И уже объясняли и еще раз напишу:
МЫ живем в современном мире. Со своими законами. Сбор средств называется франдрайзинг. Франдрайзинг требует пиара - то есть повышения информированности.
Кто будет платить деньги, если никто не знает, что такое аутизм? Кто НАМ будет платить деньги, если никто не знает кто мы такие?
Как власти будут шевелиться, если не подпинывать их постоянными напоминаниями о себе?

cloto, я тоже постараюсь приехать

Родителям всегда кажется, что об их больном ребенке, должен заботиться "Кто то другой"
Нам это американский психиатр рассказывал на Водяновском форуме.
Но наступит когда нибудь время, когда закончится и садиковый возраст и школьный и профориентацонный.

Вчера ко мне во дворе подошел мент и показал ориентировку. Сказал:
"Ловим мужика, который вчера шел из школы за 8-ми летним мальчиком, зашел вместе с ним в квартиру, попить воды, походил по квартире и вышел".
Вы уже догадались, в чем дело?
У нас в соседнем дворе есть мальчик, с легкой степенью умственной отсталости. Симпатичный, лет 16-18-20, не понять точно. Целый день с малышней на горке играет. Очень общительный. На ориентировке - копия.
Я и думаю, что теперь делать? Говорить что то менту, или нет?

Девочки, какой смысл ругаться ни о чем? Не лучше ли эту энергию направить в нужное русло?

И сложно как то сойтись в мнении: кому то нужна Кардея, Август,кому-то Родник или Пышма, кому то важнее дельфинотерапия или психокоррекция, кто то делает ребенку ТКМП, кто-то занимается биомедом, а кто то в начале пути и сам не знает что бы им предпринять.....тут нужно собраться и обсудить что реально получить в рамках ИПР, а что нет.
Про АВА вообще промолчу..

ТатьянаИльина

Знаете нам вот денег которые платят по инв нам вполне хватает на занятия

нам сейчас тоже, когда количество занятий уменьшилось, а пособие увеличилось
В 2007 году было 3500, а занятий в месяц на 10-12 тыр

по поводу стереотипий очень интересный доклад на пермской конференции делал Морозов Сергей Алексеевич, он занимается детьми с аутизмом уже 25 лет и все методы работы (АВА, TEACH и тд) в его центре используются, так вот он говорил, что со стереотипиями работать нужно обязательно, но чтобы это было эффективно, надо понимать природу стереотипии, он приводил классификацию, я вечером ее выложу, фотала с экрана, так вот не вседа цель стереотипий - сенсорные ощущения, есть еще и другие функции, и только когда известно какова стереотипия по своей природе, понятно какими методами и как с ней работать и убирать ее. Кроме этого, он говорил, что сами по себе они не уходят, нужна коррекция интенсивная (это опять же из его опыта).
по слогану для сайта: (если от лица ребенка)
- ты можешь помочь мне сделать шаг вперед;
взрослые, помогите мне пожалуйста!
если не от лица ребенка:
- не прячь свое сердце от этого ребенка;
нам не справиться без вашей помощи;
чтобы помочь другому человеку, не обязательно быть сильным и богатым, достаточно быть добрым (Симеон Афонский);
капля к капле - будет море, доброта к доброте - будет помощь;
помогать легко!
не ждите чудес, творите их сами!
помощь ребенку бесценна, когда она своевременна!
помогите успеть!
помогите жить здорово!
сделаем вместе!

по поводу сбора средств на дельфинов именно: как вы себе представляете сбор на занятия в Кардее? какова сумма к сбору? где счета и тп? почему родители не оплачивают это за счет пенсии по инвалидности? (на все подобные вопросы пришлось бы отвечать, к сожалению ментальность людей, не имеющих отношения к больным детям такова - они понимают когда требуется сумма средств на что-то реальное, имеющее начало, конец и результат, тогда они готовы помогать, а насчет постоянных расходов на что-то им непонятное - эффекта не будет, общество не примет такой сбор.
Мне и так уже достаточно пришлось ответить на неприятные вопросы людям вконтакте и еще сколько придется отвечать, я готова к этому, я ежедневно около часа в группе веду работу - размещаю отчеты, отвечаю на вопросы и тп, у волонтеров наших опыта по ведению сбора в и-нете нет, и группа у нас выглядит как мошенничество для многих людей, вот и приходится объясняться по этому поводу, пока меняем формат группы и информацию

