бабушка-ла, давайте обсуждение новой темы перенесем в раздел общения с модератором ?

Loy, уже там))

Самоха
Натачка, я в начале 2011 года через Премьера Путина меняла ИПР,оказывается вписываются рекомендации к ТСР индивидуально ребёнку.В ИПР у моего сына прописаны все рекомендации к ТСР (к коляске,к опоре для сидения,к опоре для стояния).Просто привыкли работать по штампам,и лишнюю закорючку для них,а для нас важную букву,им лень написать. Родяшина Т.В. сказала,что сейчас работники МСЭ обучаются в Москве,как правильно заполнять ИПР.Так что в новом году посмотрим,какие ИПР они будут выписывать.Так же Татьяна Владимировна сказала,что должны указывать в ИПР модель(не название!) ТСР..

А я попросила написать в ИПР, что нам необходима коляска с капюшоном от солнца, потому, что у ребенка эпилепсия и перегреваться нам нельзя. Нам внесли коляска с капюшоном......и т.д., но толку что? С мая месяца прошло 7 месяцев, а нам даже ни разу не позвонили. Только на комисии когда писали, то сразу сказали, что врядли вам индивидуально привезут другую коляску. Кто тендер выйграл, такие и привезут.

IRCHIC, на встрече пообещали, что такого больше не будет - закупки будут производиться по спискам из ИПР, а не сами по себе.

IRCHIC, напиши претензию по поводу коляски на имя Логиновой Н.В.,и отнеси в отдел соц.защиты на Пермякова или Пышминскую.

Самоха
IRCHIC, напиши претензию по поводу коляски на имя Логиновой Н.В.,и отнеси в отдел соц.защиты на Пермякова или Пышминскую..

Спасибо, обязательно сделаю. Вот только немного поправлюсь и обязательно схожу, напишу притензию.

Самоха,
Я впервые в этом разделе форума, а тем более темки.
Сил и нервов хватило дочитать только до 4 странички......И слезы....Страшно и стыдно стало жить в таком государстве,ей богу.....
Самоха, спасибо вам огромное, что помогаете людям!

Мамочки, дорогие женщины, умнички вы все без исключения.
Сил вам и терпения в борьбе с бессердечными чиновниками, а вашим деткам самого главного - здоровья
В выходные поеду в церковь попрошу Боженьку за Вас и Ваших деток...

mystery82, спасибо за поддержку!!!
Медицина
1. некоторые педиатры не выдают весь список специалистов, которых необходимо пройти перед МСЭ или перед операцией или перед выдачей направления в область.
2. описывают ЭКГ неделю, а то и до 10 дней. Город маленький!!! почему так долго??? похоже что вот так получается :

1 день везут в 4 ОКБ
2 день разбирают и уносят врачу для описи
3 день врач описывает
4 день собирают у врача
5 день привозят и к вечеру раскладывают по участкам
6 день можем забрать.
это если без выходных...

3. педиатру нужно 3 дня для написания направления в область. при наличии всех анализов. а если анализы не все, то вообще УЖАС! писать не буду, пока все анализы не принесёте и всех врачей не пройдёте. когда вам ехать? во вторник? я не успею. сегодня пятница. в понедельник ищите свои анализы. когда сдавали? в понедельник? ...ну вот в пон. вы найдёте свои анализы. во вторник я напишу направление. во вторник заведующей не будет. она вам только в среду подпишет направление! Врач Рудякова.

4. какие-то заморочки по препаратам. в поликлин. знают, что коды поменяли, а в аптеке федеральной ещё не знают...
сей час потащусь через весь город. я после операции, с ребёнком на руках. чтоб нам переписывали рецепты. а вчера им, мать, не судьба было сказать мне, что они не могут принять этот рецепт и чтоб я вчера, пока была одна, сходила к неврологу и переписали бы рецепт. унесла бы в др. аптеку и уже получила бы препарат. капец.

Лера, сдохни сразу не мучаю чинушей... слов нет. маты одни....

mystery82, спасибо за поддержку!!! Всем нам Ангелов Хранителей!

fox.olya66, вот тебе и помощь малоимущей семье! Смотрите, не разбогатейте!

fox.olya66, на трусики,майки и детские колготки даже на год не хватит. А колготки у ДЦПусиков летят,как носки у мужиков-работяг! А стоят эти колготки сейчас,мама-мия не горюй! Я на самые простые выкладываю сто рублей,и у меня сердце кровью обливается!

И от меня:
Это к Департаменту образования: нужно как можно больше коррекционных классов - для каждой категории деток, с логопедическим, психологическим, дефектологически сопровождением.

бабушка-ла
И от меня: Это к Департаменту образования: нужно как можно больше коррекционных классов - для каждой категории деток, с логопедическим, психологическим, дефектологически сопровождением. .

и в поселковых школах !!!!!

Отчет о встрече 23 декабря. Наконец-то смогла написать, когда все Елки уже проведены.

