❗Письмо от Александры: Назад дороги нет и быть уже не может. Сегодня - 1 день. Идут самые сложные дни с самыми сильными препаратами химиотерапии. Они уже почти разрушили собственные клетки костного мозга сына. Ромочка эти дни практически без сил, почти не ест и совсем не пьет, не встаёт с постели. Так вышло, что у сына один из трудноизлечимых и редких видов лейкоза. И только трансплантация может спасти ему жизнь! Завтра моему ребенку трансплантируют новые здоровые клетки донора. Дай Бог, в этот раз все получится! Мы верим в это. Показатели крови сына должны полностью обнулиться перед трансплантацией. Поэтому изоляция в стерильном боксе необходима, ведь именно сейчас организм совершенно беззащитен перед любыми бактериями и инфекциями. Правда, эта изоляция длится несколько месяцев, что психологически очень сложно для ребёнка. Рома смотрит в окно и видит, что на улице хорошая погода, а он заточен в стенах клиники. Сын слышит, как смеются дети во дворе клиники, а он без сил лежит под капельницами. Я прошу его немного потерпеть. Говорю, что нужно уже раз и навсегда прогнать его болезнь и жить дальше! Без лекарств и масок. И забыть дорогу в клинику. Рома верит, что так и будет, поэтому терпит изо всех своих детских сил. Я не могу его подвести! Но наша семья не в состоянии оплатить весь курс лечения. Трансплантация уже завтра, а у нас не хватает ещё порядка 2 300 000 руб. Я не представляю, что делать, если клиника вдруг попросит все оплатить в ближайшее время. Мы просим вашей помощи! Просим рассказать вашим родным, друзьям и коллегам о нашем Роме. Трансплантацию нельзя переносить! Хочу рассказать, каково это, практически жить в клинике. Было сложно во время первой трансплантации, когда мы с сыном были в клинике совсем одни. Рома находился в тяжелом состоянии, совершенно неожиданно возникали боли от сложного лечения, и я старалась не оставлять его одного на длительное время. Тогда у меня выработался ряд правил, которые приходилось соблюдать, чтобы справляться одной с больным ребенком в чужой стране. Правило первое. Маме нельзя болеть. Только я могла присматривать за сыном и опасно было находиться в стерильном боксе, когда тебе нездоровится, ведь можно заразить сына. Тут все просто: одеваться по погоде, избегать контакта с больными, стараться не травмироваться. Правило второе: Быстрые перекусы. На обеды и ужины времени не было совершенно, поэтому перекусить нужно было быстро, ведь надолго маленького и больного ребенка одного не оставишь. У него могли возникнуть боли, или необходимо было контролировать состояние ребенка под воздействием какой-нибудь капельницы с медикаментом. Поэтому завтракать приходилось, когда сын ещё не проснулся, а ужинать, когда он уже уснул. На обед было 10-15 минут, включая время на разогрев еды и на мытье посуды. Поэтому еда должна была быть такой, что её можно было быстро съесть и при этом не подавиться. Не слишком горячей, не слишком холодной. Чай или кофе я пила уже, когда мыла посуду. И бегом назад. Я встретила в клинике одну нашу соотечественницу. Она не могла мне сказать, где тут можно быстро перекусить. Она скромно рассказала, что слышала, что в соседнем корпусе есть столовая, но ни разу не смогла туда сходить. И это за два месяца, пока в стерильном боксе лежал ее сын! Но я заставляла себя есть, боялась, что не будет сил ухаживать за ребенком. Правило третье: Если ты не знаешь иностранные языки, используй любые другие возможности. Я не владею иностранными языками. Слава Богу, удалось отыскать двух женщин, которые по доброте душевной помогают с переводами в клинике. Потому что платных переводчиков от клиники мы не можем себе позволить. В стерильном боксе при беседе с врачами я пользовалась таким переводом по громкой связи телефона. В других ситуациях использовала установленный переводчик на телефоне. И всегда сразу узнавала, есть ли русскоговорящий персонал на этаже и знакомилась с русскоговорящими пациентами, чтобы получать информацию о разных бытовых моментах. И, конечно, в первую очередь старалась запомнить те слова и фразы, которые мне нужны были для нахождения в клинике (давление, температура, боли, еда, питье, лекарства, и другое). Правило четвертое. Полная стерильность и дезинфекция. Я уже писала, что в боксе сын был изолирован, чтобы избежать заражения вирусом или бактериями. Прежде чем занести что-то в палату, это нужно продезинфицировать. Приносить можно только самое важное, без чего ребенок не может обойтись. К игрушкам тоже свои требования: желательно новые и из такого материала, который можно эффективно обработать дезинфектором. Уборку делал персонал. Вот тут лишний фанатизм я считала не помешает. Я обрабатывала все везде (кроме пола, потолка и стен) несколько раз в день. Если что-то заносил персонал клиники и я не видела как это дезинфицировалось, я повторно обрабатывала. Риск подхватить инфекцию или бактерию нес большую опасность для здоровья сына и даже для его жизни! Правило пятое. Не падать духом. Нельзя показывать сыну, как сильно ты устала или что очень испугана. Во время первой ТКМ я была его единственной опорой и поддержкой. Разговоры с папой по скайпу - это лишь малая доля внимания, которое требуется ребенку в такое тяжелое время. Сейчас ситуация другая. Муж нашел возможность приехать и поддержать сына в самый сложный период в клинике. Рома чувствует двойную поддержку, это придает ему больше сил. Мне тоже немного легче. И мы хоть немного можем уделить время младшему сыну, который ждёт нас с бабушкой. Но переживания и волнения никуда не делись. Впереди важная трансплантация, а у нас нет денег, чтобы оплатить лечение сына! Рома пережил очень много, он научился терпеть и ждать. Сыну очень нужна помочь. Это шанс на жизнь! И чтобы не упустить его, нужно срочно закрыть сбор. Реквизиты для помощи Роме: https://vk.com/topic-151324210_35704124 [img]/media/forum_1/2034a7e3-b29f-4c07-b561-9eab37329573.jpeg[/img] [img]/media/forum_1/02e01047-feee-4a21-b67b-5a56e8ebf12c.jpeg[/img]

