Что бы я сделал, если бы был родителем аутичного ребенка: рекомендации, основанные на 30-летнем опыте и исследованиях
Автор Стивен М. Эдельсон, к.н.
Мне повезло, что последние 25 лет я имею возможность участвовать в исследовании различных аспектов аутизма и сотрудничать с ведущими специалистами как в области биомедицинского вмешательства (Бернард Римланд), так и в области модификации поведения/обучения (Ивар Ловаас) и сенсорики (Тэмпл Грэндин, Гай Берард, Лорна Джин Кинг, Мелвин Каплан, Элен Ирлен). Благодаря полученному опыту я смог расширить свое представление о том, что же можно сделать, чтобы помочь таким людям.
Самым сложным и напряженным периодом для любой семьи является тот момент, когда их ребенку впервые ставят диагноз «аутизм». Тогда перед родителями встает решающий и жизненно важный вопрос: что я должен сделать, чтобы помочь своему ребенку? Решение о том, какое лечение проводить (или не проводить), скорее всего, предопределит перспективы ребенка. Я обозначил основные мероприятия, которые предпринял бы я, если бы был родителем аутичного ребенка.
План действий
Сначала, я бы прочитал статью «Советы родителям аутичных детей» (см.
Ссылка авторы доктора Джим Адамс, Бернард Римланд, Тэмпл Грэндин и я.
Во-вторых, я написал бы в Институт изучения аутизма (ARI, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; факс: 619-563-6840) и запросил бы у них бесплатное руководство для родителей. Большую часть из этой информации можно найти на их сайте www.Autism.com . В данном руководстве содержится обширнейшая информация, необходимая для понимания и лечения многих проблем, сопутствующих аутизму. Туда также входит один экземпляр ежеквартального информационного бюллетеня Института изучения аутизма и международное обозрение Института изучения аутизма (Autism Research Review International (ARRI),
Ссылка Подписка на международное обозрение Института – это самый лучший способ быть в курсе событий (18 долл./год).
Кроме того, я бы обратился в местное отделение Американского общества аутизма в своем районе. Отделение общества аутизма, скорее всего, предоставит вам полезную информацию и контактные телефоны как в данном районе, так и во всем штате. Помимо этого, я начал бы посещать по крайней мере одну группу поддержки родителей и узнал бы, что они могут предложить. В Американском обществе аутизма есть список большинства отделений по всей стране (звонок бесплатный: 800-3-AUTISM).
Важное примечание: прежде чем обращаться в страховую компанию, сначала я бы внимательно прочитал полис. Многие полисы не покрывают лечение лиц, страдающих аутизмом. Страховые компании оплачивают лечение, если оно не направлено конкретно на лечение аутизма и если в страховой компании не знают, что ребенок страдает аутизмом. Например, если у ребенка задержка речи, страховая компания может оплатить занятия по развитию речи.
Вмешательство
Есть два основных мероприятия, которые я предпринял бы одновременно; чем раньше начать эти мероприятия, тем лучше прогноз для ребенка.
Первое мероприятие заключается в определении проблем со здоровьем ребенка. Это могут быть катастрофическая нехватка витаминов и минералов (например, витамина В6 и магния, ДМГ, витаминов А и С), желудочно-кишечные проблемы (например, синдром повышенной кишечной проницаемости, грибковые и вирусные инфекции), высокое содержание тяжелых металлов и других токсинов (например, ртути, свинца), пищевые непереносимости и аллергии и т.д. У большинства аутичных детей присутствует одна и более из этих проблем.
Подход к лечению аутизма «Победим аутизм сейчас» (The Defeat Autism Now!, DAN! ®) решает эти биомедицинские проблемы. Институт изучения аутизма распространяет пособие по диагностике и лечению под названием «Аутизм: эффективное биомедицинское лечение» (2005, скорректированная редакция 2007 г.) (http://autismstore.dyndns.org/Books-Autism_Effective_Biomedical_Treatments.html). Список врачей (http://www.autism.com/dan/index.htm#practlist), которые понимают и знают, как лечить такие состояния, можно получить в Институте изучения аутизма. Из всех методов лечения, описанных в этой книге, сначала я бы ввел ребенку витамин В6 с магнием, затем ДМГ (диметилглицин), а затем безглютеновую/безказеиновую диету. Я также прочитал бы статью доктора Джеймса Адамса на 28 страниц «Краткий обзор биомедицинского лечения» (см. www.autism.com/treatable/adams_biomed_summary.pdf).
Комментарий по лекарствам: некоторые педиатры назначают аутичным детям лекарства, даже несмотря на то, что Управление по контролю за продуктами и лекарствами США не дало разрешение на применение вообще каких-либо лекарственных средств для лечения аутизма. Кроме того, у любого лекарства есть негативные побочные эффекты. Я иногда слышу отзывы, что некоторым помогает Риспердал, Прозак или Риталин. Но весьма вероятно, что еще большего прогресса можно было бы добиться, придерживаясь другого безопасного немедикаментозного подхода (см.
