленным иммунитетом после трансплантации.

Вирус в организме сына активизировался, а новый пока ещё ослабленный иммунитет, приобретенный на клетках донора не имеет системы защиты от него. Сейчас это вирус вызывает у Ромы повышенную температуру и слабость. Борьба сына за жизнь без болезни продолжается.

Врачи умеют это лечить и проблема своевременно выявлена. Сейчас в стационаре нам начали проводить специальное лечение. Мы находимся под контролем у хороших специалистов в этой области. И всё благодаря вашей помощи и поддержке. За это вам от нас низкий поклон и бесконечная благодарность!

Сын очень испугался, что нас снова поместили в похожую палату в клинике. Он думал, что ему собираются повторить все лечение с самого начала - от химиотерапии до трансплантации.

Теперь мы в обычной палате, но тоже изолированы, раз сын только после трансплантации. Но сейчас я могу постоянно находиться с ним рядом и даже ночевать (ранее после трансплантации мне нельзя было оставаться с ним на ночь в стерильном боксе по правилам клиники).

Муж сразу после выписки уехал назад в Россию, и теперь мы с сыном одни в клинике. Это вынужденная разлука, потому что папе нужно работать. Несмотря на тревожные новости мы не теряем веры. Это не первое и возможно не последнее испытание, которое нам нужно пройти на пути к выздоровлению. Мы верим, что Ромочка поправится, мы вернёмся домой и наша семья, наконец, воссоединится!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
21.11.2018 12:42
Дата регистрации: 21.01.2011
Дней на сайте: 5079
Авторитет: +17
Показать на карте
offline
какие новости от Ромочки, переживаем.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
22.11.2018 20:45
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4874
Авторитет: +2
offline
Дорогие друзья, мы рады сообщить, что немецкий благотворительный фонд Kinderherzaktionen перечислил на счет клиники собранные на лечение Ромы средства. Также на счет клиники были переведены оставшиеся средства со счетов и вкладов родителей малыша. Счет в 100 тыс. € полностью закрыт. Мы благодарим всех, кто принимал участие в нашем сборе с российской и немецкой сторон!

Итоговый отчет по сбору средств:

08.11.2018 - перевод со счетов родителей
16 440,00 евро (средства, собранные благодаря пожертвованиям) на счет клиники.

Остатки на счетах (рубли) по состоянию на 10.11.2018:
- ЗСКБ 4 330,67 руб.
- Сбербанк: 1 004,72 руб.
- Яндекс.Деньги: 300,28 руб.
- Qiwi Кошелек: 100,09 руб.
- PayPal: 0,0 руб.

Остатки на счетах (евро) по состоянию на 10.11.2018:
- ЗСКБ: 202,42 евро (неснижаемый остаток по вкладу)
- Сбербанк: 8,29 евро.

Ссылка на выписки по поступлениям:
Ссылка

Документы по расходованию:
Ссылка
Ответить на это Цитировать
 
#
X
23.11.2018 14:54
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4874
Авторитет: +2
offline
Долгожданные новости от мамы:

Вот уже две недели мы находимся в стационаре Университетской клиники Фрайбурга (Германия). Нас госпитализировали, потому что в крови сына активизировался Цитомегавирус (ЦМВ). Благодаря лечению антибиотиками удалось существенно сократить показатели ЦМВ в крови. Хорошо, что ЦМВ был обнаружен только в крови, он не успел причинить вред внутренним органам. Ведь ЦМВ очень опасен для деток после трансплантации, у которых ещё не восстановился иммунитет.

Лечение ЦМВ рассчитано приблизительно на месяц, часть времени возможно долечиться вне клиники. Но мы не успели это опробовать на практике, потому что присоединилась проблема с бактерией, которая скорее всего попала в организм через установленный катетер. Тут не исключен человеческий фактор.
Бактерию удалось нейтрализовать с помощью антибиотика.

