Девушки, я конечно извиняюсь, может я отстала от жизни, но о какой операции и о какой инвалидности идет речь при диагнозе долихосигма? Может у вас она какая то особенная? У нас вот стоит диагноз долихосигма и мегаколон Q43.1 и про операцию и тем более инвалидность вообще никто не говорил,ни гастроэнтерологи,ни хирурги.

Девочки я уже как-то тут писала , что у нашего сына обнаружили долихосигму в 3 года - сейчас ему 7 лет! Мы какаем нормально и забыли что это такое уже лет в 5 - все выправилось!!!!! Главное соблюдать диету и двигаться ребенку больше!!!!! Понимаю, что очень тяжело смотреть как ребенок мучается и желаю вам скорее перерасти это!!!!!

Девочки,ну ничего я уже не понимаю.Меня зовут Татьяна,поведала нашу историю выше.Сегодня уложила сына 12 лет в больницу.Изначально нас экстренно направили в хирургию с диагнозом каловая интоксикация(стула не было 1,5 недели).Врач гастроэнтэролог сказал что надо делать операцию.Там нас проклизмили и отправили собирать анализы.Сегодня наконец приняли в больницу.Я так поняла что операцию делать не будут,просто пройдет лечение как обычно(клизмы,физио,Линекс,вазелиновое масло).Я никак не могу понять,при долихосигме необходима операция или нет?Один врач говорит одно,другой другое.У сына проблемы со стулом 12 лет.Если так жить всю жизнь,то разве не лучше один раз перенести операцию?Или может она очень сложная?И еще,не бойтесь ирригографию.Маленькие детки очень кричат потому что их держат незнакомые люди,страшно им.Но сама по себе процедура не отличается почти ни чем от обыкновенной клизмы.Но мне кажется наши детки уже привыкли к ним.Она неприятная,но не болезненная.Существует множество манипуляций и пострашнее этого.Уж я и не знаю,может уже нужно настаивать на операции?Ребенок же даже в лагерь летний один поехать не может.

KLEO-N, Какую диету соблюдать, не подскажете?

lilya09, нам врач выписывал- там не есть булочки печенюшки, больше овощей и т. п избегать продуктов, вызывающих запоры, больше двигаться

KLEO-N, нам было 4 мес когда попали в москву, у нас даже прикорма не было....нам запретили готовить ей, сказали,чтоб не создавать пробку кормить ее баночным....а сейчас нам через месяц год, поэтому спросила....
Пришел вызов, едем 17 мая, буду спрашивать щас какая диета будет....

lilya09, незнаю, может у вас слишком большая- у нас с рождения были и газы и запоры, но не критично, а в три года был запор- неделю не ходил в туалет и уже не ел ничего- поехали обследовать- нам при осмотре сказали сразу долихосигма, просто руками потрогали живот, потом клизмились неделю и делали этот снимок с барием - орал как резаный, врачей потом за версту обходили, пили лекарства, витамины и соблюдали диету. Но у нас думаю это наследственное- папа до армии мучался запорами, говорит только после армии прошло......

Гость ( 92.46.*.* ) , операция тоже страшно, тут смотря по ситуации, я бы наверное настояла, моей сестре делали операцию в 1,5 года, у нее был заворот кишек, все прошло хорошо, хоть она была маленькая и было это 20 с лишним лет назад, сейчас медицина на более развитом уровне, чем тогда, думаю что все пройдет хорошо. Поправляйтесь!

Девушки,расскажите кто со своими детьми на моря ездил. В связи со многими ограничениями очень интересует вопрос питания.

Manana, Спасибо за поздравление Только сегодня заметила. Перечитывать некогда все, у нас немного получше стало, уже 2 месяца без лекарств живем ходим в основном через день но и бывает каждый день. Может быть действительно у наших деток все будет со временем хорошо.

Manana подскажите! Я читала что вы тоже делали электрофорез, а вам не назначали электростимуляцию кишечника дополнительно. Нам гастроэнтеролог сказала или одно или другое, а в физио кабинете говорят надо и то и другое, сразу без перерыва. Я вот и думаю, а можно сразу так много физио. Да и еще платно все 760 р.

Сижу читаю и не могу не написать.....У нас родилась доченька, ей уже почти 3 месяца....У нее тотальный Гиршпрунг и за последние 20 лет нет ни одного ребеночка у которого было бы такое количество кишки без нервных окончаний. Толстый кишечник вообще таковых не имеет, а на тонком всего 10 см. Плюс недостача нервных окончаний у желудка и мочевого пузыря. Первую операцию, где все это и обнаружили, делали 10 часов, брали биопсии и анализировали их......За шесть недель Лиза перенесли 2 заражения крови....да все и не написать, если честно.....
Сейчас у нее стопи пакетик, гастростомия и центральный венный катетер, через который поступает еда в вену и глюкоза в течение 20 часов в сутки. Натриум так же поступает,т.к. кишечник не удерживает в организме минералы и соли...Дочка наша под капельницей круглые сутки и домой она еще не скоро переедет жить.....если переедет.
Инвалидность нам не поставили, но мы имеем право на ассистента, когда ей исполнится годик.
Мне даже не описать, что мы перенесли за эти три месяца, но я бы жизнь отдала за запоры или диаррею, только избавиться от болезни, кот. в любой момент может отправить нашу дочку на тот свет......

