dsu1970, спасибо за оценку...давно копилось

Lorrain, Господи!Как всё на самом деле у нас в стране страшно!Ну,это же ДЕТИ!!! Нет слов одни эмоции

Lorrain
У нас стоит инсулиновая помпа к которой ежемесячно необходимо покупать расходники (около 4500 руб. в месяц).

Это ну совсем минимальная цифра - самые дешевые катетеры, причем заказом из интернет-магазина, не считая доставки. В аптеке расходники около 6000, а еще ведь нужны резервуары, антисептики, анестетики, батарейки в помпу наконец...
Ну про сенсоры наверное и заикаться не стоит (2700 за штуку, по нормативу на 3 дня, ну реально на неделю обычно хватает), точно скажут "блажь", хотя америкосам, например, выдают так же по мед. страховке.

Maihua, про сенсоры я уже и не говорю..нам, к сожалению, они давно не по карману. Да и катеторы мы держим по 5-6 дней, вместо положенных 3-х.
Самоха, страшно...не то слово. Порой складывается впечатление, что гос-во нас просто выводит, как ненужных тараканов на кухне. Травит, чем может и все время придумывает разные новые способы...а мы выживаем, назло всем.

Maihua, Lorrain, спасибо за информацию. Вы пишите все, что вас волнует в мед. сфере. И у меня есть ряд общих вопросов:
Как насчет кол-ва детских эндокринологов, их квалификации?
Какие-то курсы лечения - проводятся ли, достаточно ли этого?
Нужны ли какие-то совершенствования детского энд. центра?
Совершенна ли диагностика СД?
Есть ли проблемы с начальной постановкой диагноза?

Очень вам сочувствую(((

Ишим!
Детского эндокринолога нет
Ортопед ребёнку с ДЦП. с вальгусом написать : здоров. ортопеды, кстати, и в Тюмени слабые, что касаемо ДЦП...
К логопеду очередь на 2-3 месяца на лечение. мы ещё ни разу не попали... и вообще у меня заключение лежит с 10 мес. возраста: дизартрия.... ппц...
Психолог слабый. только выписки для психиатра делает...
От психиатра все мамочки ревут. Вот специалист. Сам себе и царь и бог.........потому как он один на все районы: Ишим, Абатское, Казанка, Бердюжье, и т.д........... кто может - бежит в Тюмень. остальные ревут и соглашаются с его диагнозами... нам уже предложил в 3,10 поставить умственную отсталость........ поревела, но не согласилась. оставили пока ЗПР.

бабушка-ла, спасибо за подробный отчёт о встрече.

Леночка, что по ДЦПешкам? конкретно что-то оговаривали?

Самоха, Леночка привет! На это хочу ответить. Это для нас они дети, а для них материал, материал, у которого нет будущего. Не важно по какой причине мы стали такими (а 90% детей инвалидов - это врачебная ошибка). Поэтому зачем им тратить на нас такие огромные деньжища, если на них они могут свозить своих родственников куда нибудь или купить себе что то не нужное. Может я не права, но я считаю именно так.

anomaliя, по Лена ДЦП обговаривала слабую реабилитацию, отсутствие занятий с логопедом для тяжелых детей и проблемы ТСР + ИПР + нужен реаб. центр, который может помогать детям с тяжелой патологией - в основном речь шла о расширении и совершенствовании "Надежды".

Тобольск
Детского эндокринолога тоже нет, иногда приезжает из Тюмени, вроде должен 1 раз в месяц, но порой выходит раз в два мес, попасть не реально!
Ортопед тоже один - считается очень классным, дитё голову не держит, а у него ответ один - ортез! Про ноги вообще молчу
Невролога в поликлинике хорошего нет, есть два платных (лучших), но помощи особой нет, нам 4 раза настоятельно советовали отказаться от ребенка, вот и всё лечение....
Логопедов, которые работают с особенными детками, владеют зондовым массажем - нет!
В поликлинике открыли бассейн, подводный массаж - деткам можно только с 8 лет, а почему раньше нельзя?

matreschka, спасибо за информацию

Ортопед тоже один - считается очень классным, дитё голову не держит, а у него ответ один - ортез! Про ноги вообще молчу - у вас были консультации в Тюмени? они отличались от полученных в вашем городе?