Врачи говорят, что проблемы (ЦМВ, а потом и бактериальная инфекция) выявлены вовремя, лечение прошло эффективно и использованы самые лучшие медикаменты. Выписаться из клиники нам пока мешает температура, которая поднимается раз в сутки. Врачи считают, что причина в банальной простуде и беспокоиться не стоит, нужно только подождать. Действительно, на днях у Ромы заболело горло и немного заложило нос.

А пока мы в клинике. И кажется, словно, мы ее и не покидали. Вокруг нас все те же люди, что были на период трансплантации. Кто-то ещё и не покидал клинику (бывают случаи, когда семье после трансплантации приходится по 6-7 месяцев находиться в клинике непрерывно), а кто-то как и мы сюда вернулся. Нужно просто набраться терпения и пройти этот путь к выздоровлению до конца.

Мы хорошо понимаем, что необходимо время на восстановление организма и преодоление всех сложностей, связанных с лечением нашей тяжёлой болезни. А после самой трансплантации нужно находиться рядом с клиникой 6 месяцев, чтобы в случае необходимости обратиться за срочной помощью.

Мы не унываем, набрались терпения и просто переживаем этот сложный период времени. И ещё раз благодарим вас за то, что подарили нам этот шанс - вернуть нашему ребенку жизнь без страха, боли и болезни! Желаем счастья и здоровья вашим семьям!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.12.2018 10:28
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4874
Авторитет: +2
offline
Пишет Александра:

После трансплантации стволовых клеток донора прошло уже 75 дней или около 2,5 месяцев. На прошлой неделе нас выписали из клиники. В ней мы пробыли почти 2,5 недели и очень устали. Эта госпитализация была вынужденной: анализы показали, что в крови сына активизировался Цитомегавирус (ЦМВ). Клетки донора не были ранее знакомы с этим вирусом, который в свою очередь жил в организме сына, поэтому не умели с ним бороться.

В клинике мы начали курс лечения, который позволил привести показатели ЦМВ в крови в норму. Правда, вне клиники мы ещё несколько недель продолжим пить медикаменты, чтобы завершить этот курс лечения.

Пока мы лежали в клинике сын ещё пережил бактериальную инфекцию катетера и небольшую простуду. Сейчас состояние Ромочки стабильное, он потихоньку набирается сил и идёт на поправку. Но, конечно, ещё необходимо время на полное восстановление.

Очень хорошо, что все проблемы были выявлены своевременно и взяты под контроль специалистами клиники. Я знаю, что сын находится в надёжных руках. И всё благодаря вашей помощи и поддержке! Я не устану сердечно благодарить каждого, кто внес свой вклад!

Ещё не все опасности миновали. И выписке из клиники мы пока радуемся очень сдержанно. Ведь это только полдела, главное - не вернуться обратно в клинику в силу обстоятельств.

А пока мы стараемся немного передохнуть от перенесенных испытаний. В клинику продолжаем ходить несколько раз в неделю для контроля показателей крови и состояния здоровья.

Во Фрайбурге сейчас нет холодов и снега, и зима совсем не ощущается. Но чувствуется приближение праздников и это тоже поднимает настроение. И мечта встретить следующий Новый год уже дома кажется осуществимой.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.12.2018 10:29
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4874
Авторитет: +2
offline
Мамины новости:

Мы еще раз благодарим всех, кто не остался равнодушным к судьбе нашего сына и помог Роме пройти жизненно важное лечение от лейкоза в Университетской клинике Фрайбурга в Германии. Сейчас сын потихоньку восстанавливается после трансплантации стволовых клеток донора и находится на верном пути к выздоровлению. Но не всегда этот путь оказывается лёгким, как нам хотелось бы. Хочу поделиться с вами последними новостями.