Помощь может быть разной. Но в такие дни она может изменить судьбу! Сегодня Рома пройдет повторную трансплантацию. Родители ждут и верят, что 20 сентября станет вторым днем рождения их старшего сына. Они также надеются, что сбор будет закрыт и ребенок получит жизненно необходимую помощь. Александра и Станислав Папины заслужили право на надежду, а Рома - шанс на жизнь. Сегодня родителям и малышу нужны наши молитвы и наша помощь. #РомаПапин По состоянию на 20.09.2018 собрано (без учёта БФ): 43 328,26 евро или 3 395 258,56 руб. Сумма поступлений за 3 дня: 388 368,10 руб. Переведены на счёт клиники средства: 31 280 евро. Документ о переводе можно посмотреть в папке: https://vk.com/docs-151324210 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ 67 123,10 руб. - Сбербанк: 826 581,61 руб. - Яндекс.Деньги: 7 138,27 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 3 120,59 руб. - PayPal: 23 993,86 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 202,39 евро. - Сбербанк: 3,83 евро. Немецкие благотворительные фонды: - «Ein Herz fur Kinder»: 20 000 евро (ожидается перевод на счет клиники) - «Kinderherzaktionen»: по договоренности с фондом окончательная сумма будет указана позже и поступит на счет клиники Российский благотворительный фонд «Помогать легко»: 1 043 562,00 руб. (средства собираются на счет фонда, после окончания сбора будут перечислены на счет клиники. Общая сумма сбора 2 000 000 руб.) Расчёты по курсу ЦБ на 20.09.2018 Реквизиты для помощи Роме: https://vk.com/topic-151324210_35704124 [img]/media/forum_1/9098dc77-620e-4afd-94eb-1bbff5b3e4d1.jpeg[/img]

В эти тяжелые дни перед повторной трансплантацией Рому и его родителей поддерживало самое светлое радио☀ Историю тяжело больного ребенка снова рассказали на Радио Вера Тюмень 92,4 FM. Мы благодарим отзывчивых сотрудников радиостанции и неравнодушных слушателей за помощь! #РомаПапин_Благодарность [img]/media/forum_1/9f34c3d0-9b2c-479f-ac0f-3f8ca2240992.jpeg[/img]