по поводу Харькова - там круглогодично проводят дельфинотерапию и реально записаться за пару месяцев, как вы себе представляете, уважаемый гость, мы должны в Севастополь то записаться если не знаем когда и сколько соберем денег? там бронь за год. Это просто в деталях сложно реализовать, но если кто хочет ехать в другое место, думаю что в рамках суммы, заявленной на Харьков, может быть финансирование любых других поездок на дельфинов, только счета надо будет представить, билеты и тп для того, чтобы выложить их на сайт. И еще хотела добавить - если кто найдет благотворителя, готового оплатить весь курс, но конкретному ребенку, значит и поедет именно этот конкретный ребенок (целевое спонсорство)

а вообще обидно читать опусы из разряда - фигней занимаетесь, лучше бы..... так почему никто не хочет сам сделать как лучше или хотя бы попробовать сделать, столкнуться с теми же чиновниками, с теми же их ответами, с полупрезрительным отношением, с выносящими мозг их заявлениями, когда внутри просто кипишь а ничего сделать не можешь, а на период этих встреч своего ребенка пристраиваешь абы куда, это я про себя сейчас, у меня бабушек нет, кто с ним сидеть готов, и при этом добиваясь того или иного, я прекрасно понимаю, что это делаю не для себя, у моего ребенка нет пока инвалидности, не дают, так как на сегодня ограничений по жизнедеятельности нет, а то, что на перспективу работать надо, им непонятно и по фигу, и Кардея мне лично не нужна, но вопрос про софинансирование мы поднимали в департаменте. Как вы понять не можете, как Рита написала: обещать, не значит жениться.... Они нам на круглом столе перед прессой то пообещали, что РАССМОТРЯТ вариант софинансирования, а еще обещали соглашение с нами о сотрудничестве заключить и тп... а сейчас конкретно отказывают. Но мы будем продолжать долбить их, просто прийти и поскандалить - ничего не даст, увы, а то бы с этим то я справилась)))))))). На самом деле проблему не решить быстренько и на местах, везде одно и то же - нет массовости, и хоть вы и иронизируете над повышением информированности, а оно нужно, и вроде фигня сделана - подумаешь стенды. А хотите я расскажу вам сколько за этим стоит (постарайтесь спроецировать на себя, что вы, с вашим ребенком и вашими занятиями и тп сами это сделали) - изначально пришлось встречаться с г-ном Чесноковым, который согласился профинансировать изготовление стендов, потом в другой день приехать встречаться с главными педиатром и неврологом города (уговаривая их и объясняя что участковые доктора ни хрена, простите не хнают про аутизм и ранние признаки), уговорили на внесение в курс повышения квалификации блока по аутизму и ранней диагностике, а насчет справочников для педиатров (мы над этим сейчас работаем) сказали - у нас денег нет, напечатаете, принесете, раздадим. Потом был этап разработки макета, который Рита ездила согласовывала в типографии, макет сделали не такой, пришлось обратиться к Алене, нашему многодетному дизайнеру, но уже неудобно бесплатно просить, оплатили из своего кармана (это еще летом было, до взносов) 2 тр ей, она сделала макет, потом его согласовывали с Департаментом, с Фомушкиной, они кое-что убрали)))))) и потом дали добро на печать, Рита съездила, все заказала, потом забрала (а стенды кстати объемные неудобные и не очень легкие) сама оттуда, потом мы их выгружали вместе в областной департамент здравоохранения (у меня Сашка в машине сидел), а в городской департамент Рита ездила дважды общаться с К**азакевич и в итоге она сказала что спустит информацию в поликлиники а мы сами развезем. Мы их поделили - Рита, я и Лена Горохова и повезли размещать (еще и скотч двусторонний сами купили, а то в больницах такого нет))))))) во многих, и сами принесли и сами приклеили. Вот такой фигней господа занимаемся, видимо лучше бы с коробочкой на улице деньги на Кардею собирали, в перспективе это эффективнее, да? Надо систему менять, наши дети вырастут а отношение к ним у общества не поменяется если мы активно работать не будем, в том числе и над повышением информированности. Не ворчите под гостями, присоединяйтесь к работе, давайте идеи, реализуйте идет эти от имени оранизации, тогда может все быстрее пойдет, а?