В субботу поздно вечером у Ромы поднялась небольшая температура 38,2 без других симптомов недомогания. По указанию врачей, если поднимается температура 38 и выше, необходимо незамедлительно обратиться в клинику. Именно это мы и сделали. Не смотря на поздний час, в клинике у нас взяли все анализы, провели обследование, госпитализировали под контроль специалистов и начали курс антибиотиков.

Сейчас мы находимся в клинике. По анализам не удалось установить, почему поднялась температура. Но пока она продолжает подниматься 1-2 раза в день до 38 с небольшим. Пока есть температура мы находимся в изоляции и не можем покидать палату. Это вдвойне печально. Рома очень хочет погулять на улице. А пока ему остаться целый день сидеть на стульчике и разминаться на моей кровати. Клиника переполнена, и нас поместили в другое отделение, в маленькую палату, где не нашлось место его другу Сивке-Бурке (пластмассовая лошадка-качалка, к которой Рома привязался пока находился в длительной изоляции после трансплантации в стерильном боксе). Зато персонал принес ему из игровой комнаты пожарную машинку.

По прогнозу врачей мы пробудем в клинике не меньше недели, у сына взяли другие анализы на более расширенный список инфекций. Необходимо определить причину недомогания и дождаться пока температура перестанет подниматься. Очень надеемся, что Ромочка поправится и хотя бы этот Новый год встретит уже не в клинике, а в наступающем году, наконец, вернётся домой к родным здоровым!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
21.12.2018 23:11
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4874
Авторитет: +2
offline
Новости от Александры:

Хотим поздравить с наступающими праздниками всех, кто продолжает переживать за нашего сына Рому и следит за его непростым путем к выздоровлению! Пусть все добро вам вернётся многократного уже в новом году, а в ваших семьях царит счастье и спокойствие!

Мы все ещё находимся в клинике. Вот уже 12 дней после того, как нас госпитализировали из-за температуры выше 38. Помимо бесконечных анализов крови, нам провели ряд обследований, чтобы установить причину недомогания у сына. УЗИ, рентген, МРТ головы и компьютерная томография лёгких с применением снотворного. В итоге - отрицательный результат на вирусы, инфекции, бактерии. Не нашли ничего, что может вызвать такую реакцию организма.

При этом температура продолжает подниматься каждый день. После того как врачи все перепроверили, они пришли к выводу, что новые пересаженные клетки донора проводят настройку имуннитета. Это может занять несколько недель, а пока мы должны находиться под присмотром специалистов в клинике.

Очень ждём, когда наконец температура перестанет повышаться и нас выпишут. Но повлиять на ситуацию ни мы, ни врачи не можем. Остаеться только набраться терпения и ждать. А пока мы снова находимся в изоляции в клинике (так как сын только после трансплантации), гулять нам нельзя. Правда несколько раз нас отпускали на 1-2 часа на сьемную квартиру.

Очень сложно опять быть взаперти. Да и приближение праздников пока не особо ощущается. Раньше сын очень ждал возвращения домой. Он помнил свою кроватку, любимые книжки и игрушки, детскую площадку у дома, он помнил снег. Прошло больше года, как мы приехали на лечении в Германию. И я понимаю, что сын забыл, что у него есть родной дом и родная земля.

Долгая борьба с болезнью была непростым испытанием для маленького ребенка. Он практически жил в клинике, а остальное время кочевал со мной по съёмным квартирам. Сын забыл, что может быть по-другому. Что есть жизнь без болезни и есть беззаботное детство.

Но мы не отчаиваемся и в новом году очень ждём хороших перемен. Сын должен оправиться после пройденного сложного лечения. Необходимо дождаться восстановления имуннитета и справится с попутно возникающими недомоганиями. Мы вернёмся домой!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
01.01.2019 15:29
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4874
Авторитет: +2
offline
Пишет мама Ромы:

Прошло 100 дней после трансплантации стволовых клеток донора. У нас есть две новости: хорошая и не очень.