Дорогие друзья, мы хотим сказать огромное спасибо всем, кто вчера переживал и молился за Рому!🙌 Трансплантация длилась два часа и прошла без осложнений! Мы ждем, когда родители малыша подробно расскажут об этом важном дне и обязательно напишем о состоянии Ромы в группе. А пока сообщаем о том, что собранных с вашей помощью и благодаря благотворительным фондам средств хватает для курса лечения! Мы ожидаем, что второй немецкий фонд сделает перевод по счету, который выставит клиника. Надеемся, что вскоре сможем сообщить о закрытии сбора и поблагодарить всех вас за участие!❤ По состоянию на 21.09.2018 собрано (без учёта БФ): 45 801,42 евро или 3 561 193,52 руб. Поступлений за день: 183 536,12 руб. Переведены на счёт клиники средства: 31 280 евро. Документ о переводе здесь: https://vk.com/docs-151324210 Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ 84 373,10 руб. - Сбербанк: 971 002,65 руб. - Яндекс.Деньги: 18 193,27 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 4 959,09 руб. - PayPal: 32 965,44 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 202,39 евро. - Сбербанк: 23,83 евро. Немецкие благотворительные фонды: - «Ein Herz fur Kinder»: 20 000 евро (выполнил перевод на счет клиники) - «Kinderherzaktionen»: по договоренности с фондом окончательная сумма будет указана позже и поступит на счет клиники Российский благотворительный фонд «Помогать легко»: 1 774 377,00 руб. (средства собираются на счет фонда, после окончания сбора будут перечислены на счет клиники. Общая сумма сбора 2 000 000 руб.) Расчёты по курсу ЦБ на 21.09.2018 Все собранные средства пойдут на лечение Ромы! [img]/media/forum_1/a07561df-eb5a-4901-8c14-a4d3a6bedc64.jpeg[/img]

❗Мамины новости, которые все ждали: 20 сентября был день 0 (ноль). Роме провели трансплантацию стволовых клеток донора. Она длилась два часа и спасла сыну жизнь! Вы помогли нам сделать это! Трансплантация похожа на обычное переливание крови. Но на самом деле, это часть сложного и длительного лечения. Все начинается с курсов химиотерапии, затем проходит трансплантация и начинается процесс приживления новых клеток. Для полного выздоровления необходим завершающий курс восстановления. Лечение такого редкого заболевания, как ЮММЛ, требует применения точных наук и высоких технологий, знаний и многолетнего опыта. Трансплантация прошла хорошо. После этого сын проспал всю ночь. Мы тоже были вымотаны морально. Но Ромочке ещё многое предстоит пройти. В стерильном боксе он пробудет несколько месяцев, пока не приживутся новые клетки. Мы обязательно будем держать вас в курсе того, как проходит лечение. А пока хотим поблагодарить всех, кто нам помогал спасти сына! Спасибо, что все это время были с нами! Молились за нашего сына и поддерживали нас в своих комментариях! Мы благодарны каждому за важный вклад и помощь, за то, что вы рассказывали историю Ромы, и не остались в стороне! P.s. это фото было сделано до трансплантации. Сейчас наш маленький герой продолжает свой путь к здоровью! [img]/media/forum_1/a7196b05-d7b5-4d92-a93a-267becdbb28a.jpeg[/img]

Дорогие наши помощники, у нас сразу две хорошие новости :bravo:Немецкий благотворительный фонд "Ein Herz fur Kinder" перевел на счет клиники 20 000 € на лечение Ромы! Еще один перевод в размере 2 млн. руб. сделал российский фонд "Помогать легко"! Это единственный российский благотворительный фонд, который согласился помочь Роме, и сделал это за очень короткий срок *Thumbs_up*Мы благодарим всех, кто принял участие в этом сборе! Все средства, которые были собраны благодаря вам, пойдут на лечение ребенка:-* #РомаПапин По состоянию на 22.09.2018 собрано: 90 927 евро или 7 099 198 руб., в т.ч.: - средства собранные без учёта БФ: 46 429 евро или 3 625 004 руб. (Из них 31 280 евро переведены на счёт клиники, остальные планируется перевести, как только папа Ромы вернётся в Россию) - Средства БФ «Помогать легко» (Россия): 24 498 евро. Переведены на счёт клиники. - Средства БФ «Ein Herz fur Kinder» (Германия): 20 000 евро. Переведены на счёт клиники. - Средства БФ «Kinderherzaktionen» (Германия): ждём информацию о сумме собранных средств и их перечисления на счёт клиники. Документы о переводе можно посмотреть в папке: https://vk.com/docs-151324210 Поступлений за день: 53 645 руб. Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ 85 293 руб. - Сбербанк: 1 022 238 руб. - Яндекс.Деньги: 19 492 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 5 150 руб. - PayPal: 32 965 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 202,39 евро. - Сбербанк: 23,92 евро. Расчёты по курсу ЦБ на 22.09.2018[img]/media/forum_1/274bc7e9-516f-40a5-a1f4-dab59686995d.jpeg[/img]

