Дорогие мамы, родители! Сообщаем что организуется второй приезд генетиков из Харьковcкого генетического центра, тем же составом!
Записываемся в обсуждениях Ссылка
Даты консультаций 12.13.14 декабря.
Группа Ссылка

Дорогие мамы, родители! Сообщаем что организуется второй приезд генетиков из Харьковcкого генетического центра, тем же составом!
Записываемся в обсуждениях Ссылка
Даты консультаций 12.13.14 декабря.
Группа Ссылка

Девочки, объясните, пожалуйста, чем могут помочь генетики детям с РАС? Я поняла, что повод для консультации - проблемы с пищеварением. А еще?

Девочки, кто был уже на консультации, сдал дорогущие анализы и получил лечение - есть результат? Мы были на консультации за 1800руб провели в кабинете 8 мин в место обещанных 40-50. Анализы сдавать не стали засомневались, т.к сразу им стало понятно , что у нас нарушен обмен веществ.

Мурзилка_72, мы были час, со списком вопросов. Диалог был конструктивный и информативный. Анализы сдавали все по списку, плюс по результатам дополнительно были назначены. Проблемы обнаружены, коррекция ведется, результат есть. Поддерживпет связь по электронной почте, пьем назначенное, они пишут, что нужно снова сдать, сдаем, отсылаем получаем дальнейшее лечение. Если хотите, чтобы был толк, нужно вести с врачами диалог с понимаем дела, четко ставить вопросы и будите получать четкие ответы. Читать, вникать самой. Обмен веществ нарушен у всех в той или степени /области. И сейчас можно его в какой то степени наладить однозначно . Мое мнение, врачи серьезные, дело свое знают, детей дальше ведут, не бросают. Я довольна их работой. Идем повторно однозначно .

Девочки очень нужна моральная поддержка, у кого дети с РАС как можно с Вами поговорить по телефону. очень нужна поддержка схожу с ума уже

Гость (85.140.*.*), здравствуйте! Вы только это в начале пути или уже в процессе долгой работы и ввиду отсутстия результата сдают нервы? От бабушек, дедушек, папы ребенка есть поддержка? Вам нужно лично выговориться или понять, что вы не одни такие.. просто по телефону это не то.

Гость (85.140.*.*)
Девочки очень нужна моральная поддержка, у кого дети с РАС как можно с Вами поговорить по телефону. очень нужна поддержка схожу с ума уже

Обознаетесь в мою личку, чем смогу помогу . Если вы в начале пути, я представляю ваше состояние (

Мурзилка_72, кто ждет результатов как при лечении ГРИППа - не ходите, вот реально, деньги на ветер, кто идет - настраивайтесь на длительную работу, много анализов, постоянное наблюдение за поведением и состоянием, постоянно витамины/препараты и тп, практически у всех кого знаю результат есть, и хороший, но как правило заметно у тех кто больше года плотно лечит и при этом уделяет достаточное внимание поведенческой коррекции, занимается у опытных психолгов/поведенческих аналитиков/дефектологов.
Нужно очень много читать самой и вникать, чтобы задавать "те" вопросы, нужно иметь понимание что делаете и почему, и верить в то, что делаете, иначе смысла нет делать вообще ничего. Кто хочет быстрых результатов или "излечения" - это не сюда. Эти доктора прекрасно понимают что аутизм - многофакторное явление и его не вылечить но минимизировать поражение мозга токсинами, подпитать теми витаминами что организм в силу нарушенного обмена не умеет сам взять из пищи или не получает в силу избирательного питания и тд и тп, продолжать можно долго.
Скажу просто для тех, кто не видит связи между пищеварением и работой мозга - вы алкоголь тоже в желудок пьете а шумит то в голове, нет?
И еще просто загуглите что происходит с умственным развитием при недостатке например витамина Д или селена или цинка или магния, а какое поведение и воздействие на мозг характерно при токсичном отравлении, когда например организм в силу нарушенных обменных процессов не умеет выводить эти самые токсины..

Гость (85.140.*.*), у нас в нашей родительской организации НКО "Открой мне мир" работает горячая линия для "новеньких" в аутизме и нарушениях развития, просто пока временные неполадки с номером до 8 ноября, с 8 звоните по тел 610-447, желательно в рабочие часы, так как у нас тоже есть семьи которые вечерами требуют своего внимания

лероч-ка, не надо сомнения родителей ставить им в у кор, вот поверьте ни кто не ждет излечения аутизма как ГРИППа и все настроены на длительную и кропотливую работу, если бы особые дети рождались сразу с мешком денег ни у кого бы вопросов/сомнений вообще ни каких не возникало и не приходилось бы выбирать между методами реабилитации...

Гость (141.105.*.*), так, по-моему, никто вам в урок ничего не ставит. Лера написала все четко и по делу. От гриппа то лечиться приходится 2 недели и еще потом месяц как минимум восстанавливать работу ЖКТ, про иммунную систему я вообще молчу. А тут обмен веществ! Мы вон 2 года его обследуем только и сколько еще обследовать будем - неизвестно. Но Лера все верно написала. Это долгая кропотливая работа и делать ее все же нужно, это мое мнение. Т.к. как можно ждать от ребенка какого-то развития, если ему, например, просто не хватает каких-то жизненно важных элементов. Вот наш пример маленький, пили фолиевую тоннами, а толку ноль, начали обследовать, оказывается та фолиевая (неактивная форма вит в9), что продается в наших аптеках у нас просто не может усвоится, т.к. нарушен обмен фолатного цикла. Начали пить другую форму и витамин пришел в норму. Тут можно долго и много писать таких примеров, факт в том, что никто тут никого не укоряет. Был конкретный вопрос: стоит эта консультация и анализы финансовых вложений, вам был дан четкий ответ - стоит при условии длительной работы, вниканию в эти проблемы самой, грамотных вопросов врачам и приведены аргументы.