Список участников совещания по вопросу отсутствия должной квалифицированной помощи детям с расстройством аутистического спектра (РАС) и оказания необходимых психолого-педагогических услуг, проведения должной коррекционной и реабилитационной работы с данной категорией
1.Калюжная Галина Дмитриевна Уполномоченный по правам ребенка в Тюменской области
2. Родяшина Татьяна Владимировна Заместитель директора департамента социального развития Тюменской области
2. Чеботарь Людмила Григорьевна Первый заместитель директора департамента образования и науки Тюменской области
3. Дедюкина Елена Сергеевна Главный специалист сектора охраны материнства и детства департамента здравоохранения Тюменской области
4. Фомушкина Марина Геннадьевна Главный внештатный детский психиатр
департамента здравоохранения Тюменской области
5. Ложкина Екатерина Викторовна Главный специалист Службы по
обеспечению деятельности Уполномоченного по правам ребенка в Тюменской области


23 декабря 2011 года в 11.00 состоялась совещание родителей детей с аутизмом и РАС и представителей органов исполнительной власти по вопросу отсутствия должной квалифицированной помощи детям с РАС и оказание необходимых психолого-педагогических услуг, проведения должной коррекционной и реабилитационной работы с данной категорией.
Основные проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с РАС, описала инициатор группы родителей.
В первую очередь она отметила, что на общем фоне процессов, направленных на улучшение качества образования и условий жизни детей с ограниченными возможностями здоровья, положение детей, подростков и взрослых с РАС не улучшается.
Родители детей указанной категории постоянно сталкиваются с отсутствием системы квалифицированной помощи, реабилитационных и образовательных услуг, соответствующих специфике расстройств детей.
Озвученные проблемы решаемы при содействии соответствующих структур в следующих рамках:
1. организация Центра помощи (реабилитации) детям с РАС;
2. формирование пакета методик реабилитации детей с РАС;
3. создание условий для ранней диагностики РАС.
Особо была отмечена необходимость в создании безбарьерной среды, которая включает в себя все возможности для социальной интеграции - инклюзивное образование, специализированное образование, профориентацию и трудоустройство.
В процессе обсуждения родители были проинформированы о том, что 64 школа г. Тюмени уже обладает опытом обучения и интеграции детей с РАС и этот опыт можно использовать, приводить в пример. В феврале 2012 года должен состояться форум для учителей и руководства школ «Большая перемена», на котором будут обсуждаться, в том числе, и особенности обучения в общеобразовательных школах детей с РАС: будет рассмотрен блок «коррекционная работа в школах: теория и практика».
Также была озвучена необходимость составления реестра с адресами для оповещения родителей детей с РАС по различным направлениям. Также была отмечена этическая проблема составления реестра.
Дистанционное обучение родителей – одна из форм помощи семьям, имеющим ребенка с РАС и это направление нужно развивать.
Далее были проговорены проблемы дошкольного образования: необходимо создание групп полнодневного или кратковременного пребывания детей в дошкольных образовательных учреждениях. Основная проблема – отсутствие кадров. Таким образом, педагогам нужно дополнительное обучение для работы с детьми с РАС.
В процессе были озвучены различные варианты дополнительного обучения кадрового состава: с привлечением компетентных специалистов (в частности, З.В. Поливара) на базе кафедры дефектологии ТГУ. Для реализации данного направления необходимо определиться с количественным фактором (сколько нужно обучить специалистов).
Далее был рассмотрен вопросы постановки диагноза РАС. В частности, было отмечено, что центр «Кардея» наблюдает детей с различными отклонениями и в процессе постоянного наблюдения выявляет расстройства в т.ч. и аутичного спектра.
Для наиболее быстрой и точной диагностики нужна слаженная работа педиатров, неврологов и психиатров на раннем этапе - начиная с рождения. При усилии перечисленных специалистов должен вестись подбор медикаментов для коррекции органических и поведенческих расстройств у детей с выявленным РАС.
Также было отмечено, что врачам необходимо проводить с родителями разъяснительную работу, озвучивая особенности образования логопедов, психологов и врачей. Особенно необходимо уточнять, что в большинстве случаев логопеды не являются врачами.
Далее участники встречи перешли к обсуждению психологического состояния родителей. Имеющиеся на сегодняшний день объемы психотерапевтической помощи недостаточны (3 консультации), что влечет за собой постановку еще одной задачи: расширение объемов психотерапевтической помощи родителям.
Следующая подтема обсуждения включила в себя вопросы специализированной коррекции детей с РАС. Было отмечено, что на сегодняшний день мощности Речевого центра при детском отделении психоневрологического диспансера недостаточны и не включают в программу особы коррекционные методики, такие как АВА и ТЕАССН (Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children).
Указанные методики дают возможность подготовить детей к обучению в школе в рамках инклюзивного образования. Школа должна обеспечивать полноценное психолого-педагогическое сопровождение детей с РАС. Отдельно была выделена проблема толерантности – в школах необходимо проводить с учениками и их родителями разъяснительную работу, объяснять особенности поведения детей с РАС, учить, как с ними общаться и пресекать травлю детей с любыми расстройствами, в том числе с РАС.
Родители детей с РАС и сопутствующими патологиями были приглашены на педиатрическую конференцию, которая состоится в марте текущего года.
Далее М.Г. Фомушкина проинформировала присутствующих родителей о том, что на базе областной больницы №19 создано специализированное отделение, работающее по направлению: расстройства речи, расстройства аутичного спектра. Пребывание в отделении до 90 дней, с детьми работают психолог, психотерапевт, логопед. В процессе стационарного наблюдения подбирается медикаментозное лечение. В отделении создано 32 койко-места для детей с психоречевыми нарушениями.
Таким образом, для интеграции в общество детей с РАС необходима работа в команде множества различных специалистов: педагогов, логопедов, психологов, психиатров и психотерапевтов.
Для реализации озвученных задач необходимо включить в текущие программы блоки по работе с детьми с расстройствами РАС. Так, для программы «Раннее вмешательство» будет разработана методика выявления детей с РАС.
В итоге совместная работа здравоохранения и социальной защиты должны обеспечить высокую результативность абилитации и реабилитации указанной категории детей.
Финансирование будет осуществляться из федерального бюджета.
Медицинская составляющая на раннем этапе до 3 лет позволит как можно быстрее включать детей с РАС в программы реабилитации.
Комплексная программа должна включать и дальнейшую поддержку детей с РАС – от 3 лет и выше.
Для реализации поставленных задач необходимо привлечь Тюменский государственный Университет для обучения и повышения квалификации специалистов в качестве соисполнителя программы по оказанию квалифицированной помощи детям с РАС.
В процессе обсуждения было принято решение включить в программу по оказанию квалифицированной помощи детям с РАС центры «Август» и «Кардея» на условиях софинансирования. Подобные механизмы включения уже проработаны.
На начальном этапе реабилитация детей с РАС будет проводиться на базе Речевого центра, координатором данного проекта выступает Департамент социального развития Тюменской области. Для ранней диагностики детей с РАС будет разработан соответствующий стандарт в рамках программы «Первый шаг».
В завершении встречи была озвучена необходимость разработки регионального стандарта на базе будущего Центра реабилитации детей с РАС.
Итоги встречи таковы:
1. Организовать семинар с привлечением иногородних специалистов по проблемам диагностики и реабилитации детей с РАС. План мероприятия должен быть разработан в феврале 2012 г.
2. Включить стандарт по выявлению РАС в рамках программы «Первый шаг» - до 15.01.2012г.
3. Разработать мероприятия по включению во вновь разрабатываемые программы в части обучения детей с РАС – до 25.01.2012 г.
4. Составить план создания специализированного Центра реабилитации для детей с РАС – с привлечением к работе инициативной группы родителей.