Дорогие друзья, передаем новости о Ромочке. Состояние малыша стабильное. Но поднимается температура, которую сбивают препаратами. Рому перевели на внутривенное питание, так как обожжена слизистая и больно есть и пить. Пока у ребенка нет сил долго стоять на ножках, но Ромочка совсем немножко покачался на лошадке. Теперь нужно время, 2-4 недели, на приживление новых клеток. Нужно набраться сил на восстановление организма. Мы будем держать вас в курсе новостей! #РомаПапин [img]/media/forum_1/8130d8c5-7713-4373-830b-93f1557e4729.jpeg[/img]

Письмо от мамы Ромы: Сегодня день + 6 после трансплантации стволовых клеток донора. Ромочка прошел уже большой путь к выздоровлению. Но это не финиш. До него сыну еще многое предстоит пройти. Несколько месяцев Рома пробудет в изоляции в стерильном боксе, пока не приживутся новые клетки донора. Обычно это занимает от 2 до 4 недель. Показатели лейкоформулы должны вырасти и достигнуть определенного уровня. После убойной химиотерапии костный мозг сына разрушен и эти показатели обнулились. Поэтому сейчас все вирусы и бактерии представляют для Ромочки большую угрозу. И только в изоляции в стерильном боксе сын находится под защитой. Состояние сына стабильное, но он ещё очень слаб после такого серьезного лечения. Ромочка перестал есть и пить, и его перевели на внутривенное питание. Это происходит с большинством детей после трансплантации. Слизистая воспалилась, поэтому пить и есть стало невыносимо больно. Так же после сильнейшей химиотерапии пострадала кожа, она словно после солнечного ожога - болезненно любое прикосновение. Необходимо время, чтобы организм восстановился после такого серьезного лечения. Сейчас мы не можем вздохнуть с облегчением. Опасность ещё не миновала. Сын будет находиться на грани пока не приживутся новые клетки крови и не начнут расти показатели лейкоформулы. И всегда остается риск проявления самого серьезного осложнения после трансплантации - РТПХ (Реакция трансплантат против хозяина) когда клетки донора начинают вести себя агрессивно против организма хозяина. Эта реакция лечится, но от неутешительной статистики высокого процента летального исхода у малышей при РТПХ бросает в дрожь. У нас пока много поводов для переживаний и беспокойства. Понимаешь, насколько серьезно и опасно лечение лейкоза, когда видишь тележку для оказания первой помощи перед палатой, где идёт трансплантация. Она битком набита всевозможным оборудованием, потому что случиться может все что угодно. Осознаешь, что все очень серьезно, когда видишь особую кнопку вызова в палате. При нажатии этой кнопки весь персонал на этаже должен немедленно прибежать (не прийти, а именно прибежать) на помощь. Боксы находятся под особым контролем, ведь даже ночью медсестры звонят врачам для консультации. Все очень непросто! Но мы с сыном настроены оптимистично и стараемся думать только о хорошем. Мы верим, что в этот раз все получится! Что Бог милостив и нас не оставит! Хочу ещё раз поблагодарить всех за доброту к сыну! Это самое ценное, что Рома мог получить в подарок. Ваше участие помогло спасти ребенку жизнь! Что может быть важнее для родителей. #РомаПапин [img]/media/forum_1/51a0df0c-b3f8-4ca8-b5c9-1b8ec73dc3b9.jpeg[/img]