бабушка-ла, спасибо. это да! в надежде не плахая реабилитация.... лучшая, которую мы получали, по объёму занятий. но! проживания нет. питания нет. хоть бы платный буфет был бы... по полдня там находиться с ребёнком. не переодеть, не покормить... и какой это областной центр тогда???

anomaliя, именно про это я писала в письме и говорила в Департаменте. вот отрывок:

8. Родители детей-инвалидов были проинформированы о том, что в целях социальной поддержки инвалидов детям-инвалидам и членам их семей в области действует разветвлённая сеть реабилитирующих учреждений, оказывающих социальные услуги. Реализация мер по реабилитации детей-инвалидов осуществляется в соответствии с ИПР, разрабатываемыми федеральным государственным учреждением МСЭ всем детям, признанным инвалидами. Специализированные реабилитационные учреждения, оказывающие детям реабилитационные услуги, укомплектованы высококвалифицированными специалистами и оснащены современным оборудованием, позволяющим использовать в работе инновационные методики и технологии.

Между тем, далеко не все медицинские реабилитирующие учреждения, а, наоборот, за исключением крайне не многих укомплектованы квалифицированными кадрами и новым оборудованием.
На сегодняшний день специализированные реабилитационные учреждения в основном представлены следующими учреждениями:
1. ГБУЗ ТО «ЦВМР ДПП «Надежда».
2. АУСОН ТО ОБЛАСТНОЙ ЦЕНТР РЕАБИЛИТАЦИИ ИНВАЛИДОВ.
3. АУ СОН ТО "ОРЦ "Родник".
Необходимо отметить, что реабилитационный центр «Надежда» является на территории области уникальным и в силу своего значения оказывает помощь всему региону. Между тем, мощности центра, как кадровые, так и технические не соответствуют различным параметрам.
Согласно СП 35-116-2006 «Реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями» здания и помещения, предназначенные для размещения центра и его структурных подразделений, должны соответствовать реализации целей и задач этого учреждения, а также располагать всеми видами коммунальных услуг.
Тем не менее, ГБУЗ ТО «ЦВМР ДПП «Надежда» не соответствует заявленным нормам.
Специалисты центра перегружены работой, в результате чего уменьшается время реабилитационных мероприятий и увеличивается время посещения центра за весь курс реабилитации.
Ресурсы Гросса, Адели, Гравитонов используются меньше, чем на половину, так как методики элементов ЛФК в данных костюмах специалистами ЛФК не изучены.
За счет уменьшения времени процедур дети со сложными двигательными расстройствами, сочетанными расстройствами оказываются без необходимой помощи.
В центре «Надежда» нет комнаты матери и ребенка, нет блока питания, туалеты мало приспособлены под нужды детей-инвалидов.
Также при центре отсутствует «гостиничный» блок, несмотря на то, что центр имеет статус областного, т.е. нет условий для иногородних.
Таким образом, есть огромный потенциал в развитии ГБУЗ ТО «ЦВМР ДПП «Надежда».
АУ СОН ТО "ОРЦ "Родник" является учреждением, которое обеспечивает реабилитацию детям с ДЦП, а также сочетанными патологиями, детям с нарушением речевого развития. Между тем, здания в санатории мало приспособлены под нужны колясочников, бассейн и пищеблок находится на расстоянии от жилых блоков, что создает дополнительные сложности для колясочников и детей с расстройствами двигательных функций. В связи с нехваткой специалистов занятия для детей с речевыми нарушениями ограничены по времени проведения.
В бассейне нет инструктора- гидрореабилитолога, не работают спуско-подъемные технические средства.
АУСОН ТО ОБЛАСТНОЙ ЦЕНТР РЕАБИЛИТАЦИИ ИНВАЛИДОВ также отличается рядом сложностей – в первую очередь, это неудобное расположение (далеко от центра города и уж тем более далеко от районов Войновка и Заречный микрорайон). Отмечается высокая текучесть кадров, занятия для детей с тяжелыми формами ДЦП, иных форм сочетанных патологий в результате внутриорганизационных сложной являются менее эффективными.
В целом необходимо отметить несостоятельность специалистов по работе с детьми с сочетанными патологиями.
Так, в частности специалисты центра "Согласие" г. Ишим не знают, как эффективно построить реабилитацию с диагнозом ДЦП, как работать с Гроссом специалисты не знают, психолог признается в своей некомпетентности.
Занятия могут проводиться в разных отдаленных друг от друга кабинетах, на разных этажах, в отсутствие лифта родителям приходится перемещать своих тяжелых больных детей на руках.
Не разрешены вопросы реабилитации деток с психическими нарушениями, особенно остро стоят проблемы детей с РДА и нарушением речевых функций.
Хотелось бы отметить нижеследующее:
1. На региональном уровне отсутствует согласованная система медицинской, психолого-педагогической и социальной помощи детям с аутизмом, РАС и речевыми расстройствами. Ныне существующая система медико-социальной экспертизы характеризуется несовершенством системы диагностики и неподготовленностью педиатрических отделений к работе с такими детьми.
Большие сложности создаются на этапе получения первичной инвалидности, часто при всех основаниях на инвалидность в ней отказывают, родителям приходится обращаться в конфликтные комиссии и суды для получения справедливого решения.
2. Система диагностики аутизма, РАС, речевых расстройств несовершенна, а именно: отсутствуют утвержденные стандарты диагностики аутизма и ранней диагностики аутизма и РАС для специалистов первичной медико-санитарной помощи и медико-педагогических комиссий и недостаточно расписаны диагностические критерии определения аутизма, речевых расстройств.
3. Наблюдается острый дефицит компетентных детских психиатров, педиатров, неврологов в области ранней диагностики расстройств аутистического спектраи речевых расстройств.
4. Отсутствует система реабилитации детей с аутизмом и РАС. Несмотря на наличие законодательной базы, регулирующей оказание помощи детям с расстройствами психической сферы, до сих пор не построена система организации комплексной медико-педагогической помощи и социальной адаптации детей с РАС. Реабилитация детей с речевыми расстройствами крайне затруднена из-за недостатка специалистов, их перегруженности.
5. В Тюменской области нет специализированных учреждений, где дети с РАС получали бы полноценную квалифицированную помощь, группы в дошкольных учебных учреждениях и классы в школах.
6. Не отработан алгоритм инклюзивного обучения (обучение в общеобразовательных школах) для детей этой категории;
7. Отстает от насущных проблем подготовка психолого-педагогических кадров, будущих участников инклюзивного процесса.
Таким образом, мы, родители детей-инвалидов, хотели бы проявить гражданскую инициативу и требовать от правительства области улучшения материальной базы ГЛПУ ТО ЦЕНТР ВОССТАНОВИТЕЛЬНОЙ МЕДИЦИНЫ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ПСИХОНЕВРОЛОГИЧЕСКОЙ ПАТОЛОГИЕЙ "НАДЕЖДА", доукомплектовать учреждение специалистами по различным направлениям, создать на базе учреждения жилой комплекс для иногородних, дополнить реабилитационный центр комнатой матери и ребенка, столовой, а также увеличить площади центра согласно нормативам.