Здравствуйте! Я мать ребенка инвалида с детства. Наш диагноз:Хранический пиелонефрит единственной перекрестно дистапированой правой почки,нейрогенный мочевой пузырь, гидронефроз,синдром каудальной регрессии, сколиоз 2 степени, врожденная левосторонняя косолапость, укорочение конечности 2,5 см,Миелодисплазия левой нижней конечности.Нарушение функции тазовых органов,Пролапс трикуспидального клапана с регуртацией 2 степени.Симптоматическая кардиопатия, дисфункция синусового узла,предсердно-эктопический ритм, обменные нарушения миокарда.Этого диагноза мало для получени инвалидности 1 группы пожизненно????????? Это крик души! Кто не равнодушен помогите!!!! 31 Мая 2012 года проходили очередное переосвидетельствование МСЭ на Шишкова д.6 стр.2 нас мучали целый день с 7-30 утра до 16 часов. Нас унижали оскорбляли , гоняли на повторное УЗИ, его мы прошли в тот же день и привезли составу №9 : руководитель:Духанина Карина Анатольевна,врач:Чеботарева Людмила Михайловна,врач Пиджаков Игорь Анатольевич,врач:ГаленкоИрина Николаевна,Специалист по социальной работе:Шатина Ирина Густавовна,психолог:Сидор Ирина Васильевна- бойтесь этих"врачей" будде бдительны когда вам присваивают группу инвалидности , потому что на личном примере могу сказать вам, что нашу вражденную паталогию переквалифицировали как последствия нефроэктомии, пишут так чтоб люди не поняли и чтоб группа поменьше была или вообще со счетов сбросить.Помогите довести дело до суда.

Как все "красиво" на словах, вот только надо чиновников заставить жить на такие деньги и в нагрузку хоть одного ребенка инвалида...В москве например инвалидов бытовой техникой обеспечивают , компьютерами, ноутбуками чтоб ученики могли не выходя из дома знания получать а родители жили не в нищите. А тут все деньги на лекарства уходят , порой на лекарства проживание там где лечишься все и оставляешь , иногда выбор стоит покушать или медикаменты??