Что касается последней, то мы все ещё лежим в стационаре клиники, куда нас госпитализировали из-за повышения температуры у сына три недели назад. Температура продолжает подниматься каждый день (1 раз в сутки) и эти новогодние праздники мы снова встретим в клинике. Вместо елочки у нас будет аппарат капельницы, окутанный проводами как гирляндами, бой курантов заменят сирены машин скорых, которые работают у клиники, а вместо праздничной передачи я опять буду не сводить глаз с экрана монитора оборудования, к которому подключен мой сын.

Но дело совсем не в праздниках. Просто длительное нахождение в клинике сильно изматывает, силы уже на исходе и хочется хоть небольшой передышки. Но мы с сыном сейчас никак не можем повлиять на происходящее. А когда видишь, что некоторые семьи и по семь месяцев находятся в клинике и не у всех заканчивается все благополучно, то наша реальность уже не кажется такой безнадежной.

Хорошая новость в том, что несмотря на температуру, состояние сына стабильное, анализы в норме, проведенные обследования не показали, что есть причины для беспокойства. Врачи полагают, что причина повышения температуры в том, что пересаженные клетки донора проводят настройку имуннитета. Пока температура не пройдет мы должны находиться под наблюдением специалистов, чтобы контролировать состояние здоровья и отслеживать все изменения.

Сыну в клинике подарили подарок и он этому очень обрадовался. А я как мать свой подарок уже получила - мой сын выжил и идёт на поправку. Другого мне и не нужно. За этот подарок мы бесконечно благодарны всем неравнодушным людям, которые помогали и поддерживали нас, и нашим врачам!

Еще раз хотим поздравить вас с наступающим праздниками и пожелать в Новом году крепкого здоровья, семейного счастья, никогда надолго не расставаться со своими близкими и ценить каждую минуту проведенную с ними!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.01.2019 16:20
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4874
Авторитет: +2
offline
Первое письмо в новом году:

Нас наконец выписали из клиники, где мы находились чуть больше месяца из-за повышения температуры. Многочисленные анализы и обследования не выявили причину недомогания. Тогда врачи предположили, что пересаженные клетки донора проводят настройку иммунитета. Такое действительно часто наблюдается у многих детей после трансплантации. Пока температура не спала, мы вынуждены были находиться под присмотром специалистов в клинике. А она поднималась раз в день чуть выше 38.

Восстановление после трансплантации происходит не мгновенно, на это требуется время. И в этот период очень важно отслеживать все изменения в организме и своевременно устранять все возможные осложнения, которые могут возникнуть после химиотерапии и трансплантации. Это очень важно для полного восстановления здоровья! Поэтому нам необходимо около 6 месяцев после трансплантации находиться под пристальным наблюдением специалистов.

Сейчас под присмотром врачей мы заканчиваем лечение Цитомегавируса (ЦМВ), который активизировался в организме сына после пересадки клеток донора. Активизацию вируса удалось вовремя обнаружить, и благодаря грамотно подобранному лечению привести показатель в норму. Теоретически ЦМВ тоже мог вызывать температуру.

Дополнительно у Ромы выявили незначительное ухудшение анализов печени и селезёнки. Анализ печени скоро пришел в норму, анализ селезёнки тоже идёт на улучшение. Врачи предполагают, что это может быть не сильно выраженная РТПХ. Реакция трансплантат против хозяина - осложнение после трансплантации, когда клетки донора начинают атаковать органы хозяина. В нашем случае ситуация находится под контролем и не требует особого лечения. Но пока требуется постоянно мониторить ситуацию, сдавая анализы. РТПХ тоже могло влиять на повышение температуры.

И наконец последнее. Месяц наблюдения в клинике с постоянными анализами дал результат. Один из анализов выявил наличие бактерии в крови. Этот вид бактерии при низком показатели в крови очень сложно отследить в анализах (анализы просто ничего не показывают). Но она даже в небольших количествах может вызвать повышение температуры. Особенность этой хитрой бактерии в том, что она устойчива ко многим видам антибиотиков и часто оседает на стенках катетера. После этого нам провели курс антибиотика. А когда температура не прошла, врачи сделали вывод, что бактерия держится на пластмассовых стенках катетера и так выживает.