Гость (141.105.*.*), Спасибо !Просто хотела спросить про результат лечения т,к не внушили они доверия. Везде куда не придём нужны деньги, Все видят в нас" своего клиента" Вот и появляются сомнения в честности и порядочности специалистов. Сыну 4года 4 месяца с двух лет мы занимаемся только им (логопед, психолог, невролог, психиатр, остеопат, каждые 3 месяца курсовку в Родник) С работы когда исполнилось сыну 3года пришлось уволиться т.к в садик ходим на 3 часа. Специалистов вызываем на дом или ходим к платным (очереди не переносим)В общем про длительность реабилитации нам объяснять не нужно. Инвалидность дали месяц назад по речи, но предупредили ,что через год мы уже наверное пойдём по другому диагнозу. На ПМПК видят в нас аутиста. Лежали в отделении психо-неврологическом на Котовского, проходили курс на Герцена в центре речи ставят сенсо - моторную алалию. Есть ещё ребёнок на два года старше, её мы не можем водить по кружкам и подготовкам в школу- всё уходит на то, чтобы вытащить младшего. В первый приезд генетиков мы записались в последний день, поэтому анализы мы не сдали вместе со всеми. А сдавать самим это около 30тыс очень значительная сумма . Вот и хотела узнать есть результат или нет.
лероч-ка, Спасибо за ответ! Жаль что в такой категоричной форме

Добрый день! Подскажите кто знает. В общем обратились на Герцена чтоб взять заключение психиатра для переосвидетельствования МСЭ, психиатр говорит типа вам уже пять лет есть, в обязательном порядке надо пройти тест Векслера, только тогда дам вам свое заключение. У ребенка очень сильное ЗПР, и я боюсь что по этому тесту будут результат - легкая форма УО, т.к. у нас бывает что ребенок даже если знает цвета, формы и т.д., может просто не захотеть отвечать, а там, мне кажется, никто особо с ней церемониться не будет. Ну так вот, вопрос:
чем грозит диагноз УО если его поставят - это все, недееспособен?
как избежать этого теста при том чтобы получить заключение психиатра?

_Olka_, если вы без Векслера придете на МСЭ проходить будете там. И-вообще просто определитесь что вам нужно инвалидность или "дееспособность"

Гость (5.3.*.*), спасибо за ответ, да я наверное как и многие хотела бы пользоваться тем что дает инвалидность, но при этом, надеяться на то, что ребенок приблизится к норме со временем, и как-то не хочется перечеркивать всю судьбу своей кровиночке записью УО в карте

_Olka_, ребенок от того что будет где-то там у них написано не станет лучше или хуже . У нас в прошлом году по результатам теста Векслера картина была очень и очень печальная , т.к дочка просто отказывалась от выполнения большинства заданий , была диагностирована уо средней степени тяжести , на жизни нашей не сказалось никак совсем . Но мы проходим почти все коррекционные занятия за свой счет и там на диагноз никто особо не смотрит , смотрят по ребенку . Я думаю , что чем тяжелее диагноз поставлен , тем больше шансов получить инвалидность

_Olka_, мы не проходили Векслера, хотя может быть, просто мне не посчитали нужным сообщить, а карточку не показывают и в руки не дают. нас в то время наблюдала Киртаева и упорно пыталась нам поставить УО. я думаю, что ничего страшного, что у ребенка будет такой диагноз (всё равно заболевание есть и с этим нужно работать), ведь это не последние обследования, перед школой ещё стопицот разных тестов и проверок будет, может и речь и поведение тогда будут получше. мой тоже отказывался отвечать на вопросы врача, психолога, ПМПК, потому и ставили ему УО. сейчас в школе, позанимавшись с ним 2 месяца в коррекционном классе, решают вопрос о переводе в обычный класс, потому что ребенок развит на свой возраст, то есть школьную программу усваивает

Уже обращалась за помощью. //Помогите советом пож-та! Дочери 5.4 г., давно подозреваю аутизм, муж даже слышать не хочет, нормальный говорит ребенок. В сад мы не ходили, ребенок первый, казалось что всё нормально перерастёт, но увы. Уговорила сходить в Кардею к Богданович, я долго ей перечисляла, что боится и не общается со сверстниками, боится громких звуков, всего нового опасается, не слушается(в меру конечно), избирательна в еде, аппетита нет у ребенка, игрушки расставляет в длинные ряды, иногда бывают истерики. Мария Андреевна с ней поиграла минут 15, поговорила, порисовали и так уверенно нам сказала, что аутизма у ребенка точно нет, нужно корректировать поведение, научить общаться, но ничего страшного она не видит. Я бы рада, но как быть с вышеперечисленным говорю я ей, она как то ничего четко не сказала. Как думаете, можно успокоится?// Сегодня были у невролога тоже сказала аутизма точно нет, в Кардеи нас смотрели 4 специалиста, тоже заключение что ничего нет, аргументируют тем, что при аутизме дети в себе, а Ваша разговаривает, рисует что попросят, играет хорошо. Но она только со взрослыми так, к детям первая не подойдёт ни за что, а если играет с ребенком то при условии что кто-то из взрослых рядом. Специалисты из Кардеи говорят что научат общаться и играть с детьми. Неужели это возможно????? Я совсем запуталась, помогите

Гость (85.140.*.*),почему вам так важен диагноз ?