Помочь тяжелобольному ребенку - это благое дело! Свой вклад в сбор средств на лечение Ромы внесли сильные и успешные жители Тюменского региона - участники бизнес-форума "Дни знаний для предпринимателей - 2018". Мы благодарим организаторов форума и уполномоченного по защите прав предпринимателей в Тюменской области Ларису Невидайло за помощь Роме! #РомаПапин_Благодарность [img]/media/forum_1/c12d1251-1b23-45ba-bf3d-b5315671638d.jpeg[/img]

Дорогие наши помощники! Пришло время для благодарностей🙌 Мы закрываем наш сбор на лечение Ромы! Это стало возможным благодаря вам и участию российского и немецких благотворительных фондов (немецкий фонд Kinderherzaktionen должен оплатить остаток сбора)❤ Спасибо вам за доброту и щедрость, за прекрасные акции в помощь Роме, банеры и публикации в СМИ, за важные советы и рекомендации! Все это время вы были рядом, переживали и молились за ребенка, подбадривали родителей и вселяли в них веру в лучшее! Мы хотим поблагодарить каждого, кто помогал ребёнку в борьбе с тяжелой болезнью! И самая главная благодарность от мамы Ромы: "20 сентября Роме провели трансплантацию стволовых клеток донора. Эта трансплантация спасла сыну жизнь! Но состоялась она только благодаря Вам, каждому из вас. Я хочу, чтобы вы знали, что ваша помощь пришла вовремя. Мы успели! Мы от всего сердца благодарим вас за участие в судьбе нашего сына! Спасибо за ваши сообщения и комментарии, они поддержали нас морально в трудную минуту. Спасибо вам за доброту и отзывчивость! Нам ещё многое предстоит пройти. Но мы верим, что в этот раз все получится. Сынок вылечится, снова будет здоров и мы вместе вернёмся домой! Как мать, хочу выразить большую благодарность за то, что вы помогаете вернуть ребенку здоровое детство! Мы желаем здоровья вам и вашим семьям! Уверены, что добро обязательно к вам вернется! #РомаПапин_Благодарность [img]/media/forum_1/39db6b28-8274-4a35-89f7-c0f51c5e0904.jpeg[/img]

Господи, помоги Ромочке! Дай сил и здоровья!

[b]Гость (188.186.*.*)[/b], спасибо за Вашу поддержку!

[b]Elena300407[/b], ждем хороших новостей.

Дорогие наши взрослые! Мы очень благодарны за добрые пожелания, слова поддержки и помощь, которые продолжают поступать от вас. Ромочка в самом начале долгого и непростого пути к выздоровлению, который потребует сил и терпения. Спасибо, что помогаете ребенку и родителям пройти этот путь! #РомаПапин По состоянию на 01.10.2018 собрано: 92 388,04 евро или 7 042 684,70 руб., в т.ч.: - Средства, собранные без учета БФ: 47 890,04 евро (из них 31 280,00 евро переведены на счет клиники, остальные планируется перевести, как только папа Ромы вернется в Россию). - Средства БФ «Помогать легко» (Россия): 24 498,00 евро. Переведены на счет клиники. - Средства БФ «Ein Herz fur Kinder» (Германия): 20 000,00 евро. Переведены на счет клиники. - Средства БФ «Kinderherzaktionen» (Германия): ждем информацию о сумме собранных средств и их перечисления на счет клиники. Документы о переводе можно посмотреть в папке: https://vk.com/docs-151324210 Сумма поступлений за 9 дней: 115 662,02 руб. Остаток на счетах, РУБЛИ: - ЗСКБ 89 813,10 руб. - Сбербанк: 103 750,92 руб. - Яндекс.Деньги: 21 025,03 руб. - QIWI КОШЕЛЕК: 5 150,09 руб. - PayPal: 32 925,34 руб. Остаток на счетах, ЕВРО: - ЗСКБ: 202,39 евро. - Сбербанк: 13 093,12 евро. Расчёты по курсу ЦБ на 01.10.2018 [img]/media/forum_1/ecc73ea2-8382-4a08-86fa-00cc5d134be7.jpeg[/img]