бабушка-ла, спасибо!!! именно этого и хочется от "Надежды". А за Ишимский РЦ "Согласие" отдельный поклон.
Со слов специалиста соц.защиты по финансированию "согласия" соц.защита ничего не решает... но ведь получается здание не соответствует СП 35-116-2006. попробую попросить финансирования у градоначальника. если нет, то буду просить у губернатора обл. если нет, то премьер министра буду писать. я теперь не успокоюсь, пока не сделают подъёмники в "согласии". нам теперь его в ИПР вписали официально... 2 раза в год в родник. 1 раз в год пышму и 1 раз в год согласие. а раньше согласие был как и надежда. можно было не вписывать и проходить реабилитацию раз в год бесплатно.

PS:так это ты у нас разбираешься в юриспруденции. можно на "ты", да? очень рада познакомиться теперь точно всё будет двигаться по решению проблем деток-инвалидов и их семей тюменской области

anomaliя, конечно на ты

если мы будем все вместе держаться, так сказать, единым фронтом выступать - обязательно ситуация будет улучшаться

Добрый день. Писала сообщение еще когда вы собирались на встречу, но сейчас увидела, что его нет.
Поэтому повторюсь. Мы из Тобольска. Ребёнок с генетическим заболеванием. Не сидит, не ходит. Любит играть, сидя в детском стуле (пока еще входим). Хорошо разговаривает, много знает.
Я о качестве реабилитации в Тобольске. У нас также реаб.центр на втором этаже старого детского сада. Лестницы очень узкие, никакого подъемника, конечно, нет. Родители таскают ребятишек на себе. Массажный кабинет, комната сенсорная и актовый зал на первом этаже, остальное - на втором. ЛФК нет вообще, т.к. нет инструктора. Люди работают очень хорошие, внимательные. Центр можно посещать бесплатно только один раз в год (хотя в ИПР вписано два, отказывают).
Пробовали один раз лечиться в Надежде в Тюмени. Но это ужас! Расписание составляется без учета возможностей детей. Нужно находится там чуть ли не весь день. И никого не интересует как ты будешь кормить ребенка, который с трудом ест твёрдую пищу. Разогреть даже взятое с собой негде. Такого лечения мы не выдержали и заболели.
В Родник попасть нам пока не удалось. На Тобольск дается одно место в месяц с сопровождением. Очередь большая. В ИПР записано 2 раза в год. Но мы так и не попали пока ни разу.
В Тобольске есть одна группа в детском саду для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Нас туда берут на обучение (2 часа) и только с присутствием мамы. Но там нет никаких приспособлений, стулья обычные, всё рассчитано на здоровых детей. Нужно вести с собой приспособления. Но таскать туда-сюда каждый день ребенка, опору для сидения, ходунки, это слишком. А если оставить там, то дома как передвигаться, где сидеть. Всё ведь в одном экземпляре! Я знаю, что в Новгороде, например, к таким детям бесплатно (!) выезжают на дом 2 специалиста 2 раза в неделю проводят занятия - дошкольный педагог и логопед. Тем более врачи нам запрещают бывать в больших детских коллективах из-за осложнений от ОРВИ, ОРЗ (риск пневмоний).