Ссылка
Если ребенок говорит очень мало или вообще не говорит, я бы проверил его на наличие судорог. Судорожная активность может повлиять на речь. Электроэнцефалограмма (ЭЭГ) измеряет активность мозга и может определить судорожную активность. Если у ребенка все же есть судороги, то для их лечения я бы использовал нетоксичные пищевые добавки, например, витамин В6 и ДМГ.
Второе мероприятие – это поведенческая терапия/обучение. Прикладной анализ поведения (Applied behavior analysis, ABA) – это метод обучения аутичных детей, эффективность которого подтверждена документально. Этот метод заключается в проведении занятий один на один и выполнении учебных заданий, специально разработанных для детей с аутизмом. Отличным руководством является «Обучение лиц с задержкой развития: основные технологии вмешательства», автор Ивар Ловаас, где подробно описывается, как проводить занятия по этому методу. Если бы у моего ребенка были проблемы с речью, я бы ознакомился с книгой «Метод быстрого побуждения» (Rapid Prompting Method, см.
Ссылка
После начала биомедицинского лечения и поведенческого вмешательства я обратил бы внимание на сенсорные проблемы моего ребенка. Многие аутичные дети имеют повышенную или пониженную чувствительность к разным сенсорным стимулам. К таким проблемам могут относиться: слух (например, чувствительность к звуку, когда ребенок кажется глухим), зрение (например, чувствительность к свету, проблемы со зрительным восприятием), тактильные ощущения (например, чувствительность к прикосновениям, нечувствительность к боли), вестибулярный аппарат (например, ребенок очень стремится или старается избегать определенных движений, например, раскачивания), проприоцептивная система (например, постоянные прыжки), запах (например, чувствительность или наоборот невосприимчивость к запахам) и вкус (например, избирательность в еде, поедание несъедобных предметов). Существуют определенные мероприятия, которые помогут уменьшить или устранить многие из этих проблем, такие как аудиоинтеграция (Auditory Integration Training,
Ссылка тренировка зрительного восприятия (http://www.autism.com/families/therapy/kaplan_int.htm ) и линзы Ирлен (http://www.autism.com/families/therapy/irlen.htm), сенсорная интеграция (вестибулярная/ тактильная/ проприоцептивная) (http://www.autism.com/families/therapy/king_int.htm).
Все три описанные выше подхода к лечению дополняют друг друга. Лица, страдающие аутизмом, часто становятся более внимательными, их мотивация к обучению повышается вскоре после устранения биомедицинских и сенсорных проблем. Ребенок может хорошо прогрессировать и при применении только одного из этих подходов, но их применение в комбинации дает потрясающие результаты, а для некоторых детей и полное восстановление.
Следующий этап. Кроме того, стоит ознакомиться с другими терапиями при аутизме, такими как структурированное обучение, социальный рассказ (http://www.autism.com/families/therapy/stories.htm), развитие межличностных отношений (Relationship Development Intervention, RDI), метод Гринспана, система общения посредством картинок (Picture Exchange Communication System, PECS) и система зрительной релаксации Гродина (http://www.autism.com/families/problems/groden_int.htm).
Семейные проблемы. Воспитание аутичного ребенка – это большой стресс для всей семьи. Братья и сестры иногда чувствуют себя брошенными, потому что слишком много родительского внимания достается аутичному ребенку. Развод – нередкое дело для семей с аутичными детьми. Кроме того, родственники и близкие друзья часто отдаляются от такой семьи. Важно понимать, что это может произойти, и попытаться решить эти проблемы, если они возникнут.
И, наконец, нужно защищать интересы ребенка. Многие специалисты знакомы с симптомами аутизма, однако не знают, как их лечить. Информация – это великая сила. Я бы хранил все документы и результаты анализов ребенка в одной папке. Если необходимо, я бы предоставил статьи и другую информацию терапистам и другим специалистам, которые занимаются ребенком. Как и многие другие родители аутичных детей, я, скорее всего, начал бы обучать специалистов тому, как работать с моим ребенком.
Важно понимать, что аутизм поддается лечению, что существует множество полезных ресурсов, таких как книги, рассылки, сайты в Интернете и конференции. Я начал бы со следующих ресурсов:
Дополнительные рекомендуемые материалы – я считаю перечисленное далее книгами «для начинающих»
Герлах Е. К. (2003) Руководство по лечению аутизма. Второе издание, Арлингтон, Техас, Фьюче Горизонз.
Гамильтон Л. М. (2000). Лицом к лицу с аутизмом. Колорадо Спрингз, Колорадо, Уотербук Пресс.
Биомедицинский подход
МакКендлесс Дж. (2007). Дети, у которых голодает мозг: руководство по медицинскому лечению расстройств аутичного спектра. Патерсон, Нью-Джерси, Брэмбл Букс.
Серусси К. (2000). Открывая тайну аутизма и общего нарушения развития. Нью-Йорк, Симон и Шустер.
Модификация поведения/ обучение
Лиф Р., МакИчин Р. (1999). Рабочий процесс: стратегии управления поведением и план интенсивного поведенческого вмешательства при аутизме. Нью-Йорк, ДРЛ Букс.
Ловаас О. И. (2002). Обучение лиц с задержками развития: основные методы вмешательства. Остин, Техас, Про Эд.