Девочки, вообщем, Оля узновала у мам, которые делали лазером операции и мнения очень разные. Есть детки которым слишком сильно рассекли мышцы и ноги тепере вообще висят. Есть такие кто децствительно стал лучше ходить, но через какое-то время опять все вернулось. Вообщем решать действительно приходится мамам. Мы не знаем что лучше для Лешки? Пока решили опять делать (3-ю) операцию в Тюмени. Записаны на 2 июня. Как называется пока не знаю, но нам сказали, что после нее еще будут делать аппарат Илизарова. Не знаю через сколько. Леха ревет, мы переживаем. Вот такой кошмар. Потом расскажу что вышло.

А нам и в Тюмени так сделали операцию, что стопа правая повисла, так что не знаешь, где найдешь где потеряешь. Тюмень или Тула. В Питере в Институте Турнера мы в прошлом году оперировались, вроде институт федерального уровня, целое отделение ДЦП, а тоже случаи-то разные: и ногу после операции ребенку при разработке сломали, и от наркоза ребенок чуть не умер, чудом спасли. Так что, остается нам только надеяться и молиться, чтоб все прошло как надо.
Фукса, удачи вам, сил и терпения! А где вы собираетесь оперироваться? Я просто тоже чувствую, что светят нам аппараты Илизарова в будущем, ноги разной длинны

Во 2-й городской.
Спасибо за поддержку!

miliinna,
а повисла это как? Ребенок теперь на нее не наступает совсем?

нам операцию делали в 4 года, счас нам 8, так вот после той операции он вообще перестал опираться на правую ногу, нога стала отставать в развитии, стопу можно было гнуть как угодно, он ее просто не чувствовал, счас у нас эта нога на 2 размера меньше, чем вторая. Он ходил, но он ее перепрыгивал и опирался только на левую. Позапрошлым летом я его повезла в Питер, в Институт Турнера, показала врачам, они сказали, что, то что нам здесь сделали необратимо, но они могут попробовать подтянуть ее за счет колена. Короче, прошлым летом мы там оперировались. Нам ломали кости и заново их перебирали, резали и колено тоже. Счас он немного начал опираться на правую ногу, но у него уже сложилась привычка стоять только на левой и он ходит по привычке. Стоит только на одной ноге, а вторую просто приставляет совсем на нее не опираясь.

Девочки, добрый день!
Такая ситуация: у знакомой девочка с дцп 3 года (плохо держит голову, совсем нет опоры на ноги,сидит плохо), живут в другом городе, им предлагают лечение стволовыми клетками - курс 20 уколов 360 тыс.рублей.
Я вот не знаю действительно ли унас возможно такое лечение и есть ли смысл.
Что вы думаете?

Девочки здраствуйте. Может кто подскажет , у дочки знакомой тоже ДЦП - она у нее совсем не ходит и не ползает и даже сидеть не может, ей четыре года , сейчас она на стадии развития годовалого ребенка что то начинает бормотать, мы отдали им колясочку трось так она ее щас на ней хоть возит а то все время на руках носила . А спросить я хотела про лошадок , кто то говорил что есть какая то терпия , может кто расскажет об этом поподробнее, где, что, как?Заранее спасибо.

здесь, мне кажется, советовать очень сложно. у меня есть знакомые с очень положительным рез-том и с ярко отрицательным. Некоторые неходячие дети начинают ходить, а вот одну нашу знакомую девочку еле откачали после укола.. Так что, это очень индивидуально и решать только родителям. Я вот не рискнула ставить стволовые клетки своему сыну, а люди рискуют и некоторые получают хорошие рез-ты

Девочки, вопрос про Диспорт обсуждался или нет на форуме, я что то не нашла ничего, может плохо смотрела.
Нам поставили уже 2 раза, но улучшения только в первые недели , поуверенней шагать начинает, а дальше снижается двигательная активность и опять так же.
Неврологи говорят что у этого препарата продолжительное действие, а про побочные эффекты как то нет информации. Поделитесь кто чем сможет об опыте применения диспорта