Качество закупаемых средств реабилитации нужно обсудить отдельно. То, что пытаются нам всучить, рассчитано на усредненное заболевание какое-то. Опора для стояния не позволяет поставить такого ребенка, как мой. Кресло коляску привозили огромную (у ребенка только ступни с седушки торчали), обычное инвалидное кресло, без учета того, что ребенок сам сидеть не может (ни ремня, ни боковых поддержек, ни подголовника).
Мне кажется, что выбор средств реабилитации, который нужен тому или иному ребенку, нужно осуществлять с учетом заболевания все-таки, а не просто заказывая количество, как это делается сейчас.
И еще хотела сказать вам всем огромное спасибо, что вы такие пробивные и заставили прислушаться (надеюсь, что они вас не просто выслушали, но и услышали) к проблемам наших ребятишек.

Натачка, да, мы об этом говорили на встрече в Департаменте
Вопрос индивидуального подходв к ТСР решается, на данном этапе это что-то вроде пилотного проекта по записи в ИПР средств ТР, которые могли бы учесть индивидуальные нужды.

Также Родяшина Т.В. сказала, что сейчас региональная закупка будет производиться по базе из вписанного в ИПР! А не как раньше - по принципу "средней температуры по больнице".

Т.е. по идее, если все будет так, как нам сказали - шанс получить необходимое возрастает в геометрической прогрессии

А что касается именно медицинской сферы? Например, качество педиатрического ведения детей-инвалидов, педиатры у нас по Метод указаниям являются "маршрутизаторами", хоть и не являются узкими специалистами.

Мы в этом году в августе проходили переосвидетельствование и я просила указать хотя бы дополнительные требования к коляске. Мне ответили, что они не могут изменить то, что у них в базе забито! А теперь нам не пройти еще раз комиссию, т.к. началось ОРВИ в городе и в поликлинику нам вход строго воспрещен.
Педиатр у нас один из лучших. К нему претензий нет. Она обычно назначает нам из обследования то, что я прошу. Отслеживаю я сама все по списку. Вижу загруженность нашего врача. Она лишний раз сама не идет на больничный, ребятишек оставить не может (если заболевание не заразное, конечно).
А вот по остальным специалистам - мы у невролога в поликлинике не были больше года, попасть не могли. Ходили платно в больницу. Но платники не могут направить на бесплатные процедуры. Да, и как я писала выше, нам нельзя соваться в поликлинику в осенне-зимний период. Вот и остаемся на полгода даже без массажа.

Не знаю, где спросить мнения пользователей нашего раздела

Знаете, чего мне не хватает? Какого-то прикрепленного топика (темки) типа информационного мониторинга.

К примеру, я сейчас дозваниваюсь к Логиновой и буду задавать вопросы по реабилитации, НГ, подаркам к НГ, по встрече о проблемах детей с аутизмом и РАС. А куда потом об этом писать? Всем рассылку устроить в соответствующие темы? так я тогда только и буду прикленная к компу
А была бы информационная темка, я бы туда написала.
Опять же обычно если где-то информация из офиц. источников есть, она вся раздроблена по темам, и новичкам приходится читать все, поиском полтзоваться тоже неудобно (я пробовала, чтоб не голословно).

Ну и у такой темки должно быть правило - можно либо задавать вопросы, либо передавать информацию, полученную от официальных лиц, а не по принципу "я слышала от соседки").

В эту же тему можно включить обзоры с встреч с официальными лицами (обзоры - план встречи, не 150 листов текста), может, какую-нибудь нормативную информацию.

Как идея? Имеет смысл?