В понедельник нам пришлось провести небольшое хирургическое вмешательство для досрочного удаления катетера, который устанавливали для ввода препаратов. Рома сразу почувствовал разницу, когда катетер убрали. Ведь раньше катетер выходил у него из тела, а его провода камнем лежали на груди в специальном мешочке. Теперь сын почувствовал облегчение, его действия стали раскованнее. И мне стало спокойнее (ведь за катетером постоянно нужно следить, чтобы пластырь не отклеился, кровь не прошла в провод, чтобы ребенок в игре его не сместил и т.д.). Когда рана затянется, сын наконец сможет принять душ целиком, а позже и ванну. Большинство детей это так любят! Рома за год уже и забыл, что это такое.

После снятия катетера и окончания курса антибиотика температура спала и нас выписали под амбулаторное наблюдение.
Эта последняя продолжительная по времени госпитализация нас очень вымотала, и мы безмерно рады, что наконец удастся восстановить силы.

Мы благодарны всем тем, кто помог нашему сыну получить жизненно важное лечение. Ваша поддержка помогает нам идти дальше. К радостному детству без болезни в кругу семьи!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.01.2019 17:27
Гость (92.240.*.*)
Ромочка, держись!!!
Мамочке сил!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
19.01.2019 22:05
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4874
Авторитет: +2
offline
Мамины новости:

Вот уже полтора года жизни нашего 4-летнего сына Ромы ушло на борьбу со страшной болезнью - лейкозом. Обычно у малышей это время связано с беззаботным детством. Счастливая пора, когда детки изучают мир, шалят, учатся быть самостоятельным в детском садике и максимально окружены вниманием семьи.

Но у Ромочки все сложилось по-другому. Слишком рано он узнал другую сторону нашей жизни. И сейчас сын не по наслышке знает, что такое боль, страх и разлука с близкими. Наш маленький человечек уже через многое прошёл. Но мы верим, что самые сложные испытания уже позади. Что болезнь осталась в прошлом, и даже воспоминания о ней не будут приходить сыну в его снах.

А впереди, мы знаем точно, Рому ждёт удивительная жизнь, полная разных открытий и событий. И все это стало возможным только благодаря вашей отзывчивости, помощи и поддержке! Низкий вам поклон за это!

Сейчас Рома пролжает востанавливаться после пройденного лечения. Мы находимся на амбулаторном наблюдении и ходим в клинику несколько раз в неделю. Врачи контролируют показатели крови, особенно показатели ЦМВ (цитомегавируса), лечение которого мы недавно закончили. А так же показатели печени и селезёнки. В прошлый раз я писала, что он чуть ниже нормы. И под вопросом вероятность не сильно выраженной РТПХ ( Реакции трансплантант против хозяина). Очень надеемся, что все придёт в норму и дополнительного лечения не потребуется.

На прошлой неделе сын очень обрадовался, увидев снег на зелёной траве. Он уже успел забыть, что это такое. Правда снега выпало совсем немного и на следующий день он уже растаял. Но зато мы наблюдали удивительное для нас явление: одновременно шел снег, сверкала молния и гремел гром. Но не важно, какая на улице погода, главное, чтобы семья всегда была рядом.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
20.01.2019 16:53
Дата регистрации: 29.06.2010
Дней на сайте: 5285
Авторитет: +4
offline
Желаю здоровья малышу!!!!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
22.01.2019 11:20
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4874
Авторитет: +2
offline
Елена_с, большое спасибо за пожелание!
Ответить на это Цитировать
[1] « 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 >