мы благодаря диспорту начали ходить. после первого укола (нам было 2 года) он начал стоять, после второго, через полгода, начал ходить, а следующие 4 раза нам ничего не дали. но Змановская В.А. мне говорила, что даже когда нет яркой динамики, это все равно полезно, т.к. тонус мышц снижается и мышцы в этот период лучше развиваются. Мы первые три укола покупали за свой счет, тогда их еще не давали бесплатно, а стоила ампула тогда 15 тыщ, т.ч. счас-то бесплатно, мне кажется, грех не ставить отрицательных же результатов нет, я ни от кого не слышала, чтоб стало ребенку хуже

У нас во вторник Алешке сделали операцию. Вытягивали сухожилия и наращивали (или пересаживали) мышцы на ногах. Это уже третья, но такой ему еще не делали. Плачет, сильно все болит, гипс полностью на обе ноги до паха. Лежит все время на спине, уже не может, спина затекла, а переворачивать не дает, боится боли. Так вроде все прошло успешно. В понедельник должны выписать. В гипсе будет 1,5 месяца. Потом всякие процедуры: массаж, лфк и т.д.

Фукса, а с какой целью вам эту операцию сделали?

Он, когда был маленький ходил на ципочках и ему 2 раза делали ахилопластику, а потом он стал встовать на полную ступню, но в коленках ноги согнуты и как-будто во внутрь. Делали, чтобы выпрямить ноги.

у нас тоже самое кто вам делал операцию? мышцы наращивали под коленями?

Операцию делал Бреев Денис Михайлович, Мышцы наращивали на икрах. Оля когда швы смотрела, то у него разрезаны икры.

бедный малыш........((((((((скорейшего ему выздоровления...а зачем мышцы наращиали-то?

Фукса, как представлю как ему больно и страшно, все сжимается внутри.............

просто мы недавно сделали тоже операцию, по ульзибату правда....но мне все близко и знакомо(((((((((((

почему вы все-таки решились на такую операцию в Тюмени, а не на ульзибата? нам бы тоже сделали и ахилоплатику и кучу всего нарезали (это и предлагали в Тюмени), но ему помогла и 1 операция в Туле.... он пошел после нее. Сейчас мы сделали вторую.

сейчас уже поздно, но я очень жалею что не связалась с вашей сестрой, Фукса, раньше.

девочки, кто взвешивает и думает, что лучше сделать ребенку, где и как - давайте свяжемся, поговорим. Можем даже с детьми встретиться. Посмотреть все воочию. Впереди 4 дня выходных.

Я знаю как это тяжело решить ЧТО делать. Ведь вся отвественность за здоровье и будущее ребенка только на наших плечах.

miliinna

что-то меня зацепило.....

вы написали что мышца тянет. Если это именно мышца ( а не связка, не сухожилие или еще что-то), то да, вам ульзибат поможет. Но вы же сами не можете оперделить она это или нет. А они там могут.

Если это не мышца, то они и не будут брать ребенка на операцию. За консультации денег не берут. Они делают только там где 100 процентов могут помочь.

Лучше 100 раз проверить, 100 раз на консульации ко всем сгонять, чем просто дать ребенка под нож. Для меня это так, и уверена, что для каждой мамы так же.

Когда мы записались на ульзибат, потом Оля ездила с Алешкой еще к врачам и советовалась. Ей сказали, что у него другой случай, не обойтись только лазером. И в школе, где она работает (специализированная для больных деток), многие делали, кому-то не помогло, у кого-то изначально были улучшения, но потом все стало, как прежде. Она хотела лично пообщаться, здесь уже кто-то писал, но, к сожелению, не оставили своих данных, когда я спрашивала.

Гость, а Вы почему 2 раза делали, какие результаты?

Гость ( IP: 77.242.*.* ), спасибо за сообщение и приглашение встретиться, мы к сожалению на все выходные уезжаем в деревню к бабушкам - дедушкам, поэтому пока только так. виртуально
Скажите, пожалуйста, а на консультацию нужно ехать в Тулу? и надо ли предварительно с ними созваниваться, записываться? и сколько примерно у них стоит подобная операция на одну ногу? и как эти операции у них проходят?