я тоже вставлю свои 5 копеек.
во-первых, по собранию по вопросам рассмотрения ИПР - я буду, только заранее надо будет куда-то ребетню пристроить я уже говорила, что на меня можете рассчитывать в любых ситуация, где смогу и как смогу - так помогу...
во-вторый, почему то у нас как запускается какой-нибудь проект, то сразу находятся люди, которым все не нравиться. пожалуйста, придумывайте свои акции, обосновывайте, убеждайте и вперед... я думаю, что девочки реальные и гуманные пректы всегда поддержат. Лера, Маргарита делают все возможное и невозможное, порой отрывая время от семейного общения а про то, что еще и сколько у них своих денег уходит, я вообще молчу. так же представляю, как их дома мужья "пилят"
почему то никто не предложил помочь организовать новогодний праздник, помочь провести акцию и т.д. а обвинения летят стабильно. надо уже понять, что "мой ребенок нужен только мне", государству вообще все-равно. если не побегаешь - ничего на подносе не принесут. хоть раз кто-нибудь просил спонсорскую помощь? это ладно, если хорошо знакомый выделит средства и поймет, а есть такие, что смотрят на тебя "вот очередная попрошайка пришла..." проглатываешь и просишь. так что осудить может каждый - а сделать избранный. радуйтесь, что в Тюмени есть такая поддержка. хочется надеяться, что будем друг друга уважать, друг другу помогать. не хотела никого обидеть. и хотелось, чтоб если девочки просят о помощи, то все по максимуму старались помочь...
извините, за орфографию. Костя дергает бесконца, мысли путаются.

Теперь в Тюмени действует Тюменская региональная автономная некоммерческая благотворительная ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ инвалидам и иным лицам с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в том числе с расстройствами аутистического спектра "Открой мне мир"

Гость (95.129.*.*)
Теперь в Тюмени действует Тюменская региональная автономная некоммерческая благотворительная ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ инвалидам и иным лицам с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в том числе с расстройствами аутистического спектра "Открой мне мир"

это напоминание?

Marysha, если буду свободна, приду на встречу по ИПР. со временем проблемы, конечно, всегда, но постараюсь. Лера, позвони мне, когда с датой решится, а то форум не всегда есть время читать.

Открой мне мир, в жизнь отвори окно!
Мне без руки твоей в нём страшно и темно.
Дай мне поверить: я не одинок,
И мир вокруг не так уж и жесток.
Дай мне надежду,что отступит тьма,
Найдет свободу тело и душа.
Освободится разум навсегда,
И я не стану " призраком дождя".

это для слогана конечно слишком много но мне кажется отражает суть

Гость (83.149.*.*), спасибо Лере и Маргарите за то, что они информируют, и отвечают на многочисленные вопросы если бы не они, я бы наверное до сих пор не знала куда бежать со своим ребенком.

На встречу по ипр приеду обязательно если не буду на сутках.
Рита хотела спросить про новогодний праздник это окончательная дата? Мне нужно знать чтобы поменяться стуками.

Мама3деток
Открой мне мир, в жизнь отвори окно!
Мне без руки твоей в нём страшно и темно.
Дай мне поверить: я не одинок,
И мир вокруг не так уж и жесток.
Дай мне надежду,что отступит тьма,
Найдет свободу тело и душа.
Освободится разум навсегда,
И я не стану " призраком дождя".
в точку
это для слогана конечно слишком много но мне кажется отражает суть

Мама3деток, Наташа, супер!!! размещу на странице вконтакте, ты не против?
дата окончательная НГ, с помещением уже согласовано все просто и по дате и по времени

лероч-ка
Мама3деток, Наташа, супер!!! размещу на странице вконтакте, ты не против?
дата окончательная НГ, с помещением уже согласовано все просто и по дате и по времени

размещай для этого и выложила стишок был сочинен когда решался вопрос об имени нашей организации.

лероч-ка
Мама3деток, Наташа, супер!!! размещу на странице вконтакте, ты не против?
дата окончательная НГ, с помещением уже согласовано все просто и по дате и по времени

что то вчера мне так и не ответили окончательно

Ссылка

Гость (95.129.*.*)
Теперь в Тюмени действует Тюменская региональная автономная некоммерческая благотворительная ОРГАНИЗАЦИЯ, ПОМОЩИ инвалидам и иным лицам с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в том числе с расстройствами аутистического спектра "Открой мне мир"

и что здесь не так?
я не сижу сложа руки, я каждый день что то делаю
делаю то, на что способна и то,а что хватает времени
сейчас вот обедаю и оправдываюсь, вместо того, чтобы послать