Мамины новости: Прошло почти две недели после трансплантации стволовых клеток донора. Наш вид лейкоза не лечится химиотерапией, поэтому трансплантация была единственным шансом для Ромочки раз и навсегда победить страшную болезнь. Сын ещё очень слаб после курса убойной химиотерапии и повторной трансплантации. Но врачи оценивают его состояние как стабильное. Лейкоциты начали расти (после трансплантации все показатели крови обнулились). Это значит, начался процесс приживления стволовых клеток донора. На полное приживление обычно уходит 2-4 недели. У Ромочки появились силы, чтобы поиграть за столиком и покачаться на лошадке-качалке. Пока сын находится на внутривенном питании. Кушать ему прийдется теперь тоже учиться заново. По словам врачей, после пересадки обнуляется вкусовая память. И дети уже не помнят вкуса еды и пробуют все, как в первый раз. Все вкусы им кажутся новыми и необычными. Пристрастия в еде могут совершенно поменяться. Настроение у нас с сыном вполне оптимистичное, мы верим что все будет хорошо! Рома ещё несколько месяцев пробудет в изолированном стерильном боксе, пока не приживутся новые стволовые клетки донора и показатели крови не вырастут до определенного уровня. Путь к выздоровлению очень непростой и идёт по остроконечной ломаной линии. В одно мгновение может быть всё хорошо, в другое - все снова на грани. Расслабиться не получается ни на секунду. Необходимо, чтобы новые стволовые клетки прижились и начали работать! Нужно справиться со всеми попутно возникающими после такого серьезного лечения сложностями (повышение температуры, снижение давления, чувствительность кожи и другими признаками недомогания). Ситуация находится под контролем врачей клиники, но опасность ещё не миновала для ослабленного организма сына. Ромочка продолжает боротся за жизнь без болезни! Мы верим, что с Божьей помощью, сын победит! Мы благодарим всех, кому не безразлична судьба нашего сына! Спасибо за вашу поддержку и веру! #РомаПапин [img]/media/forum_1/d5b934f7-3253-4b45-9659-7eb22283c066.jpeg[/img][img]/media/forum_1/d20ae214-17fa-441c-a900-5d2bc522a128.jpeg[/img]

как там дела у нашего Героя???

Пишет мама Ромы: Прошло 20 дней после трансплантации стволовых клеток донора. Мы с сыном все ещё находимся в изоляции в стерильном боксе в клинике Германии. Показатели крови начинают расти и сейчас нет необходимости в переливании крови. Врачи сделают вывод, что новые стволовые клетки прижились, когда лейкоциты достигнут отметки 1000 ( мы ее достигли), а гранулоциты достигнут отметки 500 ( к этому мы стремимся) и продержатся на этой отметке три дня. Гранулоциты (к ним относятся базофилы, эозинофилы и нейтрофилы) - это клетки крови, отвечающие за иммунитет и защиту организма от инфекций, бактерий и разных болезней. Как только мы достигнем этих двух отметок, режим в боксе станет менее суровый. Полная изоляция продолжится, но разрешат гулять. Ещё Ромочка начал сам потихоньку кушать. Блюда пока из разряда диетических. Еду, приготовленную в клинике, сын не кушает, поэтому готовим дома и приносим в клинику. Тут немного другая культура питания: на завтра и ужин бутерброды, на обед - суп из порошка, из него же картофельное пюре и иногда мясные котлеты. Вся посуда в клинике для бокса проходит специальную обработку. Да и дома сейчас готовка - это целая сложная церемония: вся посуда и приборы для перекладывания еды обрабатываются в стерилизаторе, а рабочие поверхности дезинфицируются. Одежду сына тоже продолжаем обрабатывать в специальном режиме в прачечной (стирка и сушка при 60°), глажка запрещена, а чистую одежду можно перекладывать в пакеты только в перчатках ( один пакет убирается перед самим боксом, во втором чистом - одежда заносится в палату). В боксе все еще действует строгий режим: приборка два раза в день, каждый день обновляется постельное белье и дезинфицируются кровать, несколько раз в неделю обновляют все приборы (капельницы со всеми проводами и переключателями). В палате можно находиться только в кителе и маске (родителям и персоналу). Заносить в бокс можно только самое необходимое для ребенка и все должно быть должным образом продезинфицировано. Для полной безопасности мы сами дополнительно проводим дезинфекцию в палате по несколько раз в день. Общее состояние у Ромочки сейчас стабильное, он потихоньку идёт на поправку. Но мы до сих пор находимся в напряжении, ведь опасность ещё не миновала. Необходимо время, чтобы прижились новые клетки донора и организм восстановился. Но мы стараемся верить только в хорошее! Мы надеемся, что этот кошмар, который тянется уже год с лишним, скоро закончится и Ромочка сможет вернуться домой здоровым! Спасибо ещё раз за вашу поддержку и молитвы! Мы верим, с Божьей помощью все наладится. [img]/media/forum_1/812b5192-91a5-4fcd-ac02-6b11a5bc2202.jpeg[/img]