Привет девочки. Меня зовут Татьяна
Сыну (1,9) тоже поставили диагноз долихосигма. Ирригографию сделали. 17 мая ложимся на дополнительные исследования в измайловскую больницу. Что у ваших деток еще проверяли и исследовали в первую госпитализацию? Были ли только анализы или сразу же начиналось лечение? Сколько времени лежали?
А еще, огромный вопрос: КТО-НИБУДЬ ОКОНЧАТЕЛЬНО ИЗБАВИЛСЯ ОТ ЭТОЙ БЯКИ?

Гость (213.112.*.*)
Гость (85.141.*.*)Проходили обследование в декабре, поставили диагноз долихосигма. Делали только ирригографию.Легли вечером,уехали на следующий день. Выписали лечение (ф/л с прозерином, витамины группы В внутримышечно,диета)и отправили домой.Пригласили на повторное обследование через 6 месяцев,т.е. летом. Но пока стул ежеденевный и нормальной консистенции, гастроэнтерологи лечение никакое не назначали и на повторное побследование не направляли.Принимаем витамины В6, соблюдаем диету, периодически пьем "бактерии".

Спасибо за ответ.
Но у нас после ирригографии, кроме выявленной долихосигмы еще несколько сопутсвующих диагнозов. Врач, при выписки направления в измайловке сказала, что точно еще будут делать биопсию. Кому делали? Что это такое? Прочитала, что это делается маленьким детям под наркозом....
Девочки, а как ваши малыши ходили в туалет после ирригографии. Мы уже неделю после этой процедуры самостоятельно не какаем. Только с микролаксом. За неделю уже 2 раза ставила, и еще завтра, скорее всего придется. А ведь так часто нельзя. жду максимум 3 дня. Не какает - ставлю. Все слабительные - без результатно. Что еще попробывать????

А у нас наоборот, после ирригографии стали "ходить по большому" каждый день.Думали это временно, а нет, пока стул каждый день или через день.Большим минусом этой процедуры стал атопический дерматит.Не очень удобно, так как иногда необходимые продукты могут вызвать обострения.Приходится рисковать. В качестве слабительного пили Дюфалак, а при необходимости назначали Форлакс (но пока ни разу не принимали).Возможно другие девушки что-то посоветуют.

Может просто не успевает "накопиться",т.к. сначала делали клизмы по два раза в день перед ирригографией,а потом просто совершенно пустой кишечник ,а вы его опять-же микролаксом "мучайте"? Ну это как версия. Я бы дня 4-5 подождала, ну у нас так было. Как уже не раз писала ,биопсию нам тоже очень рекомендовали, там берутся микро-микро частицы кишечника на всем протяжении,но т.к. делают под наркозом ,мы испугались и не стали(это видимо у меня фобия такая,боюсь ребенку наркоз давать),да и ирригографию мы очень тяжело перенесли,лежала как тряпочка и с температурой еще. Пока терпим,но как прижмет,куда деваться,надо будет делать. Лена.

Девочки, а как быстро форлакс помагает вашим малышам???Приняли вчера вечером и еще один пакетик сегодня утром. Пока никакого эффекта

Yuliya2008
Manana подскажите! Я читала что вы тоже делали электрофорез, а вам не назначали электростимуляцию кишечника дополнительно. Нам гастроэнтеролог сказала или одно или другое, а в физио кабинете говорят надо и то и другое, сразу без перерыва. Я вот и думаю, а можно сразу так много физио. Да и еще платно все 760 р.

не, мы делали платно во 2 городской, нас не ложили в стационар и ничего не назначали, это потом уже гастроэнтеролог лечение назначала на Пермякова

Гость ( 213.112.*.* ) , держитесь! сил вам и терпения!
Гость ( 85.141.*.* ) , привет Татьяна! мы не избавились, хотя и не очень страдаем от долихосигмы, запоры в год бывают по нескольку раз

Гость ( 85.141.*.* )
Девочки, а как ваши малыши ходили в туалет после ирригографии. Мы уже неделю после этой процедуры самостоятельно не какаем. Только с микролаксом. За неделю уже 2 раза ставила, и еще завтра, скорее всего придется. А ведь так часто нельзя. жду максимум 3 дня. Не какает - ставлю. Все слабительные - без результатно. Что еще попробывать????

мы тоже после ирригографии по 5 дней запорили