Нюшенька,
Прочитав это становится.. даже не знаю, как это назвать. Немного поясню. Где работаю, была движуха по оказанию помощи больным детям. Перечислили э/п за один день. Сейчас выкупили билеты на благотворительных спектакль, я так понимаю, что это помощь многих людей, артистов, людей купивших билеты. А как оказывается все херня. Спасибо за открытие. Больше в благотворительность не играю и своим всем друзьям и знакомым не посоветую.

Гость ( 90.150.*.* ) , благотворительность благотворительности рознь. если помогать какому-то определённому ребёнку, то это правильно. а эти проэкты федеральные. региональные... Гость ( 178.47.*.* ) , Гость ( 90.150.*.* ) , я вроде бы уже писала (не помню): у нас (в г.Ишиме) в соц.защите тоже суточную з/п перечисляли на счёт проэкта "Ключ к жизни"

Гость ( 178.47.*.* ) , Гость ( 90.150.*.* ) , никогда не жалейте,что оказали помощь нуждающимся!Спасибо Вам!Если у Вас есть возможность помогать,инвалидам нужна Ваша помощь!Творите добро на этой земле!Если вы переживаете,что ваши деньги не дошли до нуждающихся,вы можете помочь конкретному ребёнку.

Уважаемые родители особых деток!Параллельно готовимся к встрече с представителем департамента образования.

По проблемам с образованием наших деток - девочки, внимание!- готовимся к встрече с Людмилой Григорьевной Чеботарь - заместителем главы департамента образования. Все частные вопросы - по садикам, школам, ПМПК - пишите в тему или в личку Полины-ник (полиша), вопросы до встречи передадим, чтоб разговор был предметным.
Раз выделяются средства на создание без барьерной среды в образовании, причем, как я поняла, не только в двигательном плане, но и в интеллектуальном - наши детки с психиатрическими диагнозами тоже имеют право учиться - нам сейчас надо активно сформулировать свои запросы!

Все ваши,наши комментарии будут соединены в одно наше общее письмо-обращение.

Письмо будет передано заранее,до нашей встречи.Чтобы в департаменте подготовились к нашей встрече.

райса72

anomaliя
сегодня привезли нам коляску девочки, не могу............... кричу от боли ДА ЗА ЧТО ЖЕ ЭТО НАМ????????????????????????? ссылка девочки, у меня сын весит 15 кг. а я 40 если бы я взяла сегодня эту коляску, то я муравей, который поднимает свой вес............................................ я не животное................................. я не насекомое................. я ЧЕЛОВЕК! .

У нас тоже самое,к тому же ребенок голову не держит,как он там сможет сидеть? И вес ребенка 15кг.Вообще не учитывают состояние ребенка!!! Всех под одну гребенку....

Девочки, а что вы хотите? Ведь на коляску выделено 8000-9000 руб. на 4 года (точную сумму не помню). Коляска для нормального ребенка стоит в этих пределах, а нам необходима коляска для особого ребеночка, а она сразу возрастает в разы. А вот например на обувь 16000 руб (где то так) в год. Дак какую нам коляску привезут? Конечно такую. Горшок на колесах. Извините пожалуйста. Мы на инволидности уже 3,5 года дак нам еще не одной коляски не выдали. Привезли один раз больше на 2 размера, я отказалась, а теперь я числюсь, что получала коляску. А в новой ИПР нам прописали, что ребенок с эпи, необходима коляска с капюшоном от солнца. Догадайтесь сколько я буду ее ждать? Поэтому купила за свои деньги в Германии у Дениса Б/У.

Самоха
Loy, да,мне тоже ещё не звонили по поводу обуви.А сейчас,вот в чём дело,будьте внимательны!Если в этом году не получите обувь,вам начнут выдавать обувь,скажем с начала 2012 года,обратите внимание на дату в договоре,который вы будете подписывать,там должна стоять дата 2011 года.Если же вы не обратите внимание,кажется на такую мелочь.В 2012 году обувь больше не получите,т.к. 100% в договоре написан 2012 год,вот так по хитрому и жестоко с нашими детьми поступает департамент соц.развития.Многие пострадали так в этом году.Т.е,помните начали выдавать обувь за 2010 год,довольные,получили,а когда начали звонить и спрашивать про обувь за этот год,извините в этом году вы уже получали,в договоре стоит дата 2011г..