Мамины новости: Когда ты в изоляции в стерильном боксе, время тянется очень медленно. А между тем прошло уже 25 дней после трансплантации стволовых клеток донора. Но ожидание и спасительное заточение сейчас - не самое сложное испытание. И трансплантация - это только начало нелегкого пути, ведущего к жизни без страшной болезни. Состояние у Ромочки стабильное. Он потихоньку идёт на поправку. Но причин для беспокойства ещё предостаточно. Нужно дождаться результатов анализов и понять, прижились ли новые клетки донора. А сыну необходимо попутно справляться с недомоганиями, которые переодически возникают после такого сложного лечения (температура, скачки давления, облазит и зудит кожа после сильной химиотерапии и др.). Это все пока не даёт нам, родителям, облегчённо вздохнуть и убрать, наконец, руку от сердца. Показатели крови выросли до минимального уровня и это хорошая новость. Сына перевели на облегченный режим. Он все ещё изолирован в боксе, но условия содержания не такие строгие. Уборка в боксе сокращена до одной в день, постель меняют уже не каждый день, а раз в два дня, одежду можно стирать, сушить и гладит дома, а не в прачечных, где есть специальные режимы стирки и сушки, посуду в клинике используем обычную из детского сектора. Если что-то падает на пол в палате (например, игрушка), уже можно поднять и продезинфицировать, а раньше нужно было переместить упавший предмет по полу до двери, вне палаты поднять и обработать его. Сын теперь кушает сам (блюда пока из разряда диетических). Постепенно планируем уйти от внутривенного питания. Некоторые медикаменты уже дают пить самостоятельно, чтобы постепенно закончить ввод их через капельницы. Но находиться в палате следует все еще в кителях и масках. Самое сложное для родителей и детей - это необходимость оставлять ребенка на ночь одного в изолированном боксе. Мы с сыном с этим справляемся, но дается нам это с трудом. В соседней палате появился совсем маленький ребенок, которому на днях тоже провели трансплантацию. В тот день у палаты стояла тележка со всевозможным оборудованием на всякий случай. А сами родители иногда показывались в коридоре измученные и с совершенно бледными лицами. Наверняка, и мы так выглядели, а может и сейчас мало что изменилось. И когда я ухожу из клиники, я слышу плач этого крохи. Ему плохо, страшно, и мамы нет рядом. И мои чувства не передать словами. Есть еще одно изменение, которое порадовало Ромочку - возможность выходить на прогулку один раз в день на несколько часов! На улице сын должен одевать специальную очень плотную маску. Возможность выйти на время из заточения и отвлечься положительно сказалась на самочувствии сына. Настроение улучшилось. У Ромы появилось подтверждение, что он в клинике не навсегда, и более ясное понимание, что скоро все мучения могут закончиться. А у нас укоренилась надежда, что сын может вернуться в беззаботное детство, где нет места страху, боли и страданиям, горам лекарств, бесконечным процедурам и частым посещениям клиники. Все это стало возможным благодаря вам! Вы подарили частицу своей доброты нашему сыну и свет надежды нашей семье, который разогнал темноту отчаяния, возникшего в борьбе с коварной болезнью. Вы доказали, что добро, милосердие и сострадание способно победить любое зло, которое скрывается под маской болезни. [img]/media/forum_1/27c995e4-7bf8-4ed2-968b-4f0f3fc295cc.jpeg[/img]

Мамочке сил и терпения! Ромочке здоровья!

[b]Рафаэлло[/b], спасибо за пожелания!