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(103)
Serg72reg-@,
Galchonok0804,
Marione,
Викулька,
MariLN,
Ira_R1962,
AndreevaES,
mali_mali,
nata_83,
Zhenya,
Оксана.Р.,
maksim1981,
irishOK,
МамаКамилы.72,
verak_21,
Tacja,
Anna9,
poliak,
ириска32,
Tanyschka,
Альянс-сервис,
Романо,
noskovayv18,
jorjik,
renata02062000,
Natusic,
M@ndarink@,
Terss,
Larisa53,
LLANA,
kyza,
alena_shor777,
Decoplace,
masherochka,
Юлияз,
-ИРИС-,
social_acc_1,
Tanya_Tanya,
Ленчик720,
Калинка_Малинка,
Паника,
Елиза1990,
zainab,
доча72А,
SvXL,
grandanna,
Дерзаева,
Юли-ка,
Нательюшка,
Юкимура,
Afanaseva.Elena,
dolphina,
иринка5726,
Марийка26,
lyusya972,
miha1806,
nas3usha29@mail,
Поночка29,
ELENA_26,
БЕС,
lena18,
malehbkay,
МАМА-ЛАНА,
Gadassa,
мама_Я,
sveta55,
Ira_1981,
JulianaLove,
Shalunya007,
svetuleta,
ЯнаV,
Amzilc,
Душа,
Сашуля311212,
Nad.111,
frau99,
Оля-ля-86,
Surina,
grossi,
18099293,
yuy-yuy,
Марфушечка,
Маркиза80,
123liz,
slim886,
79123982686,
Milana1999,
Зима,
eyplat,
МамаКамилы,
volk,
Jeka_1812,
keydge,
AlexandraRen,
Мадленоля,
ХАРИТОНОВ,
ОльгаХлопина,
tashanikos,
genevive,
tashafindus,
tane4k@,
Нинулик,
kla7272
Деток(49)
Даша (Родитель korobka83),
Глеб (Мама Телемама),
Денис (Мама Татка1982),
Алексей (Мама Анжелочка),
Алиса (Мама Planida),
Верочка (Мама Зайчоленька),
Катерина (Мама Натуля),
Наталья (Мама Лена_Наташа),
Александр (Мама katarinaB),
Юлия (Мама Надиюшка70),
Алексей (Мама мама-АЛЕКСЕЯ),
Ярославушка (Родитель МолодаЯ_Мама),
Элина (Мама окси),
Дмитрий (Мама Lau),
Егор (Мама Маринеску),
Денис (Мама eosmarina),
саша (Мама Лeна),
Мария (Мама рада74),
Долин Ярослав (Мама Dolina27),
Ромчик (Мама MiraLena),
Юлия (Мама Наташонок),
Миша (Мама Ирис_кис_кис),
Савелий (Мама омега),
женя (Родитель тано),
Настёна (Родитель -Miledi-),
Юлия (Мама __ЯгОдКа__),
Богданчик (Мама Ален@),
Вячеслав (Мама Drozzdik),
Софийка (Мама Severova),
Юлия (Мама варежка30),
Димочка (Мама olika),
Мария (Родитель Margola),
Кристина (Мама картвели),
Яков Андреевич (Мама КсюшаМамаВани),
Анастасия (Родитель spkatrin),
Мои двойнята (Мама LagutinaLEA),
сыночек (Родитель Romashkina07),
Владимир (Мама Silvestris),
Альбина (Мама ИльмираАбдулина),
Мариам (Мама Mariam11),
Ромашка (Мама Романюта),
Слава (Мама Julianna777),
Миша (Мама Julianna777),
Глеб (Мама Люда-Мила),
Даня (Мама SvetlankA_K),
Мирослав (Мама Arvenis),
Олег (Родитель Puma123),
Дима (Мама prsvirina.nastja),
Алексей (Мама Sweetviki)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (23)
Гостей: 260
Реклама на сайте "Детки!"

Первый и самый большой в Тюмени интернет-ресурс для родителей!

Подробные условия