Девочки и по этому поводу я хочу сказать. Я получала ортезы на Одесской, а там была если я не ошибаюсь Яна Александровна. Она четко сказала, что обуви нет и до конца года они ею обеспечить не смогут 2011. А я спросила, тогда что мы в этом году пролетаем и на следующий год нам не выдадут за 2011? Она сказала, что нет. Несите чеки. Так, что девочки успевайте несите чеки на возврат денег.

Мы в понедельник были на Широтной, получили 4 пары обуви, две немного великоваты - на весну-лето как раз будут. Я позвонила, назвала размер какой моя девулька носит, мне сказали приезжайте обувь есть. Заодно сняли слепки на аппарат и купили корсет. Может просто повезло

Девочки, а у меня еще что-то вроде предложения, про логосад (номер 87). Это, конечно, вопрос на стыке с Деп. образования, но так или иначе касается и общих вопросов детской инвалидности.
Садик один из двух логопедических, но единственный (не ошибаюсь вроде?), где занятия начинают с самого младшего возраста.
Многие детишки к 4 годам в саду выходят на уровень здоровых ребятишек и дальше числятся в саду, хотя объективной потребности в данном коррекционном саду нет. А многие тяжелые дети ждут и ждут очереди и не попадают в итоге - мест нет.
Почему ПМПК в саду проводится по сути на отмахнись?
Реально настоящих "клиентов" 87 сада обычно 3, максимум 4 человека в группе...
И психолога в саду, кстати, нет! При этом в том же обычном 146 саду и психолог (тот самый, который и в Надежде ведет занятия), и логопед имеются (опять же работающий в Надежде, хм), хотя сад обычный! И прекрасный тренажерный зал.

У меня и младшенькую направили в логосад, но я не вижу смысла туда отдавать ребенка, если с ней будут заниматься (да, конечно за деньги) качественно те же специалисты из Надежды, пусть и в обычном саду. А на бесплатный садик для речевиков "насмотрелась", не вижу смысла возить ребенка по часу в пробках в это заведение.

Короче, я думаю, что нужно как-то продвинуть идею доукомплектации сада специалистами, и нужно улучшать материальную базу + нужно добиваться отбора детей по неким критериям КОРРЕКЦИОННОГО учреждения и уже после поступления детей в учреждение.

Девочки, привет, как сходили?

Уф, кое-какие результаты есть, мы составим отчетик и напишем обо всем позже подробно, рассказать есть о чем
Пока коротко - времени нам уделили около двух часов, это в общем-то немало. Мы успели высказать наболевшее и получили информацию и для обдумывания и для продолжения работы в этом же направлении совместно с Департаментом и другими структурами.
1. Обсудили вопросы психологической помощи родителям
2. Вопросы МСЭ
3. Вопросы единого информационного поля
4. Вопросы ТСР
5. Вопросы взаимодействия Общественных организаций и ВОИ (а также прочих учреждений, работающих с инвалидами)
6. Обсудили вопросы реабилитации
7. Вопросы бездействия учреждений
8. Отдали письма (2 разных), попросили передать губернатору
9. Обсуждали вопрос реабилитации детей с тугоухостью, психоречевыми нарушениями, РДА и РАС, ДЦП, косвенно задели проблемы детей со зрением (не было представителя).
11. Обсуждали вопрос медико-социального сопровождения детей в стадии прединвалидности.

А самое главное подняли вопрос о присвоении матери ребенка-инвалида статуса сиделки. Как ответила Кузнечевских Ольга Александровна, в Департаменте будет проведена работа по изучению всех аспектов данного вопроса на примере субъектов Федерации, чтобы определить необходимы направления по работе в нашем регионе. Также будет анализироваться "цена вопроса", то есть определяться объем финансирования.

Более подробный отчет позже.

Спасибо! Ждём подробностей двухчасового разговора. Интересует, изменится ли ситуация конкретно с "Надеждой", на которую у многих давно нет никакой надежды?

prostoмама, про Надежду я говорила.Боюсь неверно отразить смысл, но как я запомнила (жаль, диктофон не использовался), они (Надежда) боятся отдать полномочия по управлению центром Департаменту и ПОКА ЧТО, на сегодняшний день, вопрос в стадии межведомственных обсуждений.
Если я что не так запомнила - девочки пусть поправят. Но наши пожелания приняты к сведению, обещано поэтапно решать данный вопрос: по помещению, по кадровому вопросу, по обучению специалистов.
Почему боюсь ошибиться - потому что речь шла о том, что некоторые учреждения перешли в сферу Департамента, а некоторые - нет.
Ну и само собой, прямо завтра Надежда не станет такой, как мы хотим. Вот это и имеется в виду под поэтапным решением вопроса.

Еще важный момент - в 1-м квартале 2012 года будет создан центр по вопросам выяснения возможного статуса ребенка. То есть в этом учреждении будут решаться спорные ситуации по оформлению/переоформлению инвалидности (как я поняла в том числе). Устав этого учреждения нам не давали, так что более точных подробностей нет.
Специалисты центра будут обследовать детей (возможно, и на базе дневного стационара) и решать, нуждается ребенок в инвалидности или нет.

Также сейчас вводится программа по медико-социальному сопровождению детей, находящихся в стадии прединвалидности. Что означает предоставление бесплатного лечения и/или лечения на условиях софинансирования (часть денег платят родители, большую часть - различные уровни бюджетов).
Пока работает программа "Первый шаг" (причем программа живет только год, т.е. раньше ее не было). Со следующего года начнет работать программа для детей старше 3 лет.

Прединвалидность, исходя из контекста, можно определить как неудовлетворительное состояние здоровья ребенка, который нуждается в социально-медицинской коррекции. При условии явного прогресса ребенку инвалидность не ставится. При отсутствии динамики и/или при других дополнительных условиях (вопрос решается исходя из особенностей состояния здоровья ребенка) решается вопрос об инвалидности.
Термин озвучили сегодня, запросила в гугле - такого слова он не знает, навено, это обиходное название.

И еще - в ведение Департамента наши вопросы отдали лишь год как, но в принципе за год сделали не так мало. Хотя, не могу не отметить, почему-то информации нам про все шаги Департамента нам не выдают. Врачи молчат как партизаны.
Это порождает необходимость вступить в контакт и с Департаментом Здравоохранения и направить письмо им,описывая сложности непосредственно при взаимодействии с врачами. Так что будем писать и встречаться дальше.

Информации сегодня было получено много, думаю, что писать буду блоками, потому что все вспоминается "слоями".

Про МСЭ.

МСЭ не подчиняется Департаменту социального развития, это федеральная структура. Но тем не менее, этот вопрос взят на контроль.
Мы рассказали про то, что в ИПР не вписывают необходимую реабилитацию, про сложности переофоормления инвалидности, например в части претензий про объемов пройденной за год реабилитации. Самый распространенный случай - ребенок часто болеет, соот-но проходит не все рекомендованные программы реабилитации.
Точно также были затронуты сложности определения содержания ИПР (включение санаториев НУЖНОГО направления, к примеру).

Так, выяснилось - что Родник предоставляет реабилитацию для детей с ДЦП и зрительными нарушениями, а Пышма больше рассчитана на речевые проблемы и проблемы со слухом.
Поэтому при оформлении ИПР нужно требовать тот санаторий, который подходит под заболевание ребенка.

Про ТСР.
Сейчас есть список (расширенный) средств реабилитации, которые прописываются в ИПР с конкретизацией, то, что нужно конкретно данному ребенку. Опирается этот список на общефедеральный, но он расширен.
Также сейчас проводится эксперимент по вписанию в ИПР названия средства реабилитации. Так что требуйте на МСЭ!
Этот вопрос обсуждался, как и остальные, не детально подробно. Поэтому мне кажется, что для более подробной и уточненной информации лучше позвонить в Департамент и выслушать их информацию с карандашом в руках, так как есть некоторые тонкости.

Еще обсуждался вопрос квалификации специалистов и их обучения. Мы сказали, что нужно отправлять тех, кто хочет работать с детьми. Возникла дискуссия, что есть хороший специалист, пришли к выводу, что на каждую категорию заболеваний нужны свои подходящие кадры.

Как говорится, продолжение следует.

Про вопросы реабилитации.
Проинформировали, что реабилитация для тяжелых детей либо отсутствует, либо недостаточна: специалисты в Центрах отказываются работать, а частники успешно выполняют свою работу.
И здесь же отметили, что специфической реабилитации для РАС и РДА нет.
Кажется, именно этот вопрос перетёк в обсуждение квалификации кадров.

Также было сказано про отсутствие единого информационного окна или поля - вся информация раздроблена, а общей единой базы нет. Нет буклетов для родителей, где не просто бы перечислялись названия Центров, но и была бы информация про ФЦП, РЦП и прочие подрограммы, про реальные способы получение социально-педагогической и медицинской помощи.
Нет единой базы нормативных документов, а главное - динамично обновляющейся базы.
Нас проинформировали, что есть сайт от реабилитационного центра от Уральской и там есть много информации.
Мы сказали, что информации там не так много, как необходимо и к сожалению их платформа пока непопулярна и никак не пропиарена.

Еще был затронут такой аспект: ряд организаций, типа Особый ребенок и ВОИ работают формально, реальной помощи от них не заметно. Они в частности даже проигнорировали письма-обращение о сотрудничестве общественной организации "Голос детства".
Ольга Александровна сказала, что будет жестко разговаривать с их руководством и требовать отчета о неэффективной работе со своим контингентом.

Ира проговорила вопросы детей с тугоухостью. Осветила основные проблемы, в частности: стоимость батареек, проблемы включение в ИПР батареек, вопрос об инвалидности до 18 лет без перекомиссий, также обсуждался вопрос о настройке слуховых аппаратов в нашем регионе.
Я написала очень кратко, Ира выдала очень много информации, но так как я не знаю всех тонкостей, то не буду искажать информацию. Ира напишет лучше.
Лена и Мариша подробнее напишут про проблемы ДЦП и РАС, я думаю.

Также мы обсудили вопрос психологической помощи родителям. Обосновали ее необходимость, отметили, что 3 консультации нельзя даже отдаленно назвать назвать необходимым минимумом, а квалификация бесплатных специалистов невысока. Сказали о необходимости психотерапевтической бесплатной помощи. Так как именно родители несут ответственность по КРФ и СКРФ, именно они решают все вопросы по реабилитации детей, то психологическая нагрузка крайне высока.
Этот вопрос также взят на контроль.

Что можно выделить положительного: кое-какие сдвиги по сравнению с прошлыми годами есть, появились новые программы и направления работы с детьми-инвалидами.
Диалог состоялся, на мой взгляд. Нас не просто выслушали, но и вопросы готовы решать.
Вопрос со статусом мать-сиделка тоже не был отвергнут, будут изучать опыт.

Посмотрим на результаты, пока все в самсой-самой начальной стадии.

Про аутистов была сказана такая фраза:
"В вопросах Аутизма мы пока идем в темноте".

Marysha, Это потому что родители только сейчас начали поднимать глаза и более смело смотреть на окружающих - и тех мало, кто может идти и требовать и трезво оценить необходимый уровень реабилитации для своих детей.
Хорошо, что они понимают свою неинформированность в данном вопросе , а значит есть надежда что будут работать.
Молодцы девочки!

бабушка-ла, Спасибо за подробный отчет!

Marysha
Про аутистов была сказана такая фраза: "В вопросах Аутизма мы пока идем в темноте"..

Интересно, а хоть какой то просвет в этой темноте они видят?